%
  • Fiets mee met HomeRide

    500 kilometer fietsen in 24 uur. In teamverband. In weer en wind.

  • Ren mee met HomeRun

    240 kilometer rennen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Loop mee met HomeWalk

    120 kilometer lopen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Start je eigen actie

    Je sportieve prestatie laten sponsoren of geld vragen i.p.v. cadeaus.

Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huis VUmc Amsterdam

Bij Amsterdam UMC, locatie VUmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Groningen

Bij Universitair Medisch Centrum Groningen

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Leiden

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Maastricht

Bij Maastricht UMC+

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Nijmegen

Bij Radboundmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis of Libra Revalidatie & Audiologie, Leijpark

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Utrecht

Bij Universitair Medisch Centrum Utrecht

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zuidoost-Brabant

Bij Maxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Delft

Bij Reinier de Graaf Gasthuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Leiden, Daktuin

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Maastricht

Bij Maastricht UMC+

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Nijmegen

Bij Radboudumc

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Sophia Rotterdam, Speeldek

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in het Moeder- en Kindcentrum Fam

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Máxima Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zuidoost-Brabant

Bij Máxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Boshuus, Arnhem

Bij Klimmendaal en Rijnstate

Ga naar site

Hoeve, Beetsterzwaag

Bij Revalidatie Friesland

Ga naar site

Kindervallei, Valkenburg

Bij Adelante Kinderrevalidatie

Ga naar site
locaties Created with Sketch.

Van ‘leven in een bubbel’ naar ‘weer thuis’

Deel dit verhaal

Johan krijgt de schrik van zijn leven als hij nietsvermoedend de kamer binnenloopt van zijn zoontje en hem levenloos aantreft. Johan en Pauline doen alles om het leven van Mischa te redden. Na het ongeluk verblijft Mischa een maand in het ziekenhuis. Zijn ouders zijn dicht bij hem in Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam. Als hij vervolgens revalideert, verblijven ze in Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant. Johan en Pauline blikken terug op de heftige periode en vertellen hoe ze het hebben ervaren om eenmaal thuis de draad weer op te pakken.

Jenthe en Mischa

Jenthe en Mischa

Blinde paniek

Pauline vertelt hoe het begon. “Het was zaterdagavond 1 september 2018, een maand voor zijn derde verjaardag, en Mischa lag in bed. Hij ging nooit meteen slapen, lag altijd nog een beetje te spelen en te kletsen in zijn bedje. Ik ging naar beneden om zusje Jinthe, toen 6 maanden oud, de fles te geven en Johan nam even een douche. Toen hij uit de badkamer kwam zag hij licht onder de deur van Mischa’s kamer komen. Hij dacht: ‘Oh hij heeft het gordijn weer een beetje opengemaakt’. Maar bij binnenkomst in zijn slaapkamer volgde blinde paniek: Mischa hing levenloos voorover met zijn hals in het koord van het rolgordijn, zijn beentjes op de vensterbank.
 

Gezin Johan Pauline Mischa Jenthe

Het hele huis vol

Aan de paniek in Johans stem hoorde Pauline dat er iets vreselijk mis was en ze belde direct 112 terwijl ze nog naar de slaapkamer van Mischa liep. Daar gaf ze de telefoon aan Johan en startte onmiddellijk met reanimatie. De centralist heeft hen hierbij ondersteund totdat de burgerhulpverlening, politie, de ambulance en de traumahelikopter gearriveerd waren. Het hele huis stond vol. Mischa is zeker 25 minuten gereanimeerd voordat zijn hartritme weer op gang kwam. Het is een groot wonder dat hij het heeft overleefd. Door het langdurige zuurstoftekort heeft Mischa helaas ernstig hersenletsel opgelopen.

Een zware tijd van revalidatie

Ruim twee weken lag Mischa op de IC in het Sophia in Rotterdam en nog paar weken op de gewone neurologie-afdeling. Daarna mocht hij starten met de VIN-therapie in het Leijpark in Tilburg. Al die tijd logeerde dochtertje Jinthe bij de zus van Johan. Een intensieve tijd brak aan. “Mischa kreeg verschillende therapieën waar wij als ouders steeds bij waren. Er zat zoveel spanning in zijn lijfje, heel moeilijk om te zien en super verdrietig dat je je kind niet kunt helpen. Je voelt je zo machteloos. Hij ging gelukkig wel vooruit, maar echt met hele kleine stapjes.”

