Van ‘leven in een bubbel’ naar ‘weer thuis’

Blinde paniek

Pauline vertelt hoe het begon. “Het was zaterdagavond 1 september 2018, een maand voor zijn derde verjaardag, en Mischa lag in bed. Hij ging nooit meteen slapen, lag altijd nog een beetje te spelen en te kletsen in zijn bedje. Ik ging naar beneden om zusje Jinthe, toen 6 maanden oud, de fles te geven en Johan nam even een douche. Toen hij uit de badkamer kwam zag hij licht onder de deur van Mischa’s kamer komen. Hij dacht: ‘Oh hij heeft het gordijn weer een beetje opengemaakt’. Maar bij binnenkomst in zijn slaapkamer volgde blinde paniek: Mischa hing levenloos voorover met zijn hals in het koord van het rolgordijn, zijn beentjes op de vensterbank.
 

Het hele huis vol

Aan de paniek in Johans stem hoorde Pauline dat er iets vreselijk mis was en ze belde direct 112 terwijl ze nog naar de slaapkamer van Mischa liep. Daar gaf ze de telefoon aan Johan en startte onmiddellijk met reanimatie. De centralist heeft hen hierbij ondersteund totdat de burgerhulpverlening, politie, de ambulance en de traumahelikopter gearriveerd waren. Het hele huis stond vol. Mischa is zeker 25 minuten gereanimeerd voordat zijn hartritme weer op gang kwam. Het is een groot wonder dat hij het heeft overleefd. Door het langdurige zuurstoftekort heeft Mischa helaas ernstig hersenletsel opgelopen.

Een zware tijd van revalidatie

Ruim twee weken lag Mischa op de IC in het Sophia in Rotterdam en nog paar weken op de gewone neurologie-afdeling. Daarna mocht hij starten met de VIN-therapie in het Leijpark in Tilburg. Al die tijd logeerde dochtertje Jinthe bij de zus van Johan. Een intensieve tijd brak aan. “Mischa kreeg verschillende therapieën waar wij als ouders steeds bij waren. Er zat zoveel spanning in zijn lijfje, heel moeilijk om te zien en super verdrietig dat je je kind niet kunt helpen. Je voelt je zo machteloos. Hij ging gelukkig wel vooruit, maar echt met hele kleine stapjes.”

Leven in een ‘bubbel’

In die tijd verbleven Pauline en Johan in het Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant. Ze vertellen: “De ‘bubbel’ van het Huis voelde voor ons heel erg fijn. Je kunt je verdriet en onzekerheid delen met mensen die in een soortgelijke situatie zitten. Johan moest gewoon naar zijn werk en kwam meestal op woensdagavond naar het Huis. Jinthe kwam op vrijdagavond met opa en oma naar Tilburg en dan waren we in het weekend met z’n allen samen."

Naar huis

Na vijf maanden revalidatie zat Mischa op schaal zes (laagbewust) en kon hij in Leijpark niet verder revalideren. Ze kregen twee opties: naar huis óf naar een verpleeghuis. “Wij wilden heel graag dat Mischa naar huis ging. Samen met maatschappelijk werk hebben wij alles geregeld om dit mogelijk te maken. Daar komt nogal wat bij kijken, zoals het regelen van de nodige aanpassingen in huis, een bedbox, statafel, kinderstoel, wandelwagen en alle zorg en therapie. Ons huis is bouwkundig lastig aan te passen, dus tillen wij Mischa nu nog de trap op naar boven, ondertussen zoeken we naar een ander huis.”

Weer met zijn viertjes

“Vanaf het moment van thuiskomen hebben we gedurende de week tussen de 10 à 12 zorgverleners/therapeuten in huis. Via een groepsapp houden we elkaar op de hoogte en is er overdracht. In het weekend is er geen zorg en geen therapie en zijn wij echt met z’n viertjes. Eenmaal thuis krijg je pas echt de kans om je de zorg voor je zoon eigen te maken, je signaleert snel wat hij nodig heeft en ontwikkelt je eigen ritme. Dat was in het revalidatiecentrum natuurlijk heel anders. Hier thuis is het 1 op 1 zorg.”

Je draai opnieuw vinden

“Het duurde wel even voordat we onze normale draai weer hadden gevonden met huishouden, koken enzovoort. Gelukkig kregen wij daarbij ook veel hulp. Er is wekenlang voor ons gekookt, wat echt fantastisch was! Ik ben al vrij snel weer gaan werken en doe dat nu nog steeds 1 dag in de week. Voor mij is het heerlijk om er even helemaal uit te zijn en me bezig te houden met totaal andere zaken. We zitten in een goed ritme en hebben handigheid gekregen in de verzorging van Mischa en de planning rondom bijvoorbeeld het voorraadbeheer van sondevoeding, medicatie en luiers. Eens in de zoveel tijd gaan Johan en ik een weekendje weg met z’n tweetjes. Sinds kort hebben we een rolstoelbus en deze zomer gaan wij voor het eerst een week met het hele gezin weg. Mischa geniet van andere mensen en aandacht. Dus hij zal het heerlijk vinden.”

Kleine stapjes vooruit

Nog altijd gaat Mischa met kleine stapjes vooruit. "Hij communiceert vooral met zijn ogen, daarom krijgt hij binnenkort een spraakcomputer. Dat helpt hem hopelijk om zijn wensen duidelijker over te brengen op anderen. Je ziet dat het hem soms frustreert dat mensen hem niet begrijpen.” Sinds november 2019 gaat Mischa naar een kinderdagcentrum. Inmiddels zit hij daar twee hele dagen en wordt de therapie overgedragen. Zodat thuis echt thuis is en school echt school.  “Na de vakantie gaat Mischa zelfs één ochtend in de week naar de gewone basisschool. Dat zal hij geweldig vinden!” Ook hield het gezin warme contacten over aan het Huis: “We hebben nog steeds contact met mensen die wij in het Ronald McDonald Huis hebben leren kennen. Mischa zit zelfs in de klas bij een kindje dat we nog kennen uit onze tijd in Tilburg.”

De drie ‘naar huis’-tips van Pauline en Johan!

• Zorg voor een goed team van gespecialiseerde therapeuten (die heel klein kunnen kijken / letten op kleine vooruitgang).
• Neem alle (praktische) hulp aan. In het begin werd er voor ons 4 x in de week gekookt. Dat was zo onbeschrijflijk fijn!
• Zorg dat je goed in kaart brengt wanneer je wat moet bestellen; medicatie, luiers, sondevoeding et cetera.

Lees meer verhalen uit Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant