247-round action2 family bed blokken calendar chevron-right-blue cup daynight zon-maan EnvelopeSimple euro facebook family family Combined Shape flipflops gaming gift-together geef-samen kado group group vrijwilliger hands heart hearts-2 bike run home-walk Fill 1 houses huiskamer map Path nachtzoen open %% projects Download QR-code rolstoel Fill 1 Combined Shape siblings Combined Shape sofa star star teddy time time train twitter Combined Shape washing-machine whatsapp youtube
  • Fiets mee met HomeRide

    500 kilometer fietsen in 24 uur. In teamverband. In weer en wind.

  • Ren mee met HomeRun

    240 kilometer rennen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Loop mee met HomeWalk

    120 kilometer lopen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Start je eigen actie

    Je sportieve prestatie laten sponsoren of geld vragen i.p.v. cadeaus.

Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Groningen

Bij Universitair Medisch Centrum Groningen

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Leiden

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Maastricht

Bij Maastricht UMC+

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Nijmegen

Bij Radboundmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis of Libra Revalidatie & Audiologie, Leijpark

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Utrecht

Bij Universitair Medisch Centrum Utrecht

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zuidoost-Brabant

Bij Maxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Delft

Bij Reinier de Graaf Gasthuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Enschede

Bij Medisch Spectrum Twente

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Leiden, Daktuin

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Nijmegen

Bij Radboudumc

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Sophia Rotterdam, Speeldek

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in het Moeder- en Kindcentrum Fam

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Máxima Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zuidoost-Brabant

Bij Máxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Boshuus, Arnhem

Bij Klimmendaal en Rijnstate

Ga naar site

Hoeve, Beetsterzwaag

Bij Revalidatie Friesland

Ga naar site

Kindervallei, Valkenburg

Bij Adelante Kinderrevalidatie

Ga naar site
locaties Created with Sketch.
Jilles met zijn vader en moeder en een heleboel knuffels

Deel dit verhaal

Konijnen en knuffelen helpen

Jilles zit lekker bij mama Stefanie op schoot, omringd door knuffelkonijnen in alle kleuren van de regenboog. “Bij elke ziekenhuisopname krijgt hij een nieuwe van opa en oma”, vertelt Wesley. Met veertien operaties achter de kiezen groeit de konijnenfamilie gestaag door.

Dat Jilles geboren zou worden met een slokdarmprobleem wisten zijn ouders al, maar niet hoe erg het zou zijn. “Zijn slokdarm bleek een stuk te missen, waardoor maagzuur direct zijn longen in liep”, vertelt Wesley. “Ook was zijn luchtpijp verkleefd met zijn slokdarm. Net vier dagen oud lag Jilles al op de operatietafel van het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Hij woog maar 1.500 gram, de ondergrens voor of je zo’n operatie kunt overleven.”

Kroelen

Vele operaties volgden om Jilles’ slokdarm op te rekken en te dichten en alle verklevingen los te maken. “Ik dacht vaak dat hij de ochtend niet zou halen”, verzucht Stefanie. “Pas na twee weken mocht ik hem voor het eerst vasthouden, doodeng.” Wekenlang konden ze alleen Jilles’ handje vasthouden. “Hij lag drie maanden als een kasplantje aan de beademing, tot ze een canule plaatsten. Dat gaf hem, en ons, letterlijk wat lucht. Eindelijk hadden we echt een kind en mochten we met hem kroelen en hem in bad doen.

Jilles tussen speelgoed

Knuffelmedicijn

Stefanie dacht altijd dat het onzin was: baby’s die zichtbaar opknappen van knuffelen. “Maar het werkt echt! Als Jilles bij mij lag, had hij geen zuurstof nodig en werd zijn hartslag rustiger, tot we weer weggingen. Jilles is een enorme knuffelkont, alsof hij alles wil inhalen. Nog steeds wordt hij rustig van knuffelen en hij moet ’s avonds eerst een halfuurtje op schoot zitten, anders slaapt hij niet.”

Het ziekenhuis was een halfjaar lang Jilles’ enige thuis. Zijn ouders konden in die periode terecht in Huis Utrecht, maar kozen na een paar weken toch voor pendelen. “We misten de rust van ons eigen kleine dorp, al zaten we rond elke operatie wel weer een paar weken in het Buitenhuis. Daar is het veel rustiger dan in het Huis en ben je echt even uit het ziekenhuis.

Konijn

Na anderhalf jaar ziekenhuis in, ziekenhuis uit zit het gezin nu in rustiger vaarwater. Ze mogen de beademing afbouwen en binnenkort leert Jilles eten. Maar hoe zit het nou met al die konijnen? “Al vanaf dat hij op de ic zijn allereerste knuffel mocht kiezen, wilhij alleen maar konijnen. Van andere beesten wil hij niks weten.” Binnenkort moet Jilles weer naar het ziekenhuis voor controle. Dat levert vast weer een knuffelkonijntje op.

 

Geef om kinderen als Jilles