
Het is niet de vraag óf jullie terugkomen
in het ziekenhuis, maar hoe vaak
Die ene maandag in maart. Terwijl de hele maatschappij op slot ging, kwamen Rieneke en Hanco in een heel andere bubbel terecht. Hun pasgeboren zoontje Rogier belandde met ernstige nierproblemen in het WKZ. “We dachten wel wat gewend te zijn, want onze zoon Jelmer is ernstig meervoudig beperkt. Maar we belandden in de voor ons nog onbekende wereld van IC’s en verpleegafdelingen. Ons hele leven lag overhoop, we leefden tussen hoop en vrees.”

Druk gebarend laat Jelmer tijdens het gesprek weten wat hij wil: nog een filmpje, een chocolaatje. Grote broer Laurens trekt zich liever terug met zijn laptop. “Jelmer had niet zo door wat er gebeurde, Laurens wel”, vertelt Hanco. “Opeens waren de scholen dicht, zijn broertje en ouders in het ziekenhuis en hij thuis met opa en oma.” Rieneke: “Dat was heel zwaar voor hem. Door corona mocht er maar één persoon tegelijk bij Rogier zijn. En de jongens bij ons in het Ronald McDonald Huis was niet te doen, je moet constant op Jelmer letten.”
Rode luier
Al voor de bevalling wisten ze dat Rogier het syndroom van Down had en een nierafwijking. “Het was zo fijn dat Rogier toch al na een dag naar huis mocht”, vertelt Rieneke. Die vreugde was van korte duur, want een paar dagen later belandde hij op de IC met niet-werkende nieren.

“Zes ver-schrikkelijke weken volgden waarin het steeds iets beter en dan weer slechter ging.” Maar uiteindelijk mocht Rogier weer mee naar huis. Tot hij thuis bloed plaste en alle alarmbellen weer afgingen. Periodes thuis en ziekenhuisopnames bleven elkaar afwisselen.
Lieve vreemden
Het Huis was in die ziekenhuisperiodes een uitkomst. Rieneke: “We hielden het niet vol om heen en weer te rijden. Zo fijn dat er dan een plek is waar je je even terug kan trekken, waar je ’s middags een eitje kunt bakken, een wasje kunt doen. We hoefden Rogier niet los te laten, want we waren dichtbij. In kritieke situaties stonden we binnen twee minuten naast zijn bed. Het Huis is voor ons echt onmisbaar.” Hanco: “Het is hartverwarmend dat al die vrijwilligers met zoveel liefde klaarstaan voor vreemden.”
‘We hoefden Rogier niet los te laten, want we waren dichtbij’

Pannenkoeken
Die steun van vrijwilligers en praatjes met andere gasten waren zeer welkom. Rieneke: “Door corona konden familie en vrienden ons niet bezoeken en zelfs de jongens meenemen was lastig. Dat was heel eenzaam.” Lichtpuntjes waren de zondagen dat ze wél met het hele gezin samen konden zijn in het Huis. “Een spelletje doen, pannenkoeken bakken: voor de jongens was het echt een uitje. Als Rogier goed genoeg was, namen we hem met wandelwagen en medische apparatuur ook mee naar het Huis. Dat waren heel waardevolle momenten.”
Bijtanken
Rogier is inmiddels anderhalf en woont tijdelijk in een gezinshuis met 24 uur per dag zorg. “Mijn energie is echt helemaal op”, verzucht Rieneke. “Rogier moet dagelijks vijf keer gekatheteriseerd worden en Jelmer heeft ook veel zorg nodig. Het is kiezen tussen twee kwaden, maar we moeten allemaal even bijtanken.” Wat de toekomst brengt? “De arts zei al: ‘Het is niet de vraag of jullie terugkomen, maar hoe vaak.’ We hopen het niet, maar mochten we weer naar Utrecht moeten, dan voelen we ons in ieder geval altijd welkom, en thuis in het Huis.”
Help mee en doneer
