%
  • Fiets mee met HomeRide

    500 kilometer fietsen in 24 uur. In teamverband. In weer en wind.

  • Ren mee met HomeRun

    240 kilometer rennen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Loop mee met HomeWalk

    120 kilometer lopen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Start je eigen actie

    Je sportieve prestatie laten sponsoren of geld vragen i.p.v. cadeaus.

Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huis VUmc Amsterdam

Bij Amsterdam UMC, locatie VUmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Groningen

Bij Universitair Medisch Centrum Groningen

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Leiden

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Maastricht

Bij Maastricht UMC+

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Nijmegen

Bij Radboundmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis of Libra Revalidatie & Audiologie, Leijpark

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Utrecht

Bij Universitair Medisch Centrum Utrecht

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zuidoost-Brabant

Bij Maxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Delft

Bij Reinier de Graaf Gasthuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Enschede

Bij Medisch Spectrum Twente

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Leiden, Daktuin

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Nijmegen

Bij Radboudumc

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Sophia Rotterdam, Speeldek

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in het Moeder- en Kindcentrum Fam

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Máxima Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zuidoost-Brabant

Bij Máxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Boshuus, Arnhem

Bij Klimmendaal en Rijnstate

Ga naar site

Hoeve, Beetsterzwaag

Bij Revalidatie Friesland

Ga naar site

Kindervallei, Valkenburg

Bij Adelante Kinderrevalidatie

Ga naar site
locaties Created with Sketch.

We zien uit naar de feestdagen

Donkere wolken maken plaats voor een positieve toekomst

Gezin Mats Jitze Martine

We zien uit naar de feestdagen

Donkere wolken maken plaats voor een positieve toekomst

Deel dit verhaal

Ruim twee jaar geleden wordt Mats met 38 weken geboren. Binnen vier dagen krijgt hij hoge koorts. Niemand weet de oorzaak en van een roze wolk is dan allang geen sprake meer. Via het streekziekenhuis gaat hij naar UMC Groningen, waar na een onzekere tijd zijn nieren en lever ook achteruitgaan. Dan blijkt dat hij aan HLH lijdt, met een stamceltransplantatie als enige optie. Ronald McDonald Huis Leiden biedt troost en afleiding.

Mats

De artsen staan in 2018 voor een raadsel, net als zijn ouders Jitze en Martine. “Na diverse opnames, antibioticakuren en een beenmergpunctie was de oorzaak nog steeds onduidelijk”, vertelt Martine. “Zijn lever, longen en nieren waren op hol geslagen. Mats moest aan de beademing en kreeg een chemokuur om zijn organen rust te geven. We wisten niet of hij het zou gaan halen. Wonder boven wonder knapte hij toch iets op en het werd duidelijk dat hij aan de ziekte HLH leed. Een zeldzame aandoening waarbij de witte bloedcellen tegen elkaar aan botsen en het lichaam daardoor niet tegen bacteriën en ontstekingen kan vechten.”

Gezin Mats Jitze Martine Hidde

Nare bijwerkingen

Het gezin wordt doorverwezen naar het LUMC in Leiden en de zoektocht naar een geschikte stamceldonor start. Martine: “Zowel de aanloop naar de transplantatie als het traject daarna was heftig. Gelukkig boden de artsen en verpleging altijd een luisterend oor.” Voor de transplantatie krijgt Mats verschillende chemokuren, zodat al zijn cellen worden vernietigd en ze niet botsen met de donorcellen. Ook krijgt hij een centrale infuusingang en moet hij in quarantaine, omdat hij geen weerstand meer heeft. “Door de chemokuren en prednison kreeg hij veel nare bijwerkingen. Zijn slokdarm ging stuk, hij kreeg voeding via een infuus, moest veel spugen, werd kaal en zijn darmen functioneerden niet goed meer.”

Gezin Mats Jitze Martine Hidde

Een verademing

Tijdens de stamceltransplantatie loopt het navelstrengbloed van de donor binnen een halfuur via een infuus in. Martine: “We hebben daarna nog veel hobbels gehad, zoals problemen met zijn longen, een lijninfectie en de keren dat Mats aan de beademing of naar de IC moest. Vier maanden lang was Huis Leiden een thuis voor ons en onze oudste zoon Hidde; het was een verademing. Even je eigen was doen, eten koken. We hebben er ook vrienden voor het leven gemaakt. Het is fijn je ervaringen te delen, je hebt aan een half woord genoeg.”
 

‘Voor kerst hadden we niets in huis, maar we waren samen, dat was het enige wat telde’

Heerlijk huiselijk

Met Sinterklaas kreeg Hidde in het Huis een cadeautje. “Dat was zo bijzonder”, zegt Martine. “Daarna werd het Huis in kerstsfeer gebracht, dat voelde heerlijk huiselijk.” Op 20 december horen Jitze en Martine dat Mats op kerstavond naar huis mag. “Ik kon het niet geloven, zeker na alle complicaties. Eerste kerstdag bestelden we Chinees, we hadden niets in huis. Maar we waren samen en dat was alles wat telde.”

De periode daarna is niet zonder zorgen. “Mats bleef kwetsbaar, zijn weerstand was laag. Diverse opnames volgden, meestal vanwege zijn longen. Inmiddels gaat het iets beter, qua ontwikkeling gaat hij vooruit. Hij loopt en begint te praten. We maken ons wel zorgen over de lange termijn, wat hebben de chemokuren aangericht? Nu pas voelen we zelf de impact en start bij ons het verwerken. In oktober zijn we met onze vrienden uit het Huis een weekend naar Leiden geweest, om de stad met een andere blik te bekijken. Donkere wolken maken voorzichtig plaats voor een positieve toekomst en we zien uit naar de feestdagen.”