Mischa

Leven in een ‘bubbel’

In die tijd verbleven Pauline en Johan in het Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant. Ze vertellen: “De ‘bubbel’ van het Huis voelde voor ons heel erg fijn. Je kunt je verdriet en onzekerheid delen met mensen die in een soortgelijke situatie zitten. Johan moest gewoon naar zijn werk en kwam meestal op woensdagavond naar het Huis. Jinthe kwam op vrijdagavond met opa en oma naar Tilburg en dan waren we in het weekend met z’n allen samen."

Naar huis

Na vijf maanden revalidatie zat Mischa op schaal zes (laagbewust) en kon hij in Leijpark niet verder revalideren. Ze kregen twee opties: naar huis óf naar een verpleeghuis. “Wij wilden heel graag dat Mischa naar huis ging. Samen met maatschappelijk werk hebben wij alles geregeld om dit mogelijk te maken. Daar komt nogal wat bij kijken, zoals het regelen van de nodige aanpassingen in huis, een bedbox, statafel, kinderstoel, wandelwagen en alle zorg en therapie. Ons huis is bouwkundig lastig aan te passen, dus tillen wij Mischa nu nog de trap op naar boven, ondertussen zoeken we naar een ander huis.”

Gezin Johan Pauline Mischa Jenthe weer thuis

Weer met zijn viertjes

“Vanaf het moment van thuiskomen hebben we gedurende de week tussen de 10 à 12 zorgverleners/therapeuten in huis. Via een groepsapp houden we elkaar op de hoogte en is er overdracht. In het weekend is er geen zorg en geen therapie en zijn wij echt met z’n viertjes. Eenmaal thuis krijg je pas echt de kans om je de zorg voor je zoon eigen te maken, je signaleert snel wat hij nodig heeft en ontwikkelt je eigen ritme. Dat was in het revalidatiecentrum natuurlijk heel anders. Hier thuis is het 1 op 1 zorg.”

Je draai opnieuw vinden

“Het duurde wel even voordat we onze normale draai weer hadden gevonden met huishouden, koken enzovoort. Gelukkig kregen wij daarbij ook veel hulp. Er is wekenlang voor ons gekookt, wat echt fantastisch was! Ik ben al vrij snel weer gaan werken en doe dat nu nog steeds 1 dag in de week. Voor mij is het heerlijk om er even helemaal uit te zijn en me bezig te houden met totaal andere zaken. We zitten in een goed ritme en hebben handigheid gekregen in de verzorging van Mischa en de planning rondom bijvoorbeeld het voorraadbeheer van sondevoeding, medicatie en luiers. Eens in de zoveel tijd gaan Johan en ik een weekendje weg met z’n tweetjes. Sinds kort hebben we een rolstoelbus en deze zomer gaan wij voor het eerst een week met het hele gezin weg. Mischa geniet van andere mensen en aandacht. Dus hij zal het heerlijk vinden.”

de kracht van kleine stapjes

Kleine stapjes vooruit

Nog altijd gaat Mischa met kleine stapjes vooruit. "Hij communiceert vooral met zijn ogen, daarom krijgt hij binnenkort een spraakcomputer. Dat helpt hem hopelijk om zijn wensen duidelijker over te brengen op anderen. Je ziet dat het hem soms frustreert dat mensen hem niet begrijpen.” Sinds november 2019 gaat Mischa naar een kinderdagcentrum. Inmiddels zit hij daar twee hele dagen en wordt de therapie overgedragen. Zodat thuis echt thuis is en school echt school.  “Na de vakantie gaat Mischa zelfs één ochtend in de week naar de gewone basisschool. Dat zal hij geweldig vinden!” Ook hield het gezin warme contacten over aan het Huis: “We hebben nog steeds contact met mensen die wij in het Ronald McDonald Huis hebben leren kennen. Mischa zit zelfs in de klas bij een kindje dat we nog kennen uit onze tijd in Tilburg.”

De drie ‘naar huis’-tips van Pauline en Johan!

  • Zorg voor een goed team van gespecialiseerde therapeuten (die heel klein kunnen kijken / letten op kleine vooruitgang).
  • Neem alle (praktische) hulp aan. In het begin werd er voor ons 4 x in de week gekookt. Dat was zo onbeschrijflijk fijn!
  • Zorg dat je goed in kaart brengt wanneer je wat moet bestellen; medicatie, luiers, sondevoeding et cetera.

 

Lees meer verhalen uit Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant