Verhalen uit Ronald McDonald Huis Leiden

afscheid van zijn dochter Hazel

Jesper (30) is ontzettend trots als zijn dochter Hazel wordt geboren. Maar het onbezorgde gezinsgeluk verdwijnt als blijkt dat Hazel een zeldzame botziekte heeft. Na wekenlange intensieve zorg overlijdt hun vrolijke meisje op Wereldlichtjesdag. “Ik wilde altijd al jong vader worden. Dat ben ik nu, maar mijn kind leeft niet meer.”

vanaf zijn nek verlamd

Van ogenschijnlijk gezond tot vanaf de nek verlamd in slechts 24 uur. De 13-jarige Julian, de zoon van Patricia, lag ineens met veel toeters en bellen op de IC. Patricia: “Niemand wist of hij het überhaupt zou overleven.”

‘Alle families met een ziek kind zijn helden'

Op 10 maart 2010 verwelkomden Paula en Simon hun derde kindje. Dochter Francesca werd geboren met een zware hartafwijking. Een heftige kraamtijd vol zorgen volgde. Huis Leiden en de Daktuin boden verlichting.

Leren door te doen

In dezelfde straat als waarin Ronald McDonald Huis Leiden staat, ligt Het Waterland: een middelbare school voor praktijkonderwijs. Elke dinsdag komen leerlingen van deze school naar het Huis om klusjes te doen.

Mathis heeft epilepsie, de vluchttas staat altijd klaar

Mathis is geboren met Tubereuze Sclerose Complex, een genetische afwijking waardoor er goedaardige tumoren in zijn organen ontstaan. Hij lijdt onder veel grote epileptische aanvallen en thuis staat altijd een vluchttas klaar. Het gezin verbleef al in vier verschillende Ronald McDonald Huizen. Zusjes Lilou en Fauve zijn steeds benieuwd wat voor speelgoed er in het nieuwe Huis zal zijn.

5 vragen aan Froukje Hijlkema

orthopedagoog-generalist en EMDR-therapeut bij Praktijk Goed Leven

Haar ervaringen als oud-gast in Ronald McDonald Huis Groningen inspireerden orthopedagoog Froukje Hijlkema om zich te specialiseren in Eye Movement Desensitization and Reprocessing-therapie (EMDR). “EMDR heeft me geholpen om de traumatische impact van mijn dochters diagnose te verwerken.”

Niemand begrijpt echt wat je doormaakt

Kim (21) is bijna gediplomeerd verpleegkundige en woont samen met haar vriend. Zesenhalf jaar geleden kwam haar zusje Lianne met een ernstige hartafwijking ter wereld. Kim was toen een tiener en zat vlak voor haar eindexamen. Een bijzondere periode waar ze met dankbaarheid op terugkijkt.

Trots over de finish

In 2017 stond ze als HomeRide-vrijwilliger een nacht lang omeletjes te bakken op een checkpoint. Nu is ze teamcaptain van de Leidse Lopers, het HomeWalk-team van vrijwilligers uit Huis en Huiskamer Leiden.

Ik ben zo blij dat ik nog steeds met mijn zus kan stoeien

Vader Jean-Claude, moeder Christel, Rita (20), Angela (16), Stephan (11) en Emanuella (1) wonen in Limburg. Tijdens de zomervakantie van 2020 wordt Angela opgenomen in het LUMC in Leiden. Ze heeft sinds haar vierde sikkelcelziekte: een aandoening die wordt veroorzaakt door een afwijking aan haar hemoglobine, het eiwit dat zorgt voor het transport van zuurstof in het bloed. 

Studenten in actie voor Huis Leiden

“Een superleuk en leerzaam begin van onze studie”, zo vertellen Mara en Tess over hun salesproject. Samen met studiegenoten Aukje, Floor en Chloë kwamen zij in actie voor Huis Leiden.

Twee keer een tweeling in 1,5 jaar

Dolblij zijn Job en Simone als hun droom om een kindje te krijgen dubbel in vervulling gaat met de geboorte van de twee-eiige tweeling Vive en Dex na een IUI-traject. Groot is de verrassing – de tweeling is dan net 1 jaar – als Simone spontaan en onverwacht weer zwanger blijkt te zijn. Van een eeneiige tweeling dit keer. Doordat de kindjes de placenta delen, is deze zwangerschap zeer risicovol.

De stralende ogen van Liv

Het is de dag na kerst als Bert en Albertine na een emotionele rollercoaster van vijf maanden thuiskomen met dochtertje Liv. Onzeker over hoe het thuis met haar zal gaan en intens verdrietig om het verlies van tweelingzus Isa. Albertine en Bert waren dankbaar toen ze de eerste drie kwetsbare maanden van de zwangerschap achter de rug hadden.

We zien uit naar de feestdagen

Ruim twee jaar geleden wordt Mats met 38 weken geboren. Binnen vier dagen krijgt hij hoge koorts. Niemand weet de oorzaak en van een roze wolk is dan allang geen sprake meer. Via het streekziekenhuis gaat hij naar UMC Groningen, waar na een onzekere tijd zijn nieren en lever ook achteruitgaan. Dan blijkt dat hij aan HLH lijdt, met een stamceltransplantatie als enige optie. Ronald McDonald Huis Leiden biedt troost en afleiding.

Oudjaarsavond in het Huis

Direct na de kerstdagen, nu veertien jaar geleden, namen Hendri en Ester hun intrek in Huis Leiden. Hun zoontje Jarnick moest de volgende dag een hartoperatie in het LUMC ondergaan. Hun twee andere kinderen logeerden bij opa en oma.