%
  • Fiets mee met HomeRide

    500 kilometer fietsen in 24 uur. In teamverband. In weer en wind.

  • Ren mee met HomeRun

    240 kilometer rennen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Loop mee met HomeWalk

    120 kilometer lopen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Start je eigen actie

    Je sportieve prestatie laten sponsoren of geld vragen i.p.v. cadeaus.

Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huis VUmc Amsterdam

Bij Amsterdam UMC, locatie VUmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Groningen

Bij Universitair Medisch Centrum Groningen

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Leiden

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Maastricht

Bij Maastricht UMC+

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Nijmegen

Bij Radboundmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis of Libra Revalidatie & Audiologie, Leijpark

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Utrecht

Bij Universitair Medisch Centrum Utrecht

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zuidoost-Brabant

Bij Maxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Delft

Bij Reinier de Graaf Gasthuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Enschede

Bij Medisch Spectrum Twente

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Leiden, Daktuin

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Maastricht

Bij Maastricht UMC+

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Nijmegen

Bij Radboudumc

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Sophia Rotterdam, Speeldek

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in het Moeder- en Kindcentrum Fam

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Máxima Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zuidoost-Brabant

Bij Máxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Boshuus, Arnhem

Bij Klimmendaal en Rijnstate

Ga naar site

Hoeve, Beetsterzwaag

Bij Revalidatie Friesland

Ga naar site

Kindervallei, Valkenburg

Bij Adelante Kinderrevalidatie

Ga naar site
locaties Created with Sketch.

Deel dit bericht

Arlette wil leven 

Robert en Marieke zijn regelmatig in Huis VUmc, hebben een voorkeur voor kamer 318 en ze hoeven geen rondleiding meer: ‘We kennen het Huis op ons duimpje’. Dochter Arlette (7) wordt sinds haar geboorte regelmatig opgenomen in Amsterdam UMC - locatie VUmc. 
 

Als Marieke zwanger is, moet ze voor onderzoek naar het ziekenhuis. Vader Robert heeft een spierziekte en hoewel hem altijd verzekerd is dat het niet erfelijk is, durft de verloskundige het niet met zekerheid te zeggen. Onderzoeken volgen en de uitslag is verschrikkelijk: het kindje heeft dezelfde spierziekte als haar vader en de arts twijfelt of ze de geboorte zal overleven. Een keizersnede wordt gepland en er volgt een spannende tijd. Marieke en Robert weten dat het roer in hun leven volledig om moet als de baby er straks is, maar ze hebben het er graag voor over: het kindje is welkom. 
 
Als Marieke 39 weken zwanger is, wordt Arlette gehaald. Zodra het eerste huiltje klinkt, is er blijdschap. Meteen treedt Marieke’s moedergen in werking: ‘Toen ze haar meenamen, riep ik tegen Robert: Laat mij hier maar alleen, ga met haar mee!’ Haar angst lijkt voor niets: ‘Arlette doet het fantastisch!,’ aldus een verblufte en blije arts. ‘Mooi,’ zegt Marieke: ‘dan nemen we haar over een paar dagen lekker mee naar huis’. Midden in de nacht slaat het noodlot toe: Arlette is gestopt met ademen. Ze wordt geïntubeerd en haar ademhaling overgenomen. Het kleine stoere meisje dat zo dapper was begonnen met zelf ademen, is na een paar uur uitgeput: ze kan niet meer. Al snel blijkt dat het klepje van de stembanden de luchttoevoer afsluit. Arlette moet een canule.  
 
Een ziekenhuisverblijf van acht maanden volgt. Het is ook de eerste keer dat Robert en Marieke kennismaken met Ronald McDonald Huis VUmc. Ze verblijven die eerste periode ruim vier maanden in het Huis. Als Arlette het ziekenhuis uit mag, gaat ze naar een kinderhospice. Marieke ziet hoe ongelukkig haar dochter daar is: ‘De andere kinderen waren er slechter aan toe, konden bijna niks. Arlette wilde meer uitdaging, die vond ze daar niet.’ Marieke en Robert leren Arlette verzorgen en nemen haar mee naar huis, waar Arlette graag speelt met de buurtkinderen. Even een normaal kind zijn en vergeten dat ze ziek is. 
 
Ondanks alle goede zorgen van papa en mama wordt Arlette regelmatig ziek, een van de kenmerken van haar ziekte: een verkoudheid slaat bijvoorbeeld snel om in een longontsteking waardoor een levensbedreigende situatie ontstaat voor Arlette. En dan volgt er weer een ziekenhuisopname. Ook in 2014. Ze besluiten dan weer hun intrek te nemen in Ronald McDonald Huis VUmc: ‘Vanaf toen zijn we bij elke opname toch weer naar het Huis gegaan en het is ons tweede thuis geworden. We hebben nog steeds contact met een aantal andere ouders die we daar hebben leren kennen. Dat is fijn. Sommige vrijwilligers vergeten we niet: Diana bijvoorbeeld. Zij werkt overdag en als Nachtvrijwilliger. We hebben samen een aantal keer de hele nacht gekletst, over van alles en nog wat.’  
 
Inmiddels is Arlette zeven en ondanks dat haar lichaam haar aan alle kanten in de steek laat, geeft de vrolijke Arlette nooit op. Marieke: ‘Die levenslust heeft ze de afgelopen jaren altijd laten zien. Daarom hebben we haar ook aan de 24-uurs beademing laten gaan in 2015. Arlette wil leven.’ Helaas is de spierziekte nu zo ver gevorderd, dat Arlette’s longen verder aangetast zijn. Arlette ligt nu op de IC van het WKZ, waar haar artsen nog hun uiterste best voor haar doen. ‘Haar hoofdarts zei: ik wil zeker weten dat we er alles aan gedaan hebben.’  

 

Het is even stil, dat gaat Marieke verder: ‘Haar ziekte is te ver gevorderd. Arlette heeft nog wel goede momenten, maar krijgt steeds minder lucht. Nu gaan we haar zo comfortabel mogelijk maken, zodat ze mee naar huis kan. Mocht ze dan opnieuw een infectie krijgen, gaan we de terminale fase in.’ Marieke glimlacht even: ‘Arlette’s grootste wens is om Disneyprinses te zijn, dus willen we eigenlijk nog met haar naar Disneyland. We hopen dat we dat nog met haar kunnen doen. Herinneringen maken.’ 

 

Tekst: Marlies Postma – Sienot / Beeld: Jan de Groot – Zorro Producties