Omdat papa en mama in het Huis logeren kunnen ze bij mij zijn
Tien jaar geleden komt Femme met een keizersnede ter wereld in een witte kamer in Nijmegen. Ze heeft slechts één long, een hartafwijking, haar maag werkt niet en haar slokdarm zit vast aan haar luchtpijp. Een paar uur later praten de kersverse ouders Jeroen en Silvia met de artsen van het Sophia Kinderziekenhuis in een zwarte kamer. De zorgen om de kleine Femme halen het licht uit de dagen.
Silvia wil zo veel mogelijk bij haar dochter op de IC zijn. Ze wordt daarin beperkt, omdat ze zelf moet herstellen van de keizersnede. “Jullie trekken mijn infuus eruit of ik doe het zelf”, zegt ze resoluut tegen de verpleging. Silvia tekent een verklaring dat zij op eigen risico wordt ontslagen en logeert vanaf dat moment met Jeroen in Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam. Een plek waar zij acht maanden zullen verblijven.
Zo fijn dat alles kan
Jeroen: “Het was een barre tijd en tegelijkertijd een heel mooie tijd. Iedereen in het Huis maakt hetzelfde mee. We praatten over onze zorgen, maar konden ze ook even vergeten. Simpele dingen als een was draaien of op de fiets boodschappen doen: het is zo fijn dat alles kan.” Silvia lacht. “De eerste keer wist ik niet wat me overkwam. We wonen in Brabant, in een dorp. Ineens fietste ik door de grote stad, ik lag samen met de andere moeders in een deuk.”
Femme is nu tien jaar oud en dertig keer geopereerd. De eerste jaren van haar leven kreeg ze voeding via een slangetje in haar dunne darm. Ze nam daarmee te weinig voedingsstoffen op, waardoor ze altijd moe was en veel in een rolstoel zat. Na haar laatste operatie krijgt ze haar voeding via een infuuspomp, rechtstreeks in haar bloedbaan. Sindsdien groeit, loopt en praat ze veel meer.
"Ik zou me geen raad weten zonder deze herberg.”
Een bloemetje en een kaartje
“Ik ben heel blij dat papa en mama in het Huis mogen logeren als ik in het ziekenhuis lig, want dan kunnen ze altijd bij me zijn”, vertelt Femme. “Daarom heb ik als bedankje een kaartje geschreven en een bloemetje laten bezorgen voor alle vrijwilligers. Toen ik in het ziekenhuis lag, stuurden familie en vrienden cadeautjes voor mij naar het Huis. Ik zei steeds tegen mama: loop eens naar het Huis, want ik denk dat er weer pakketjes voor mij geleverd zijn. In het ziekenhuis kan ik ook een beetje naar mijn eigen school. Ik zit daar aan een tafel met een camera en een laptop. Ik kan de kinderen uit de klas zien en zij zien mij. Zo kan ik meedoen met de les. Het allerleukste vind ik muziekles, dan speelt de meester gitaar.” Ze giechelt. “Als ik geen zin meer heb in school, zeg ik dat ik moe ben en doe ik gewoon de laptop dicht.”
De zorg blijft
“Toen ze geboren werd, was het moeilijk om een band met haar op te bouwen”, zegt Silvia. “Maar nu staan we daar anders in. In de periodes dat het goed gaat met Femme genieten we intens van haar. Ze is strijdkrachtig en positief. De zorg blijft, maar na een diep dal komt er ook steeds weer een berg met geluk. We hebben blijvende vriendschappen overgehouden aan het verblijf in het Huis. Daarbij is het ook fijn dat we ons terug kunnen trekken op onze eigen kamer. Even rust. Ik zou me geen raad weten zonder deze herberg.”
Tekst: Esther Erdtsieck Blaaser
Foto's: Jacqueline Pand