We kunnen niets voor Djarvy doen
behalve bij hem zijn en liefde geven
Sjors en Christy leidden een zorgeloos leven. “Allebei een goede baan, een eigen huis: we kwamen niks tekort en konden doen wat we wilden”, vertelt Sjors. “Met de geboorte van Djarvy sloeg ons leven helemaal om. Onze wereld is nu het ziekenhuis en het Huis. We willen zo graag naar huis met hem, maar elke keer volgt weer een nieuwe tegenslag. De hoop is weg op dit moment.”
Meer verhalen uit Huis Utrecht
Djarvy werd met 26 weken geboren en kreeg in de eerste week NEC, een gevaarlijke darmaandoening die vooral voorkomt bij te vroeg geboren kinderen. Daardoor kampte Djarvy met een ernstige darmontsteking waarbij ook grote delen van zijn dunne darm afstierven. “Tijdens een spoedoperatie kreeg hij een stoma om zijn darmen te laten herstellen”, legt Sjors uit. “Helaas werkte dat niet. Daarnaast kreeg Djarvy steeds opnieuw een infectie rond zijn infuuslijn. Hij slikt al zijn hele korte leven antibiotica en het einde is nog niet in zicht.”
Vallen en opstaan
Meerdere operaties volgden, evenals diverse tegenslagen. “Ik dacht wat voor hem te kunnen doen door borstvoeding te geven”, vertelt Christy. “Dat ging steeds beter, hij zat eindelijk op vijftien milliliter, toen zijn luier opeens onder het bloed zat. Bleek hij allergisch te zijn voor koemelk en moest hij weer aan de antibiotica. We begonnen met andere voeding en dat ging heel goed. Djarvy zat op twintig milliliter terwijl artsen dachten dat hij dat nooit ging halen. Hij was bijna van zijn infuus af, toen die NEC-infectie weer terugkwam. Elke keer krabbelen we een gat uit, en als we bijna boven zijn, dan vallen we nog dieper terug dan eerst.”
Gemengde gevoelens
Die terugvallen en de onzekerheid over het verdere verloop maken dat Sjors en Christy gemengde gevoelens hebben over hun verblijf in het Ronald McDonald Huis. Sjors: “Het is hier af en toe echt heel druk met al die mensen en kinderen. Maar het is fijn om een eigen plek te hebben vanwaaruit we snel bij Djarvy zijn. De vrijwilligers zijn aardig, al heb ik niet zoveel puf om steeds te vertellen hoe het gaat. Ik vind het heel frustrerend dat de meeste mensen in onze omgeving niet snappen wat we meemaken. Er zijn niet veel mensen die weten hoe het is om bijna afscheid te moeten nemen van je kind. Vrienden die klagen over vaccinaties en kraamvisite snappen het echt niet. Hier in het Huis zijn er wel een paar ouders die hetzelfde meemaken als wij en met wie we kunnen praten.”
"We zitten hier al twintig weken"
Machteloos
De vooruitzichten? “In het begin zei de arts: ‘In het ergste geval zitten jullie hier drie weken’”, verzucht Christy. “Ik huilde, want ik wilde naar huis. En nu zitten we hier al twintig weken. Djarvy kan zo weer een infectie of een darmvernauwing krijgen. Als hij genoeg voeding binnenhoudt, mag hij van het infuus af en naar huis met sondevoeding. Maar lukt dat niet, dan blijft hij jaren en misschien wel zijn hele leven aan het infuus zitten. Zijn darm is te kort voor het verwerken van voeding. Artsen hopen dat het vanzelf goed komt als hij groeit, maar we weten het niet. Ook niet of we over twee maanden naar huis kunnen of over een jaar. Die onzekerheid en machteloosheid zijn zo moeilijk. We kunnen niets doen, behalve bij hem zijn en liefde geven.”