Kerst vier je in het Ronald McDonald Huis

De eerste epilepsieaanvallen van Tessa komen 4,5 jaar geleden compleet onverwachts. “Tessa en ik hadden even een rustig momentje op de bank. Daar was ik met mijn hoogzwangere buik wel aan toe. Al vanaf het moment dat ik 30 weken zwanger was, kwam ik regelmatig in het ziekenhuis vanwege vroegtijdige weeën. Dankzij weeënremmers en longrijpingsinjecties was ik net weer thuis. Maar die rust sloeg ineens om in paniek: Tessa verstijfde en begon te schuimbekken. Haar ademhaling stokte en ze kleurde blauw. Ik voelde haar verslappen in mijn armen. Ik ben haar kwijt, dacht ik.”

Al snel staat de ambulance voor de deur. “Ze dachten aan een koortsstuip, maar ze had helemaal geen koorts.” In het streekziekenhuis blijkt dat Tessa om de paar minuten een heftige epileptische aanval heeft. Om haar de juiste medicijnen te geven, wordt ze onder narcose naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht gebracht.

'Er is ruimte voor verdriet, maar treuren in een hoekje is geen optie'

Dichtbij blijven

Terwijl Tessa op de IC-afdeling ligt, willen Mariëtte en Robin dichtbij blijven. “We wisten niet of ze het zou halen. Haar alleen laten was gewoon geen optie. Gelukkig konden we terecht in het Ronald McDonald Huis. We hadden geen idee wat we konden verwachten, maar wat voelden we ons er meteen thuis. De vrijwilligers stonden voor ons klaar, en het was heel fijn om even je verhaal kwijt te kunnen bij de andere ouders.” Voor Mariëtte is de rustige plek dicht bij haar dochter extra fijn. “Toen na een week in het Huis de weeën begonnen, was ik zo in het ziekenhuis voor de geboorte van Ruben.”

Al snel wordt bij Tessa een hersenaandoening ontdekt. “Het is een zeldzame aandoening die zich meestal pas openbaart op volwassen leeftijd. Door een genmutatie ontstaan er cavernomen in haar hersenen: kleine kluwens bloedvaatjes. Die kunnen epilepsie veroorzaken. Elke keer is dat weer zo heftig dat een ziekenhuisopname van een aantal weken geen uitzondering is. En elke keer nemen wij onze intrek in het Huis."

Vijftien armen om je heen

Zo komt het gezin ook met kerst in het Huis. “Tessa is de dag na kerst jarig. Dat vindt ze erg spannend en die spanningen triggeren de epilepsie.” Het gezin schuift in Huis Utrecht aan voor het kerstdiner, dat elk jaar wordt verzorgd door militairen van 240 Dienstencompagnie. “De sfeer in het Huis was die dagen zo bijzonder. Normaal is het er al fijn, maar nu was echt iedereen samen tijdens het kerstdiner. Aan tafel kreeg een moeder een telefoontje vanuit het ziekenhuis: het ging niet goed met haar kind. Overmand door emoties barstte ze in tranen uit. Meteen had ze niet één arm om zich heen, maar wel vijftien. Iedereen was er voor elkaar.”

Na meerdere ziekenhuisopnames wordt besloten om de cavernomen in Tessa’s hersenen te verwijderen. Daar zijn uiteindelijk twee operaties voor nodig. Tijdens de hersenoperaties wachten Mariëtte en Robin gespannen af in het Huis. “Samen met familie telden we de uren af, tot we bericht kregen uit het ziekenhuis.” De operaties slagen, maar de epilepsie verdwijnt niet.

Ruben weet niet beter: kerst vier je in het Ronald McDonald Huis

Minder alleen voelen

Ziekenhuisopnames blijven elkaar opvolgen om de epilepsieaanvallen te behandelen en om verder onderzoek te doen. Het Huis wordt voor het gezin echt een tweede thuis. “We hebben er vrienden voor het leven gemaakt. Er is alle ruimte voor elkaars moeilijke, heftige verhalen. Het helpt om je verdriet te delen. En tegelijkertijd lachen we ook wat af met elkaar, of kijken we ’s avonds met z’n allen een film. We voelen ons daar minder alleen.” Ook het jaar erop viert het gezin kerst in het Huis als Tessa weer wordt opgenomen. “En na die tweede kerst in het Huis volgden een derde en een vierde keer. De sfeer is elke keer zo warm. Voor onze zonen Hugo en Ruben is het in het Huis net vakantie: er zijn speelmaatjes, er is allerlei speelgoed. De jongste, Ruben, weet zelfs niet beter: kerst vier je in het Ronald McDonald Huis.”

Positief blijven

Na bijna drie jaar vol opnames wordt een tweede hersenaandoening bij Tessa ontdekt: het progressieve en zeer zeldzame EFMR-syndroom. In Nederland hebben slechts enkele kinderen dit. Tessa krijgt nu passende medicatie, maar de epilepsieaanvallen kunnen nog altijd op elk moment opkomen, dag en nacht. Ze volgt speciaal onderwijs, waar haar noodmedicatie paraat ligt. Thuis nemen Mariëtte en Robin de mantelzorgtaken op zich. “Het is afwachten wat de toekomst brengt. Sommige kinderen met dit syndroom worden slechts een paar jaar oud, andere zijn inmiddels 14. Het enige wat we kunnen doen, is positief blijven. Er is ruimte voor verdriet, maar treuren in een hoekje is geen optie. Dan kun je er niet meer zijn voor je kind. We vieren daarom de kleine dingen in het leven. En als we ook komende kerst weer in het Huis zijn: het zij zo. Dan reserveren we gewoon vast een plekje aan de dinertafel.”