247-round action2 family bed blokken calendar chevron-right-blue cup daynight zon-maan EnvelopeSimple euro facebook family family Combined Shape flipflops gaming gift-together geef-samen kado group group vrijwilliger hands heart hearts-2 bike run home-walk Fill 1 houses huiskamer map Path nachtzoen open %% projects Download QR-code rolstoel Fill 1 Combined Shape siblings Combined Shape sofa star star teddy time time train twitter Combined Shape washing-machine whatsapp youtube
  • Fiets mee met HomeRide

    500 kilometer fietsen in 24 uur. In teamverband. In weer en wind.

  • Ren mee met HomeRun

    240 kilometer rennen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Loop mee met HomeWalk

    120 kilometer lopen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Start je eigen actie

    Je sportieve prestatie laten sponsoren of geld vragen i.p.v. cadeaus.

Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Groningen

Bij Universitair Medisch Centrum Groningen

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Leiden

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Maastricht

Bij Maastricht UMC+

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Nijmegen

Bij Radboundmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis of Libra Revalidatie & Audiologie, Leijpark

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Utrecht

Bij Universitair Medisch Centrum Utrecht

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zuidoost-Brabant

Bij Maxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Delft

Bij Reinier de Graaf Gasthuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Enschede

Bij Medisch Spectrum Twente

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Leiden, Daktuin

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Nijmegen

Bij Radboudumc

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Sophia Rotterdam, Speeldek

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in het Moeder- en Kindcentrum Fam

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Máxima Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zuidoost-Brabant

Bij Máxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Boshuus, Arnhem

Bij Klimmendaal en Rijnstate

Ga naar site

Hoeve, Beetsterzwaag

Bij Revalidatie Friesland

Ga naar site

Kindervallei, Valkenburg

Bij Adelante Kinderrevalidatie

Ga naar site
locaties Created with Sketch.
Oscar en opa

Deel dit verhaal

Waardevol om te zien voor grootouders dat er een plek is waar je kinderen tot rust komen

“Twee weken na de voorspoedige geboorte van onze kleinzoon Oscar hadden we allemaal het gevoel dat het niet goed ging”, vertelt oma José. “Hij dronk zijn fles wel leeg, maar kwam niet aan. Hij bleef klein en tenger. Na vijf weken was hij pas op zijn geboortegewicht.” Na twee onzekere maanden komt de diagnose: Oscar heeft het syndroom van Alagille.

Oscar

Hij stapt direct over op speciale flesvoeding voor kinderen met een leverziekte. Oscar gaat eindelijk groeien en hij krijgt zelfs bolle wangen. Openhartoperatie Opa Lex zoekt meteen op wat dit syndroom inhoudt. Het is een zeldzame en weinig bekende aandoening met als eerste belangrijke kenmerk dat de lever niet goed werkt. Daarnaast komt vernauwing in de longslagader voor, wat Oscar ook in ernstige mate heeft. Hij heeft zelfs twee grote vernauwingen, waaraan hij geopereerd moet worden in het Beatrix Kinderziekenhuis in Groningen. Als Oscar bijna 10 maanden is, krijgt hij via zijn liezen twee stents. Dit gaat in eerste instantie goed. Hij knapt snel op. Maar na twee weken blijkt dat er een stent verschoven is. En die moet er zo snel mogelijk uit via een openhartoperatie.

Terugkomen van vakantie

Opa en oma zijn op dat moment net in Portugal. Na de operatie zijn er allerlei complicaties, dus de beslissing is snel genomen om terug naar huis te gaan. “De kinderen hadden ons gewoon nodig. We waren om de dag in Groningen. Hier maakten we kennis met het Ronald McDonald Huis. Onze dochter en schoonzoon konden niet bij Oscar op de IC blijven slapen en verbleven in het Huis. Ze kregen een eigen slaapkamer en hadden steun aan de andere ouders die in het Huis logeerden. Ook de vrijwilligers waren geweldig. Zo bijzonder dat dit allemaal mogelijk is door de inzet van zoveel vrijwilligers en sponsoren.”

Oscar

Rusten in de Huiskamer

Oscar wordt overgeplaatst naar Medisch Spectrum Twente in Enschede, dichter bij huis. José: “Hier stuurde de verpleging onze dochter en schoonzoon regelmatig een halfuurtje naar de nieuwe Huiskamer om te lunchen of te rusten. Even een andere omgeving, en ook andere ouders spreken. Het was al heftig genoeg. We hoorden enthousiaste verhalen van onze dochter over de Huiskamer en hebben er zelf ook een kijkje genomen. Het ziet er echt fantastisch uit. De vrijwilligers zijn zo aardig en belangstellend. Dit maakt het voor de ouders zo fijn om er te zijn.” Ook kleindochter Rosa (3), de grote zus van Oscar, vindt het er geweldig. “Er is genoeg afleiding en speelgoed om mee te spelen. Ze pakt altijd meteen het dokterspakje en gaat iedereen onderzoeken.”

osca

Steeds jeuk

Het syndroom van Alagille heeft een heel vervelende bijkomstigheid: jeuk. José: “Als Oscar jeuk voelt, begint hij te krabben, tot bloedens toe. Zelfs als hij bij mij op schoot zit, maakt hij constant krabbewegingen, ook op mijn huid.”

“Een nieuwe dimensie”, zo omschrijft Lex zijn gevoel als opa. “Als je kleinkind zo ziek is, lijkt het alsof je bezorgder bent, en zorgzamer. Je voelt meer verantwoordelijkheid. De eerste tijd was zo onzeker, toen hij niet groeide en we niet wisten wat hij had.” Nu is er nog steeds onzekerheid over de toekomst. De stent moet er wel weer in, maar wanneer is nog niet bekend. En mogelijk heeft hij in de toekomst ook een levertransplantatie nodig. “Maar op dit moment is Oscar een gezellige, blozende 1-jarige met een mollig lijfje en mooie krullen”, zegt oma trots.