Na 20 opnames in het ziekenhuis zijn we maar gestopt met tellen
Terwijl Olaf en Patricia praten over vijf tropenjaren vol ziekte, zorg, opnames en onvoorspelbaarheid, speelt Bjorn met een houten huis. “Het dak is kapot, papa. En hoe moet de deur erin?” Olaf: “Als de handleiding bij een Ikeakast niet klopt, dondert-ie in elkaar. Hetzelfde gebeurt in Bjorns lichaam. Door een schrijffoutje in zijn DNA zet zijn lijf continu eiwitten om in giftige stoffen. Maar zonder eiwitten kun je niet leven.”
Twee dagen na zijn geboorte wordt Bjorn doodziek en belandt op de IC. Olaf en Patricia blijken beiden drager van de metabole ziekte MMA – “de loterij win je sneller”. Bjorn heeft de ernstigste variant. “Ergens een geluk bij een ongeluk”, zegt Olaf. “Mildere varianten ontdek je vaak pas te laat. Het betekent qua orgaanschade het verschil tussen: rij ik een blokje om zonder olie in mijn motor of rij ik er honderd kilometer te lang mee door?” Ondanks een gitzwart scenario knokt Bjorn zich uit het ziekenhuis.
Balanceren op een slap koord
Met een streng eiwitbeperkt dieet en medicijnen proberen zijn ouders en artsen de ziekte zo goed mogelijk onder controle te houden. Het is balanceren op een slap koord: bij te weinig eiwitten breekt zijn lichaam de eigen spieren af. Bij te veel eiwitten kan hij ontregelen en weer op de IC belanden, met mogelijk fatale gevolgen. Door zijn ziekte heeft Bjorn heel weinig weerstand. Patricia: “Bij een kinderziekte of virus moeten we er heel snel bij zijn, zodat hij niet gaat ontregelen. Lukt dat thuis niet, dan moeten we naar het ziekenhuis, anders kan hij in coma raken en overlijden. We zijn na twintig opnames maar gestopt met tellen.”
"In het Huis voelt het alsof je de feestdagen niet helemaal mist"
Omvallen
Hoop gloort in de vorm van gentherapie. Daarmee kan het schrijffoutje in Bjorns genen gerepareerd worden. Olaf: “Het duurt alleen nog wel tien jaar voor gentherapie gemeengoed is, terwijl de klok doortikt voor Bjorn.” Patricia: “Tot die tijd kunnen we alleen maar proberen om orgaanschade zoveel mogelijk te beperken en hem zo goed mogelijk op de rit te houden.” Bjorns onvoorspelbare ziekteverloop maakt dat zijn ouders al vanaf zijn geboorte dag en nacht op scherp staan. Olaf: “Zo’n ziekenhuisperiode is overleven. Als we geen kamer in Ronald McDonald Huis Utrecht zouden hebben, zouden we na twee dagen al omvallen. Eenmaal thuis zijn we gesloopt, maar we moeten door, zonder tijd om te herstellen of te verwerken. We runnen immers samen een bedrijf: de Bjorn BV.”
Eenzame kerst
Beiden kregen een burn-out, Olaf vorig jaar net voor kerst. “Ik ging letterlijk onderuit door alle stress, kon niet meer normaal lopen of praten. Op kerstavond lag ik bij mijn ouders op de bank en voelde ik mij ontzettend schuldig dat ik mijn gezin in de steek liet.” Patricia: “En ik hoorde die middag dat ik met Bjorn naar huis mocht. Ik kon niet ook nog voor Olaf zorgen, dus ‘vierde’ ik thuis een eenzame kerst. Daar zit je dan met een ziek kind in een kaal huis. Ik ben dan veel liever in het Huis waar we tenminste samen kerst kunnen vieren. En omdat andere ouders daar in dezelfde ellende zitten, heerst er een enorme saamhorigheid. Met iets kleins als een kerst maaltijd maak je ons al gelukkig, heerlijk om dat niet zelf te hoeven regelen. In het Huis voelt het alsof je de feestdagen niet helemaal mist.”
