247-round action2 family bed blokken calendar chevron-right-blue cup daynight zon-maan EnvelopeSimple euro facebook family family Combined Shape flipflops gaming gift-together geef-samen kado group group vrijwilliger hands heart hearts-2 bike run home-walk Fill 1 houses huiskamer map Path nachtzoen open %% projects Download QR-code rolstoel Fill 1 Combined Shape siblings Combined Shape sofa star star teddy time time train twitter Combined Shape washing-machine whatsapp youtube
  • Fiets mee met HomeRide

    500 kilometer fietsen in 24 uur. In teamverband. In weer en wind.

  • Ren mee met HomeRun

    240 kilometer rennen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Loop mee met HomeWalk

    120 kilometer lopen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Start je eigen actie

    Je sportieve prestatie laten sponsoren of geld vragen i.p.v. cadeaus.

Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Groningen

Bij Universitair Medisch Centrum Groningen

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Leiden

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Maastricht

Bij Maastricht UMC+

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Nijmegen

Bij Radboundmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis of Libra Revalidatie & Audiologie, Leijpark

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Utrecht

Bij Universitair Medisch Centrum Utrecht

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zuidoost-Brabant

Bij Maxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Delft

Bij Reinier de Graaf Gasthuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Enschede

Bij Medisch Spectrum Twente

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Leiden, Daktuin

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Nijmegen

Bij Radboudumc

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Sophia Rotterdam, Speeldek

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in het Moeder- en Kindcentrum Fam

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Máxima Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zuidoost-Brabant

Bij Máxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Boshuus, Arnhem

Bij Klimmendaal en Rijnstate

Ga naar site

Hoeve, Beetsterzwaag

Bij Revalidatie Friesland

Ga naar site

Kindervallei, Valkenburg

Bij Adelante Kinderrevalidatie

Ga naar site
locaties Created with Sketch.
Erika, Danny, Nila en Noëmy

Prikkelgevoelig en nachtangsten

Deel dit bericht

De tweeling Noëmy en Nila is prematuur geboren op 19 en 21 juni 2017. Door allerlei complicaties lagen de meisjes toen ruim vier maanden op de afdeling Neonatologie en verbleven Erika en Danny in Huis Leiden. Inmiddels maakt de tweeling het goed, zeker als je weet wat ze allemaal hebben meegemaakt. Toch zijn ze nog steeds gevoelig voor te veel prikkels en heeft vooral Nila last van ‘terror nights’. “Midden in de nacht werd ze krijsend wakker en we kregen geen contact met haar. Dat was enorm schrikken in het begin. Veel rust en regelmaat en zo min mogelijk prikkels, dat bleek goed te helpen.” Moeder Erika deelt graag haar tips en adviezen over de periode na thuiskomst. 

‘Bij een prematuur is er zoveel anders dan bij baby’s die op tijd zijn geboren’

Nila en Noemy net geboren

Altijd in hun eigen bedje slapen

“Er werd ons veel geleerd en geadviseerd door de verpleegkundigen en de artsen van de neonatologie.  En we kregen het aanbod voor een fysiotherapeut aan huis. Veel mensen denken dat niet nodig te hebben, maar dat is echt wél zo. De klik met onze Marije was erg goed en de meiden waren dol op haar. Ze begeleidde ons met van alles rond de ontwikkeling van Noëmy en Nila en gaf ons fijne tips. Het heeft ons enorm geholpen bij de overgang naar huis en gedurende het eerste jaar na thuiskomst. Als ik vragen had of heb, kon en kan ik altijd ik direct contact opnemen met het ziekenhuis en de fysio. Want onze situatie is toch echt heel anders dan voor ouders van een kind dat op tijd is geboren.”, vertelt Erika. “Wij kregen bijvoorbeeld het advies om onze meisjes altijd thuis in hun eigen bedje te laten slapen. Dus niet zoals andere baby’s in een campingbedje of in de kinderwagen als je ergens op bezoek bent. Bij onze neefjes en nichtjes ging dat wel, maar bij ons dus niet.”

“Rust en regelmaat zijn enorm belangrijk. Dat is voor iedere baby zo, maar voor onze prematuur geboren meisjes was het echt nodig. Ze hadden snel last van te veel prikkels. Als er genoeg rust is, verloopt de ontwikkeling in het hoofdje beter”, zo werd ons al in het LUMC geadviseerd.

Familie Erika Danny Noemy Nila

Balans bewaken tussen rust en prikkels

Dat was in de praktijk soms best lastig, maar Erika en haar man Danny vonden het het waard. “Hoewel onze wereld wel kleiner werd, hadden we er alles voor over om Noëmy en Nila in alle rust te laten groeien. Hadden we bijvoorbeeld zondag bezoek, dan planden we daarna een paar dagen bewust helemaal niets. Zo maakten we een schema, waarin ik mijn werk als kapster en ook dagen met kinderopvang goed kon inplannen. 
“We kregen het advies om de meisjes het eerste jaar niet naar de kinderopvang te brengen. Dat konden we gelukkig regelen. Daarna hebben we de opvang rustig opgebouwd. Ook zwemmen met een prematuur wordt in het eerste jaar afgeraden vanwege het risico op infecties. Heel jammer vond ik dat, want ik wilde zo graag naar babyzwemmen met ze. Kortom, met prematuur geboren kinderen kun je dus minder ondernemen dan je zou willen. Zo moesten we ook continu opletten of iemand in de omgeving ziek of verkouden was. Werden de meiden toch verkouden, dan spoelden we de neusjes heel goed met speciaal water. Het is enorm belangrijk om de longen goed schoon te houden want een longontsteking is voor een prematuur heel ernstig.” 

