Genieten van alles wat goed gaat
Vanwege het tweelingtransfusiesyndroom werden Florian en Maurits met een keizersnee gehaald na een zwangerschap van dertig weken. Dit kon alleen in Leiden, ver weg van Tilburg, waar Alette met haar gezin woont. “Na de bevalling wilde ik graag bij onze jongens blijven, maar ik wilde ook naar huis, naar mijn man Kevin en onze dochter Lotus. Weg van alle ziekenhuisellende die toen al maanden duurde door de gecompliceerde zwangerschap.”
Meer verhalen uit Huis Middenwest-Brabant
“Ik liet me overhalen mijn intrek te nemen in Huis Leiden”, vertelt Alette. “Het was totaal anders dan ik mij had voorgesteld. Het verblijf gaf rust en voelde als een warm bad.”
"Het Huis houdt altijd een speciaal plekje in ons hart"
Lotgenotencontact
De beperkingen van de jongens, de onderzoeken die nog lopen en de extra zorgen die alles met zich meebrengt, maken het gezinsleven pittig en intensief. Dat is niet altijd makkelijk en het maakt dat Alette de zorg lastig kan combineren met een baan. Wat haar helpt, is haar inzet voor lotgenoten. “Nu ik zelf heb ervaren wat een Ronald McDonald Huis voor ouders betekent, was de keuze snel gemaakt en werd ik vrijwilliger bij het Huis in Tilburg. Zo kan ik iets positiefs bijdragen.” Maar Alette doet nog meer. Zo is ze al jaren actief voor KWF en organiseert ze samen met andere ouders van zorgintensieve kinderen en kinderdienstencentrum Kobalt in Tilburg lotgenotencontact: ‘Ontmoeten en zo’.
Naast de zorg voor haar kinderen en al haar vrijwilligerswerk is Alette sinds kort ook weer aan het werk, op de dagbehandeling waar vooral ouderen komen met dementie, somatische klachten of niet-aangeboren hersenletsel. “Mijn droom is om een hbo-deeltijdopleiding Sociaal Werk te volgen om daarna als maatschappelijk werker ouders met een zorgintensief kind te ondersteunen. Dat heb ik namelijk zelf gemist destijds en soms nog.”
Steun aan elkaar
Florian en Maurits zijn nu 5,5 en bezoeken Onderwijscentrum Leijpark in Tilburg, waar ze het goed doen. Hier zien ze diverse behandelaars, zoals de logopedist, de fysiotherapeut en de betrokken revalidatiearts. Eenmaal in de week krijgen ze daar bovendien zwemles. Het Ronald McDonald Huis en het ziekenhuis liggen om de hoek.
Hoewel de ontwikkeling van de jongens onzeker blijft, probeert het gezin zo veel mogelijk te genieten van alles wat goed gaat. “Ze zijn sterk, vrolijk en hebben veel steun aan elkaar. Zo kunnen ze samen heerlijk spelen met de trein, de garage of op hun tablet. Omdat we zo dicht bij de Efteling wonen, hebben we een abonnement. Daar genieten we allemaal enorm van. De jongens zingen vrolijk alle Efteling-deuntjes mee. Vooral Maurits lijkt erg muzikaal te zijn, terwijl Florian meer een puzzelaar is.”
Huis laten zien
Binnenkort staat er een controleafspraak in het LUMC in de agenda. “We willen de jongens zeker even het Huis laten zien. En de nieuwe Daktuin natuurlijk. Leiden houdt altijd een speciaal plekje in ons hart.”