%
  • Fiets de HomeRide

    500 kilometer fietsen in 24 uur. In teamverband. In weer en wind.

  • Ren de HomeRun

    240 kilometer rennen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • HomeWalk

    100 kilometer lopen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Start je eigen actie

    Je sportieve prestatie laten sponsoren of geld vragen i.p.v. cadeaus.

Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huis VUmc Amsterdam

Bij Amsterdam UMC, locatie VUmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Groningen

Bij Universitair Medisch Centrum Groningen

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Leiden

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Maastricht

Bij Maastricht UMC+

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Nijmegen

Bij Radboundmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis of Libra Revalidatie & Audiologie, Leijpark

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Utrecht

Bij Universitair Medisch Centrum Utrecht

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zuidoost-Brabant

Bij Maxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Delft

Bij Reinier de Graaf Gasthuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Leiden, Daktuin

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Maastricht

Bij Maastricht UMC+

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Nijmegen

Bij Radboudumc

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Sophia Rotterdam, Speeldek

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in het Moeder- en Kindcentrum Fam

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Máxima Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zuidoost-Brabant

Bij Máxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Boshuus, Arnhem

Bij Klimmendaal en Rijnstate

Ga naar site

Hoeve, Beetsterzwaag

Bij Revalidatie Friesland

Ga naar site

Kindervallei, Valkenburg

Bij Adelante Kinderrevalidatie

Ga naar site
locaties Created with Sketch.

Deel dit verhaal

We kunnen niets voor Djarvy doen

behalve bij hem zijn en liefde geven

Sjors en Christy leidden een zorgeloos leven. “Allebei een goede baan, een eigen huis: we kwamen niks tekort en konden doen wat we wilden”, vertelt Sjors. “Met de geboorte van Djarvy sloeg ons leven helemaal om. Onze wereld is nu het ziekenhuis en het Huis. We willen zo graag naar huis met hem, maar elke keer volgt weer een nieuwe tegenslag. De hoop is weg op dit moment.”
 

Djarvy werd met 26 weken geboren en kreeg in de eerste week NEC, een gevaarlijke darmaandoening die vooral voorkomt bij te vroeg geboren kinderen. Daardoor kampte Djarvy met een ernstige darmontsteking waarbij ook grote delen van zijn dunne darm afstierven. “Tijdens een spoedoperatie kreeg hij een stoma om zijn darmen te laten herstellen”, legt Sjors uit. “Helaas werkte dat niet. Daarnaast kreeg Djarvy steeds opnieuw een infectie rond zijn infuuslijn. Hij slikt al zijn hele korte leven antibiotica en het einde is nog niet in zicht.”

Djarvy

Vallen en opstaan

Meerdere operaties volgden, evenals diverse tegenslagen. “Ik dacht wat voor hem te kunnen doen door borstvoeding te geven”, vertelt Christy. “Dat ging steeds beter, hij zat eindelijk op vijftien milliliter, toen zijn luier opeens onder het bloed zat. Bleek hij allergisch te zijn voor koemelk en moest hij weer aan de antibiotica. We begonnen met andere voeding en dat ging heel goed. Djarvy zat op twintig milliliter terwijl artsen dachten dat hij dat nooit ging halen. Hij was bijna van zijn infuus af, toen die NEC-infectie weer terugkwam. Elke keer krabbelen we een gat uit, en als we bijna boven zijn, dan vallen we nog dieper terug dan eerst.”
 

Gemengde gevoelens

Die terugvallen en de onzekerheid over het verdere verloop maken dat Sjors en Christy gemengde gevoelens hebben over hun verblijf in het Ronald McDonald Huis. Sjors: “Het is hier af en toe echt heel druk met al die mensen en kinderen. Maar het is fijn om een eigen plek te hebben vanwaaruit we snel bij Djarvy zijn. De vrijwilligers zijn aardig, al heb ik niet zoveel puf om steeds te vertellen hoe het gaat. Ik vind het heel frustrerend dat de meeste mensen in onze omgeving niet snappen wat we meemaken. Er zijn niet veel mensen die weten hoe het is om bijna afscheid te moeten nemen van je kind. Vrienden die klagen over vaccinaties en kraamvisite snappen het echt niet. Hier in het Huis zijn er wel een paar ouders die hetzelfde meemaken als wij en met wie we kunnen praten.”

"We zitten hier al twintig weken"

Machteloos

De vooruitzichten? “In het begin zei de arts: ‘In het ergste geval zitten jullie hier drie weken’”, verzucht Christy. “Ik huilde, want ik wilde naar huis. En nu zitten we hier al twintig weken. Djarvy kan zo weer een infectie of een darmvernauwing krijgen. Als hij genoeg voeding binnenhoudt, mag hij van het infuus af en naar huis met sondevoeding. Maar lukt dat niet, dan blijft hij jaren en misschien wel zijn hele leven aan het infuus zitten. Zijn darm is te kort voor het verwerken van voeding. Artsen hopen dat het vanzelf goed komt als hij groeit, maar we weten het niet. Ook niet of we over twee maanden naar huis kunnen of over een jaar. Die onzekerheid en machteloosheid zijn zo moeilijk. We kunnen niets doen, behalve bij hem zijn en liefde geven.”

 

Geef om kinderen als Djarvy