Ik wilde vooral heel dicht
bij Evi in de buurt blijven
Evi komt kerngezond ter wereld, maar al snel blijkt er iets goed mis te zijn. Zo klein als ze is, belandt Evi op de intensive care van het Sophia Kinderziekenhuis. Vanaf dat moment staat alles in het teken van continue zorg, overleven en vooral niet bij de pakken neerzitten
Meer verhalen uit Huis Sophia Rotterdam
“Welgeteld 17 dagen na de bevalling oogt Evi niet fit, ziet ze bleek en heeft ze een hoge hartslag”, vertelt moeder Marit. “We slaan alarm en in de voorgereden ambulance wordt Evi aangesloten op de hartmonitor. We zien direct dat het hartje als een op hol geslagen klokje aan het tikken is: 280 tot 290 slagen per minuut, terwijl 150 wenselijk is. We belanden in no time in het Erasmus MC-Sophia.”
Foute boel
Ondanks medicatie blijft het hartritme van Evi verstoord. Een uitputtingsslag, waardoor ze enorm verzwakt en uiteindelijk aan de beademing moet. Foute boel. Haar hartslag keldert met een noodvaart verder en een reanimatie volgt. Gelukkig krijgen de artsen de situatie vrij snel onder controle en mag Evi na twee dagen van de beademing af. Maar dan blijkt Evi ineens voor iets heel anders in het ziekenhuis te moeten blijven.
“Door de beademingsbuis is haar luchtpijp zo beschadigd en opgezwollen dat er een tracheacanule wordt ingebracht”, vertelt vader Bart. “Dat is een klein kunststof buisje waardoor Evi makkelijker kan ademen. Hierbij komt enorm veel zorg kijken, die zowel Marit, Marits moeder, een vriendin als ik hebben moeten leren. Een intensieve scholing waardoor Evi ruim drie maanden opgenomen is geweest.”
Warme deken
Marit: “De eerste nacht van Evi’s opname brachten we op de ic door. Daarna verbleven we alleen nog maar in het Ronald McDonald Huis. Ik wilde zo dicht mogelijk bij Evi blijven en dankzij het Huis was dat mogelijk. Ondanks de kille en treurige omstandigheden voelt het Huis als een warme deken. Wij vergeleken het weleens met een hotel: mooie schone kamers, knusse zithoeken en een grote gemeenschappelijke keuken. We liepen dikwijls in de avond nog even naar het dakterras om een drankje te drinken.''
“Je komt mensen tegen die precies hetzelfde ritueeltje hebben als jij”, vertelt Bart. “Je loopt namelijk de hele dag met je ziel onder de arm en ervaart een hoop stress. Op het dakterras ontstaan dan van die spaarzame mooie momenten tussen ouders, die precies genoeg zijn om weer een beetje moed te verzamelen voor de volgende dag.”
Positief geluid
Evi en haar ouders zijn inmiddels thuis. De prognose is dat de tracheacanule er tussen het eerste en tweede jaar uit mag. Tot die tijd levert Marit continue zorg aan Evi, werkt Bart en springen oma en hun vriendin af en toe bij. Sinds een paar maanden maakt Evi geluidjes. En dat is een heel goed teken.