Waardevol om te zien voor grootouders dat er een plek is waar je kinderen tot rust komen
“Twee weken na de voorspoedige geboorte van onze kleinzoon Oscar hadden we allemaal het gevoel dat het niet goed ging”, vertelt oma José. “Hij dronk zijn fles wel leeg, maar kwam niet aan. Hij bleef klein en tenger. Na vijf weken was hij pas op zijn geboortegewicht.” Na twee onzekere maanden komt de diagnose: Oscar heeft het syndroom van Alagille.
Hij stapt direct over op speciale flesvoeding voor kinderen met een leverziekte. Oscar gaat eindelijk groeien en hij krijgt zelfs bolle wangen. Openhartoperatie Opa Lex zoekt meteen op wat dit syndroom inhoudt. Het is een zeldzame en weinig bekende aandoening met als eerste belangrijke kenmerk dat de lever niet goed werkt. Daarnaast komt vernauwing in de longslagader voor, wat Oscar ook in ernstige mate heeft. Hij heeft zelfs twee grote vernauwingen, waaraan hij geopereerd moet worden in het Beatrix Kinderziekenhuis in Groningen. Als Oscar bijna 10 maanden is, krijgt hij via zijn liezen twee stents. Dit gaat in eerste instantie goed. Hij knapt snel op. Maar na twee weken blijkt dat er een stent verschoven is. En die moet er zo snel mogelijk uit via een openhartoperatie.
Terugkomen van vakantie
Opa en oma zijn op dat moment net in Portugal. Na de operatie zijn er allerlei complicaties, dus de beslissing is snel genomen om terug naar huis te gaan. “De kinderen hadden ons gewoon nodig. We waren om de dag in Groningen. Hier maakten we kennis met het Ronald McDonald Huis. Onze dochter en schoonzoon konden niet bij Oscar op de IC blijven slapen en verbleven in het Huis. Ze kregen een eigen slaapkamer en hadden steun aan de andere ouders die in het Huis logeerden. Ook de vrijwilligers waren geweldig. Zo bijzonder dat dit allemaal mogelijk is door de inzet van zoveel vrijwilligers en sponsoren.”
Rusten in de Huiskamer
Oscar wordt overgeplaatst naar Medisch Spectrum Twente in Enschede, dichter bij huis. José: “Hier stuurde de verpleging onze dochter en schoonzoon regelmatig een halfuurtje naar de nieuwe Huiskamer om te lunchen of te rusten. Even een andere omgeving, en ook andere ouders spreken. Het was al heftig genoeg. We hoorden enthousiaste verhalen van onze dochter over de Huiskamer en hebben er zelf ook een kijkje genomen. Het ziet er echt fantastisch uit. De vrijwilligers zijn zo aardig en belangstellend. Dit maakt het voor de ouders zo fijn om er te zijn.” Ook kleindochter Rosa (3), de grote zus van Oscar, vindt het er geweldig. “Er is genoeg afleiding en speelgoed om mee te spelen. Ze pakt altijd meteen het dokterspakje en gaat iedereen onderzoeken.”
Steeds jeuk
Het syndroom van Alagille heeft een heel vervelende bijkomstigheid: jeuk. José: “Als Oscar jeuk voelt, begint hij te krabben, tot bloedens toe. Zelfs als hij bij mij op schoot zit, maakt hij constant krabbewegingen, ook op mijn huid.”
“Een nieuwe dimensie”, zo omschrijft Lex zijn gevoel als opa. “Als je kleinkind zo ziek is, lijkt het alsof je bezorgder bent, en zorgzamer. Je voelt meer verantwoordelijkheid. De eerste tijd was zo onzeker, toen hij niet groeide en we niet wisten wat hij had.” Nu is er nog steeds onzekerheid over de toekomst. De stent moet er wel weer in, maar wanneer is nog niet bekend. En mogelijk heeft hij in de toekomst ook een levertransplantatie nodig. “Maar op dit moment is Oscar een gezellige, blozende 1-jarige met een mollig lijfje en mooie krullen”, zegt oma trots.