"Als midden in de nacht
het ziekenhuis belt, is het foute boel"
Na een zomerse dag in juli breken plots Joyce’ vliezen. Ze is dan 27 weken zwanger. Met spoed wordt ze opgenomen in het Erasmus MC in Rotterdam waar ze longrijpingsinjecties, weeënremmers en antibiotica krijgt. Joyce is drager van een lichaamseigen streptokokkenbacterie die meestal geen kwaad kan. Alleen wel bij een bevalling.
Na acht dagen in het ziekenhuis krijgt Joyce hoge koorts. De baby moet gehaald worden en zo komt Milan na 28,5 week zwangerschap via een keizersnede ter wereld. Het gaat niet goed met hem. De streptokokkenbacterie is zijn hele lijfje binnengedrongen, zijn bloed is geïnfecteerd en hij wordt erg ziek. Milan moet direct naar de Neonatologie-IC. “Pas acht uur later kon ik naar hem toe. Hij was zo klein en kwetsbaar. En ik mocht hem niet aanraken. In de dagen erna ging ik zo vaak als ik kon, met infuus en al, naar hem toe.”
In de zesde nacht gaat Joyce’ telefoon. “Het ziekenhuis, dan weet je gelijk: dit is foute boel.” Milan is opgezwollen en de artsen denken aan een ernstige darmontsteking. “Met een gebroken hart en de akelige gedachte hem kwijt te kunnen raken, waakte ik aan zijn bedje.” Niet een darmbacterie, maar obstipatie veroorzaakte het opzwellen. “Een positief bericht, en die dag mocht ik voor het eerst met hem buidelen. Ik voelde me heel gelukkig, alleen de angst om hem te verliezen werd steeds groter.”
Moeder als steun
Joyce zelf knapt op en ze neemt haar intrek in Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam. “Eenmaal in het Huis, wist ik hoe kort de afstand tot Milan was. Het voelde gelijk goed. Via de camera die boven zijn bedje hing, kon ik 24/7 naar Milan kijken." De moeder van Joyce, Gerda, trekt een poosje bij haar in. “Ik was een alleenstaande moeder en zij was voor mij een grote steun. Zonder het Huis had zij er niet zo voor mij kunnen zijn.”
De eerste nacht in het Huis schrikt Joyce wakker van de telefoon. “Weer het ziekenhuis. Milan had een herseninfarct gehad. We stormden het Huis uit, renden in het ziekenhuis de trap op. Even vergetend dat ik net een keizersnede had gehad. Op adrenaline ga je gewoon. Alle meters en seconden telden, de angst was enorm. Hij moest het overleven, want ik wist niet wat ik zonder hem moest.”
"Als midden in de nacht het ziekenhuis belt, dan weet je gelijk: het is foute boel"
Die zware nacht gaat voorbij, maar het gevaar blijft. Als Milan nog een herseninfarct zou krijgen, zou ze afscheid van hem moeten nemen. “Continu leef je met de angst dat je je kind kan verliezen.” Joyce houdt zich staande door rust te nemen in het Ronald McDonald Huis. “In de drukke ziekenhuisomgeving sta je altijd ‘aan’. In het Huis kon ik mij terugtrekken en kwam ik tot rust. Ondanks alle zorgen sliep ik er goed.”
Klein en kwetsbaar
Omdat Milan prematuur is en sepsis heeft, is zijn lijfje niet in staat de bloeding van het herseninfarct op te ruimen. Zijn hersenkamers vullen zich met vocht. Ruggenmergpuncties en een operatie zijn nodig om het hersenvocht af te nemen. Een cyste rondom het infarct zorgt opnieuw voor complicaties. Een zware ingreep volgt. “Nog maar een paar weken oud, zo klein en kwetsbaar, en Milan kreeg nu al de tweede operatie in zijn leven.” Weken later krijgt zijn lijfje de hersenvochtproductie zelf in balans.
‘Zonder het Huis had mijn moeder er niet zo voor mij kunnen zijn’
De ontmoetingen in het Huis slepen Joyce erdoorheen. “De vrijwilligers gaven me een warm gevoel. Mensen die je eigenlijk niet kent maar die wel meeleven, dat is zo bijzonder. Ze wisten de juiste woorden te vinden, soms schonken ze je alleen een lieve lach. Dat deed me opleven.” Joyce raakt bevriend met andere ouders met wie ze nu nog steeds contact heeft. “Aan de lange eettafel in de keuken deelden we onze maaltijden, maar ook onze angsten en zorgen. We hadden zelfs lol, met het zwaard van Damocles boven ons hoofd. Deze afleiding was fijn. Het waren voor mij echt de lichtpuntjes in het duister.”
Elke mijlpaal vieren
Langzaam sterkt Milan aan. Na veertien weken in het Sophia Kinderziekenhuis verhuist hij nog voor een paar weken naar een streekziekenhuis dichter bij huis. “Ik miste het Ronald McDonald Huis enorm. Het was verschrikkelijk om niet meer zo dicht bij Milan te kunnen zijn.” Aan het herseninfarct heeft Milan hersenschade overgehouden. Hij heeft cerebrale parese en zal altijd zorg en revalidatietherapie nodig hebben.
“Milan is een vrolijk, pittig jongetje van 3 jaar. Hij heeft overal hulp bij nodig. We tillen hem en hij gebruikt een kleine rolstoel die hij met zijn linkerhand kan bedienen. Verbaal kan hij zich nog niet goed uiten, maar hij gebruikt wel korte woorden en gebaren. Patrick is in ons leven gekomen en hij en ik kregen samen Luka, waarmee Milan ook een trotse, grote broer is geworden. Milan zal nooit zonder uitdagingen leven. Maar we kijken positief vooruit en vieren elke mijlpaal groots.”
Meer verhalen
“Het is een hel als je in het ziekenhuis moet zijn vanwege je zieke kind. Het Huis is dan een heel fijne en huiselijke plek waar je je rust kunt pakken. Waar je even buiten de ziekenhuiswereld bent.”
“Het Ronald McDonald Huis heeft heel veel voor ons betekend. De hoogspanning die 24/7 in je lijf zit, kan daar heel even ontladen. Het is een warme en rustgevende omgeving. Het Huis heeft ons echt door die moeilijke tijd gesleept.”
"Af en toe gaat één van ons een nachtje thuis slapen, maar hier bij Malina zijn, scheelt enorm veel stress. We kunnen hier ook onze eigen dingen doen. ’s Avonds zijn we vaak op onze kamer; even opladen voor weer een dag in het ziekenhuis.”