De stralende ogen van Liv

“Na tien jaar wachten, hopen, fertiliteitsbehandelingen en drie miskramen leek alles erop te wijzen dat deze zwangerschap goed zou gaan”, vertelt Bert. “We waren in verwachting van een eeneiige tweeling en na twintig weken durfden we voorzichtig onze blijdschap toe te laten.”

'We durfden voorzichtig onze blijdschap toe te laten'

Zeldzame aandoening

Maar al snel slaat ook nu de blijdschap om in zorgen. Albertine: “Ik merkte dat in een paar dagen tijd mijn buik snel groeide en gespannen werd. Ik was op 31 juli in het ziekenhuis in Zwolle en diezelfde avond zaten we in het LUMC in Leiden.” Daar blijkt de tweeling het zeldzame Tweeling Anemie Polycythemie Sequentie (TAPS) te hebben, een ernstige aandoening waarbij de bloedtoevoer tussen de baby’s niet goed in balans is. Albertine ondergaat een risicovolle laseroperatie, die in eerste instantie geslaagd lijkt.

Hartje stopt met kloppen

Vijf dagen na de ingreep, op 5 augustus, breken toch Albertines vliezen en al op 17 augustus worden Isa en Liv geboren. Ze zijn nog geen 25 weken oud. Op de Neonatale Intensive Care Unit (NICU) van het LUMC vechten ze voor hun leven. Maar longschade, ernstige darmproblemen en bloedingen in de hersenkamers maken overleven moeilijk. Isa overlijdt na een week en Liv moet vanwege een levensbedreigende darmaandoening met spoed worden overgebracht naar het VUmc in Amsterdam. Slechts 650 gram en al een operatie te gaan.

Bert: “Terwijl Isa overlijdt op mijn borst wordt Liv met spoed overgebracht naar het VUmc voor een operatie aan haar darmpjes. Isa’s hartje stopte met kloppen precies op het moment dat Liv in de transportcouveuse over de drempel van de tweelingkamer in het LUMC werd gereden.” Het is een bizarre avond voor Bert en Albertine, die kort na het overlijden van Isa in Leiden naar Liv in Amsterdam vertrekken. Ze verhuizen midden in de nacht met hulp van familie van het Ronald McDonald Huis Leiden naar Huis VUmc.

Naar het vierde Ronald McDonald Huis

Liv ligt elf weken lang op de NICU in het VUmc; op 6 november kan ze naar de NICU in Zwolle. Dichter bij huis, waardoor er tijd is om de begrafenis van Isa te regelen. Het wordt een liefdevol en emotioneel afscheid. Vier dagen later moet Liv vanwege complicaties naar het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam voor weer een operatie. “Dat betekende weer een nieuw Ronald McDonald Huis”, zegt Albertine. Tien dagen na deze operatie moet Liv nog een keer worden geopereerd, maar het herstel gaat voorspoedig en op 27 december gaan ze allemaal naar huis.

‘Liv doet haar naam eer aan en we beseffen dat het een wonder is dat ze het zo goed doet’

Een wonder

De eerste maanden thuis zijn druk. Albertine: “We hadden veel nazorgcontroles en afspraken met specialisten. We reisden dus regelmatig op en neer naar Amsterdam en Zwolle.” Het gaat goed thuis, ook met Liv. “Ze is een prachtig kind. Haar levenslust is aanstekelijk en haar stralende ogen nemen ons in gedachten mee naar Isa. ‘Liv’ betekent ‘leven’. En ze doet haar naam eer aan. We beseffen dat het een wonder is dat ze het zo goed doet.”