Als een droom omslaat in een nachtmerrie
“Onze droom kwam uit met de geboorte van June in april. Inmiddels is onze droom omgeslagen in een nachtmerrie. Van een vrolijk gezinsleven vol vriendschappen en sociale activiteiten, naar een ziekenhuis vol leed.” In augustus schrijven Angela en Herman dit aan familie en vrienden. Vijf maanden later wonen ze nog altijd in Huis Utrecht. “Van het ene op het andere moment sloeg ons leven volledig om.”
Jarenlang probeerden Angela en Herman hun kinderdroom te verwezenlijken. Herman: “Je begrijpt hoe blij we waren toen het eindelijk lukte.” Drie maanden genieten ze samen van hun kindje. Tot June opeens veel huilt en afvalt. Het blijkt door kanker te komen. Herman: “Een grote tumor in haar borstholte benam haar letterlijk de adem. Waren we een dag later geweest, dan was ze gestikt.” June krijgt een tube en de dag erna wordt de tumor gedeeltelijk verwijderd tijdens een riskante operatie. “Haar beentjes deden het al niet meer, de tumor drukte ook op haar ruggenmerg.”
Erehaag
De operatie slaagt, maar daarmee is June nog lang niet uit de gevarenzone. Na elk stapje vooruit volgen enkele stappen terug. June wordt negen keer gereanimeerd en krijgt zes chemokuren voor ze eind december eindelijk naar High Care mag. “We verlieten de IC door een erehaag van ‘onze’ verpleegkundigen”, vertelt Angela zichtbaar geëmotioneerd. Herman: “Het is ongelooflijk wat June in vijf maanden bereikt heeft na haar start. Maar als ouders gun je haar nog zoveel meer.”
Eettafelgesprekken
Herman en Angela houden zich staande door hun wereld klein te houden. Ze verblijven in Huis Utrecht, op slechts een paar honderd stappen van hun dochter. “We krijgen zoveel energie van alle kleine, lieve gebaren van vrijwilligers en sponsors. Er stond bijvoorbeeld een ontbijttasje klaar waarmee we voor het eerst samen met June konden ontbijten.” Ook aan andere ouders hebben ze veel. “Die toevallige eettafelgesprekken zijn zo belangrijk. Het helpt om met gelijkgestemden even over iets anders dan je kind te praten.”
Kaarsjes
Familie en vrienden bieden steun, zij het noodgedwongen op afstand. Angela: “Ons hoofd zit vol. Er is geen plek voor dingen die ‘moeten’, zoals bezoeken en contact onderhouden. Er is alleen plek voor June. Maar ook op afstand voelen we hoe iedereen meeleeft. De reacties op onze wekelijkse update zijn hartverwarmend.” Herman: “We vroegen mensen een kaarsje voor ons op te steken, de lokale supermarkt was meteen door zijn kaarsen heen.”
Revalideren
De kanker is bijna helemaal weg, maar June kan niet zelfstandig ademen en heeft een gedeeltelijke dwarslaesie. Voordat het gezin binnenkort écht naar huis kan, gaat het naar een verpleegkundig kinderzorghuis. Hier revalideert June en leren haar ouders hoe ze haar moeten verzorgen. Herman: “Er gaat niets boven thuis, al is het Huis geweldig. Dat June zich nu als een normale baby kan ontwikkelen, is het belangrijkste. De tijd zal leren wat ze hieraan overhoudt.”