In de Ronald McDonald Huiskamer
is de chocolademelk het lekkerst
Evy (9) is ongeveer een half jaar oud als ze met spoed wordt opgenomen in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis. Aan haar ouders Peter Paul en Daniëlle wordt gevraagd of zij een kamer willen in Ronald McDonald Huis Nijmegen. Ze reageren verbaasd: “Dat is toch voor ouders van zieke kinderen?” Dan komt het besef hoe ernstig ziek hun kleine Evy is.
“Evy kreeg uiteindelijk de diagnose tubereuze sclerose complex, een zeldzame erfelijke aandoening waarbij op verschillende plekken in het lichaam goedaardige tumoren ontstaan”, vertelt Peter Paul. “Voor heel ons gezin zijn het spannende periodes, want het gaat om langdurige behandeltrajecten met diverse zware ingrepen voor Evy in verschillende ziekenhuizen.” De eerste twee jaren die volgden waren als een rollercoaster. En ook nu zijn er nog steeds onzekere tijden van onderzoeken en opnames. “Altijd hopen we dat er een plekje vrij is in het Ronald McDonald Huis, zodat we heel dicht bij haar kunnen zijn.”
Alles staat even stil
Daniëlle: “Huis Nijmegen voelt voor ons heel vertrouwd, omdat we van daaruit aan alles zijn begonnen. Als Evy in het ziekenhuis is en we verblijven in het Ronald McDonald Huis, dan staat alles even stil. Alle aandacht kan dan naar haar.” Bij iedere ziekenhuisopname of elk onderzoek bezoeken Evy, haar ouders en zusje Noa (6) ook de Ronald McDonald Huiskamers – om te rusten. Evy verklapt dat in de grote Ronald McDonald Huiskamer in het Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen de chocolademelk het lekkerst is.
Kleine ziekenhuisavonturen
Peter Paul en Daniëlle hebben mooie anekdotes over de kleine ziekenhuisavonturen van hun dochter. “Evy maakte in het kinderziekenhuis vriendjes met andere kinderen. Zo mocht ze met een jongetje in een rolstoel heen en weer over de gangen rijden. Met een ander speelde ze gewoon op bed, met sonde en al in. Ze hebben zelfs samen op het ziekenhuisbed zijn verjaardag gevierd.”
“Maar ik mocht ook een keer helemaal niet uit bed”, vult Evy aan. “Dat was heel irritant. En bij het infuus inbrengen mocht ik de laatste keer een virtual reality-bril op, en toen voelde ik er maar een superklein beetje van. En de volgende keer mag ik op de Nintendo Switch.” Het gekste voor Evy was toen ze in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in het UMC Utrecht konijnen en cavia’s mochten aaien. “Papa was allergisch en werd héél ziek. Toen mocht zijn bed zomaar naast het mijne. Wat ook leuk is, is dat Noa ook op bezoek komt in het ziekenhuis en dan gaan we samen ijsjes eten.”
'Altijd hopen we dat er een plekje vrij is in het Huis, zodat we heel dicht bij Evy kunnen zijn.'
Golf van opluchting
Dat ijsjes niet alleen bijzonder zijn voor de zusjes, maar ook voor de rest van het gezin blijkt als Peter Paul vertelt over een heel spannende hersenoperatie van Evy. “Toen Evy bijkwam uit de narcose, waren haar eerste woorden: ‘Papa ijsje’. Er ging een enorme golf van opluchting door ons, als ouders, heen.” Zusje Noa heeft voor de achterkant van deze editie van [t]Huis daarom ook een mooie tekening gemaakt. Met het hele gezin onder de hartjes en gekleurde confetti. Noa: “Dat is als Evy weer uit het ziekenhuis mag, dan is het feest. Als we dan naar huis gaan, mogen we naar McDonald’s en bestel ik een Happy Meal en geven we ook wat voor het Ronald McDonald Huis.”