De waarde van een Huis, dicht bij mijn dochter
vergeet ik nooit meer
Susan is advocaat en partner bij HVG Law, en lid van de Club van 52 van Ronald McDonald Huis Zuidoost- Brabant. Maar bovenal is ze moeder van Roos. “Zeven maanden lang verbleef ik in Ronald McDonald Huis Utrecht”, vertelt Susan. “De waarde van een Huis, dicht bij mijn dochter in het ziekenhuis, vergeet ik nooit meer.” De reden om zich in te zetten voor gezinnen met een ziek kind.
“In 2009 werd bij Roos het syndroom van Omenn ontdekt, een zeldzame immuunziekte. Ze was pas vier maanden oud toen ze een stamceltransplantatie onderging. Roos werd van het Catharina ziekenhuis in Eindhoven met de ambulance naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht gereden. De start van een periode waarin ik constant doodsangsten ervaarde. In het Huis vond ik even rust en geborgenheid.”
Belangrijke momenten missen
“De vrijwilligers zijn heel belangrijk. Ze zijn er alleen om je te helpen, dringen zich niet op. Maar als je wilt praten, staan ze voor je klaar. Ook het contact met andere ouders is fijn. Zelfs je beste vrienden snappen niet volledig wat je voelt en waar je doorheen gaat. In het Huis voel je de geborgenheid.”
En dat is niet het enige waar Susan tijdens haar verblijf dankbaar voor is. “Als je kind ernstig ziek is, verblijf je vaak voor langere tijd in het Huis. Mijn werkgever gaf mij daarin alle ruimte. Ik was met zwangerschapsverlof, dus het contract met mijn vervanger werd verlengd. Dat is niet bij iedereen zo eenvoudig. Vooral bij papa’s zie je moeilijkheden ontstaan. Artsen willen bijvoorbeeld op de onvoorspelbaarste tijden een gesprek. Als je aan het werk bent en je niet op stel en sprong weg kunt, mis je belangrijke momenten.”
Memo over zorgverlof
“Mijn ervaringen tijdens het verblijf, zijn de reden waarom wij als HVG Law Huis Zuidoost-Brabant steunen. Dat doen we op verschillende manieren. Als lid van de Club van 52 dragen we financieel bij, bezoeken we bijeenkomsten met andere sponsoren en helpen we gasten bij arbeidsrechtelijke vragen rondom verlof. Vanuit HVG Law ontwikkelden we een memo over zorgverlof. Deze ligt in iedere kamer van het Huis en staat ook in de app. We vinden het belangrijk dat ouders weten waar ze recht op hebben als hun kind ziek is. Zodat ze beter in gesprek kunnen met hun werkgever. Want een burn-out, het moeten opnemen van al je vakantiedagen of zelfs ontslag, maakt de situatie niet beter. Het is al moeilijk genoeg.”
Steentje bijdragen
“Ik gun alle ouders met een ziek kind even de rust en de geborgenheid van het Huis, zoals ik die heb ervaren. Die rust is ook belangrijk voor de periode na de ziekenhuisopname. Inmiddels is Roos alweer bijna 13 jaar. Ze gaat naar een zorggroep van speciaal onderwijs en logeert één keer per week bij een logeerhuis. Zo kunnen wij de batterij weer opladen. Vanuit mijn professie draag ik graag een steentje bij. Zo doet iedereen van de Club van 52 dat, vanuit een eigen beweegreden en invalshoek met het doel dat het Huis blijft bestaan.”