Dat hun zoon op een steenworp afstand sliep
gaf Joost en Irina de kracht om door te gaan
Negen jaar geleden kruisten de paden van Irina en Joost met die van het Ronald McDonald Huis. Van de een op andere dag kreeg hun zoontje Florijn, toen zes maanden oud, epileptische aanvallen. Ronald McDonald Huis Maastricht, dat pal naast het ziekenhuis ligt, bood hun een thuis ver van huis. Voor Joost, Irina en hun gezin betekende dit een welkome oase te midden van heel veel zorgen.
“Florijn is geboren met een DNA-afwijking, daar kwamen we toen achter”, vertelt Irina. Ze wonen in Brabant en moeten voor onderzoeken naar het Maastricht UMC+. “De grote zorgen die je hebt, vreten energie en het zou slopend zijn geweest als we telkens de lange reis naar huis moesten maken.” Joost vult aan: “De vrijheid om dicht bij je zieke kind te zijn, terwijl de dagelijkse zorgen uit handen worden genomen, was een zegen.”
‘Het Huis is een thuis waar warmte, liefde en steun samenkomen’
Warm bordje eten
In tijden van zorgen en stress zijn het vaak de kleine gebaren die het meest betekenen. Irina en Joost: “Het samen kunnen zijn als gezin aan de eettafel, dankzij de maaltijden die de grootouders van thuis hadden meegenomen. En het warme bordje eten dat naar de kamer van Florijn kon worden gebracht. Deze momenten van verbondenheid en steun maakten het verschil in moeilijke tijden. Maar ook een goed bed, warme douche, een fiets om even een boodschap te doen en niet te vergeten de vrijwilligers die dag en nacht klaarstaan om het verblijf zo aangenaam mogelijk te maken. Zelfs de grootouders konden een nachtje blijven slapen, waardoor de afstand even leek te vervagen.”
Vooral ’s nachts, wanneer de wereld leek te slapen, bood het Ronald McDonald Huis een veilige haven. Het geruststellende gevoel dat hun zoon slechts op een steenworp afstand sliep, gaf Joost en Irina de kracht om door te gaan. “Vanuit onze kamer in het Huis konden we ’s nachts de kamer van Florijn zien. Wetende dat je binnen enkele minuten aan zijn zijde kan staan, bracht rust.”
Impact op gezinsleven
Een paar jaar later vindt het gezin opnieuw steun en warmte in het Ronald McDonald Huis, maar dan in Utrecht. “Dit was tijdens de opname van Florijn in 2017 voor het instellen van een ketogeen dieet, en tijdens de openhartoperatie van onze dochter Sarah-Juul in 2020. Het Huis was weer een baken van hoop te midden van medische uitdagingen. Het verblijf in Utrecht bood dezelfde warmte, steun en zorg die we eerder hadden ervaren.”
Florijn is nu 9 jaar. “Door zijn ziekte Tubereuze Sclerose Complex is hij ernstig meervoudig beperkt en is zijn ontwikkeling niet te vergelijken met die van leeftijdsgenootjes”, vertellen Irina en Joost. “Dat betekent ook dat veel alledaagse dingen in het leven een uitdaging voor hem zijn en dat heeft impact op het leven voor ons als gezin.” Een gezin dat inmiddels uit vijf bestaat na de geboorte van Cato in 2023. “In de vakanties maken we dankbaar gebruik van de Ronald McDonald vakantiehuizen. Dat zijn echt plekken waar we met het hele gezin kunnen ontspannen.”
Donkerste nachten
Het gezin kijkt met dankbaarheid en warmte terug op hun verblijven in de Ronald McDonald Huizen. “Het Huis is niet zomaar een plek; het is een thuis waar warmte, liefde en steun samenkomen. En voor alle gezinnen die hier zijn, is het een bewijs dat zelfs in de donkerste nachten er altijd een lichtpuntje te vinden is.”