Samen aan het kerstdiner,

Lilly-Rose werd geboren met zo goed als geen slokdarm. Vele operaties later is ze nu een vrolijke kleuter die naar een normale school gaat en lekker kind kan zijn. “Daar zijn we heel blij mee, al zal de komende operatie vast niet de laatste zijn,” vertelt Jimmy. “Niemand weet hoe haar slokdarm zich verder ontwikkelt als ze groeit.”

Knakworst

Het blijft erg oppassen met eten. Een spleet in het tussenschot tussen haar luchtpijp en slokdarm zorgt ervoor dat Lilly-Rose zich vaak verslikt en door een ontbrekende kringspier blijft voedsel regelmatig steken. “Roos mag geen snoep, want dat blijft plakken.” Ook frikandel en knakworst zijn gevaarlijk. “Laatst aten we ’s middags knakworst en lag ze ’s avonds op de operatietafel.”

Open armen

Waar Lilly-Rose helaas kind aan huis is in het ziekenhuis, zijn haar ouders dat in Huis Utrecht. “We woonden er bijna twee jaar aaneengesloten; het voelde echt als ons huis”, zegt Silvie. “We waren heel hecht met de andere vaste gasten, sloten ’s avonds de ziekenhuisdag af met samen koken en een biertje doen. Samen huilen en lachen maakt alles een stuk draaglijker.” Jimmy: “Het klinkt misschien raar, maar ondanks alle ellende overheerst het warme, positieve gevoel. We zijn met open armen ontvangen, alles was goed geregeld en als ik me klote voelde, kon ik altijd bij de vrijwilligers en het management terecht om te praten.”

Vuurwerk

Ook op de feestdagen in het Huis kijken Jimmy en Silvie met warme gevoelens terug. Vooral op het luxe kerstdiner dat de militairen van 240 Dienstencompagnie jaarlijks maken. “Dat gaf ons echt het kerstgevoel”, zegt Silvie. “We zaten allemaal aan één grote tafel, closer dan ooit. Het voelde als een avondje uit; we konden onze zorgen even loslaten en ons ‘normaal’ voelen.” Zelf zorgden ze met oudjaar voor een lichtpuntje voor de kinderen die in het ziekenhuis moesten blijven. “We staken als enigen in de wijde omtrek vuurwerk af en zagen steeds meer kindergezichtjes glunderend tegen de ramen gedrukt staan kijken, een heel bijzonder moment.”

Het Huis blijft een speciale plek voor alle drie, al hoeven ze er niet meer zo vaak te slapen. “Als we in de buurt zijn, doen we altijd een bak koffie en een praatje. Roos vindt het fantastisch om er te spelen.”