%
  • Fiets mee met HomeRide

    500 kilometer fietsen in 24 uur. In teamverband. In weer en wind.

  • Ren mee met HomeRun

    240 kilometer rennen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Loop mee met HomeWalk

    120 kilometer lopen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Start je eigen actie

    Je sportieve prestatie laten sponsoren of geld vragen i.p.v. cadeaus.

Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huis VUmc Amsterdam

Bij Amsterdam UMC, locatie VUmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Groningen

Bij Universitair Medisch Centrum Groningen

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Leiden

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Maastricht

Bij Maastricht UMC+

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Nijmegen

Bij Radboundmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis of Libra Revalidatie & Audiologie, Leijpark

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Utrecht

Bij Universitair Medisch Centrum Utrecht

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zuidoost-Brabant

Bij Maxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Delft

Bij Reinier de Graaf Gasthuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Leiden, Daktuin

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Maastricht

Bij Maastricht UMC+

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Nijmegen

Bij Radboudumc

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Sophia Rotterdam, Speeldek

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in het Moeder- en Kindcentrum Fam

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Máxima Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zuidoost-Brabant

Bij Máxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Boshuus, Arnhem

Bij Klimmendaal en Rijnstate

Ga naar site

Hoeve, Beetsterzwaag

Bij Revalidatie Friesland

Ga naar site

Kindervallei, Valkenburg

Bij Adelante Kinderrevalidatie

Ga naar site
locaties Created with Sketch.

Deel dit verhaal

Het komt goed met Suze

Dat vertrouwen hebben we

Tegenslag na tegenslag kregen Joost en Naomi te verduren. Zo bleek tijdens de 20 wekenecho dat hun kindje met een middenrifbreuk (CHD) ter wereld zou komen. Een grote klap, ook voor grote zus Fleur (3). Op 24 december werd dochter Suze geboren. Wat volgde was een periode van operaties, complicaties, infecties, stress en heel veel zorgen.

Het gezin van Suze in de tuin van Ronald McDonald Huis Nijmegen

De bevalling verliep nagenoeg zonder complicaties, maar tijdens Suzes tweede nacht ging het mis. Joost: “Haar longvaten waren zich aan het dichtknijpen, waardoor het hart nauwelijks bloed meer in de longen kon pompen. Na een bewogen week besloten de artsen om haar aan de hart-longmachine te leggen. We waren van tevoren over deze mogelijkheid ingelicht, maar de verwachting was dat het bij Suze niet nodig zou zijn. Een enorm heftig besluit. Er was namelijk een operatie nodig om de machine op haar lichaampje aan te sluiten. Ook kan zo’n machine de ontwikkeling van de hersenen in gevaar brengen en zo op latere leeftijd neurologische afwijkingen of ontwikkelingsstoornissen veroorzaken.”

Ups en downs

Vanaf die week leefde het gezin in een rollercoaster van emoties met ups en downs. Naomi: “We hadden geen besef van tijd. Alles in ons leven stond in het teken van Suze. Elke dag was onzeker. Het kon beter gaan, maar ook slechter. Haar overlevingskans was voor haar geboorte op 80 procent geschat. Toen ze aan de hart-longmachine lag, werd die kans bijgesteld naar 50 procent.” Joost: “Op een gegeven moment ging het zo slecht dat we er rekening mee moesten houden dat ze het niet zou overleven. Toen zakte de grond even onder onze voeten weg.”

Zelf drinken en slikken

De jonge ouders besloten samen met de artsen om Suze nogmaals aan de hart-longmachine te leggen, om haar longen de rust te geven die ze nodig hadden. Dit pakte goed uit en Suze krabbelde langzaam maar zeker uit de levensbedreigende toestand waarin ze zich bevond. Naomi: “Inmiddels heeft Suze in haar jonge leven al zeven operaties gehad. Het gaat naar omstandigheden goed, maar ze heeft nu een schimmelinfectie. Daarom moet ze voorlopig nog in het ziekenhuis blijven. We zijn bezig met haar zelfstandig leren drinken en slikken. Dit is van essentieel belang om naar huis te mogen. Het gaat allemaal in kleine stappen en dat kost tijd.”

 

Moeder met Suze

Warm bad

Het gezin verblijft al die tijd in Ronald McDonald Huis Nijmegen. Joost: “Het is ontzettend fijn dat we zo dicht bij Suze kunnen slapen. In onze kamer hebben we echt even rust en kunnen we ons opladen voor de volgende dag. Inmiddels werk ik weer een aantal dagen in de week.” Naomi: “Het Huis is ook een heel fijne plek voor Fleur. Ze kan hier met andere kinderen spelen in de speelkamer. Het is echt een warm bad waarin je terechtkomt.”

Positief blijven

Joost en Naomi hebben de afgelopen maanden veel meegemaakt, maar blijven ondanks alles positief. Naomi: “We hebben altijd een grote kinderwens gehad, maar het was voor ons niet makkelijk om zwanger te worden. Het feit dat we nu twee kinderen hebben, is echt een wonder. Daar zijn we enorm dankbaar voor. Misschien is het ook onze Achterhoekse nuchterheid, maar wij hebben er altijd vertrouwen in gehad dat het goed komt met Suze. En dat hebben we nu nog steeds.”