Weer thuis: vijf tips van verpleegkundige Marlies
Als verpleegkundige krijgt Marlies veel te maken met ouders die na een lang en intensief traject weer naar huis gaan. Ze deelt haar tips voor ouders met een ziek kind die weer naar huis gaan.
Marlies Luysterburg is verpleegkundige op de VIN-afdeling van Libra Revalidatie & Audiologie locatie Leijpark in Tilburg. VIN staat voor ‘Vroege Intensieve Neurorevalidatie’ en is een stimuleringsprogramma voor kinderen, jongeren en volwassenen die in een toestand van verminderd bewustzijn (vegetatief of laag bewust) verkeren na ernstig hersenletsel. Het doel van dit behandelprogramma is om het bewustzijn volledig te herstellen en wordt door Libra Revalidatie & Audiologie als enige in Nederland aangeboden.
Marlies vertelt: Ouders ervaren ‘het leven’ in het revalidatiecentrum en het Ronald McDonald Huis als zeer beschermd. Ze zitten in hun eigen (medische) wereldje en de buitenwereld lijkt er weinig van te begrijpen. Dit onbegrip maakt de overstap naar huis niet makkelijk. Als ik ouders die in deze situatie zitten wat tips mag geven dan zijn het de volgende:
Tip 1. Betrek je hele netwerk
Zorg, liefst al tijdens het hele traject, dat je de mensen om je heen betrekt bij het ziekteproces van jouw kind. Geef ze informatie over het hersenletsel, veranderingen in het gedrag, de therapieën en de (soms kleine) stapjes vooruit. Als de omgeving niet op de hoogte is van (de ernst van) jullie situatie zullen ze het niet meteen begrijpen.
Tip 2. Grijp alle (praktische) hulp aan!
Dit is een tip die niet iedereen makkelijk vindt. Maar ik druk echt alle ouders heel graag op het hart: neem alle hulp die je krijgt aangeboden aan! Van iets kleins als boodschappen doen of een brusje meenemen voor een leuk uitje, tot elke avond voor je koken! Jullie hebben al genoeg aan je hoofd. Familie en vrienden willen heel graag wat voor jullie doen, maar weten vaak niet wat. Even iets praktisch uit handen geven zal je wat broodnodige rust geven.
Tip 3. Neem de tijd om thuis te wennen
Jouw kind zal ongetwijfeld weer moeten wennen aan de thuissituatie, het nieuwe ritme en de nieuwe mensen en therapeuten om zich heen. Geef je kind de tijd. Laat vrienden (van jouw kind) en familie gedoseerd langskomen en hou ze zoveel mogelijk betrokken. Ondanks het feit dat jouw kind waarschijnlijk veel rust nodig heeft en misschien snel overprikkeld raakt, is het toch belangrijk om contact te houden met de lieve vrienden en familie om jullie heen.
Tip 4. Betrek eventuele brusjes en geef ze extra aandacht
Deze tip lijkt zo vanzelfsprekend maar is zo belangrijk. Bij thuiskomst hopen brusjes vaak dat het leven weer als vanouds wordt, maar dat is helaas niet zo. Dat kan een enorme teleurstelling zijn. Zorg daarom dat je tijd vrijmaakt om af en toe met het brusje apart iets leuks te ondernemen. Geef hem of haar op dat moment de volle aandacht. Tijdens het verblijf in het revalidatiecentrum werden brusjes al veel betrokken bij de zorg van en aandacht voor de zieke broer of zus. Thuis kun je dit gewoon voortzetten. Het brusje vindt het vaak leuk om te helpen en het zorgt voor een goede band met alle gezinsleden onderling.
Tip 5. Zorg goed voor jezelf
Dit horen ouders natuurlijk regelmatig van alle kanten. Maar het zijn welgemeende adviezen die je echt niet in de wind moet slaan. Het is belangrijk om van tijd tot tijd uit de zorgsituatie te stappen en alleen of als ouders met elkaar samen iets te ondernemen.
Van Marlies Luysterburg, verpleegkundige in het revalidatiecentrum in Tilburg