Noemy en Nila

Night terror

Op haar vrije dagen kan Erika gerust iets met haar dochters ondernemen, maar daarna moet er weer rust komen. Anders krijgen ze te veel prikkels. “Zo bewaken we continu de balans en dat werkt voor de meisjes. Doen we dit niet, dan komen de aanvallen van nachtangst bij Nila weer terug. Ze wordt dan gillend wakker en we krijgen geen contact met haar. Dat kan 20 minuten duren, maar ook anderhalf uur. Terwijl je eigenlijk zelf ook wilt slapen... ‘Night terrors’ noemen ze dit verschijnsel. De eerste keer dat het gebeurde was Nila een halfjaar oud. Natuurlijk schrokken we hiervan. Rust en geduld hielpen, zo merkten we zelf. In het LUMC vertelde een psycholoog ons over het verschijnsel en hij gaf ons verdere tips om hiermee om te gaan. Zo werd ook EMDR (een methode voor traumaverwerking) genoemd voor de kinderen, maar zeker ook voor de ouders zelf.

Nila en Noemy

Door alle gebroken nachten en zorgen was Erika uitgeput en ten einde raad. “Het hielp om eindelijk te weten waar die nachtangsten vandaan kwamen.” In de Facebook-groep Night terror (pavor nocturnus) deelt Erika nu haar ervaringen en tips. “Hadden we maar eerder over deze pagina geweten, dat zou een hoop stress hebben weggenomen.” Inmiddels komen de nachtangsten gelukkig minder vaak voor, maar Erika en Danny moeten er nog steeds rekening mee houden dat hun dochters niet te veel prikkels krijgen. Toch kun je nooit alles voor zijn, want onverwachte gebeurtenissen zijn er altijd. Gelukkig houden de leidsters bij de opvang, waar ze twee dagen per week samen in een groep zijn, goed rekening met de meisjes. 

School

In juni 2021 worden Noëmy en Nila 4 jaar en mogen ze  naar school. Ook dat is spannend. Erika en Danny hebben een speciale school uitgekozen waar extra gelet wordt op wat de kinderen aan kunnen. “Voor prematuren gelden andere regels over het langzaam laten wennen. Dat kan in overleg met Leerplicht en school. Zodra ze vijf jaar zijn hebben ze recht op tien extra dagen vrij in het jaar.”

    nila en noemy

    Vraag om hulp

    “De kinderen gaan bij mij voor alles. Helaas heeft dat ook wel een paar vriendschappen gekost. En ook voor onze relatie heeft het veel betekend.” Hoewel ze alles het liefst zelf en op haar manier deed, adviseert Erika andere ouders om alle hulp aan te pakken, die er is. “Maar wel met structuur, vaste mensen op vaste dagen. En let als papa en mama goed op elkaar. We hoorden op de afdeling dat veel relaties kapot gaan. Wij hebben met onze meiden alles meegemaakt wat je met een prematuur mee kunt maken. Verschillende ziekenhuizen en zo veel onzekerheid. We hebben nog steeds extra bezoeken voor controles in ziekenhuizen. Als het met jezelf niet lekker gaat, trek dan aan de bel. Want de impact is groot. Ik merk dat ik nog steeds veel niet heb verwerkt: een prematuur krijgen, de lange tijd in ziekenhuizen, alles is anders dan je had gehoopt. Dat zorgt voor een trauma. Misschien is bijvoorbeeld een EMDR-behandeling ook wel goed voor mijzelf in de toekomst.”

    Andere tips die Erika ouders in vergelijkbare situaties wil geven: 

    • Maak gebruik van de fysiotherapie vanuit het ziekenhuis die mogelijk is tot 1,5 jaar na de geboorte. 
    • Zorg dat de kinderslaapkamer een rustige omgeving is, zonder al te veel speelgoed
    • Kijk eens op de Facebook-groep Couveusekinderen en Prematuren. Je vindt er veel herkenbare verhalen van andere ouders en tips en adviezen. Ook je eigen vragen kun je daar stellen.
    • Luister naar je eigen kind. Als ouder weet je, voel je, zelf het beste of er iets is. En wat wel of niet werkt.
    • Let als ouders op elkaar en op je relatie. Dat helpt om de rust te bewaken.
    Erika, Danny, Nila en Noëmy

    Compliment

    “Als je weet waar ze vandaan komen, is het een wonder dat Nila en Noëmy het nu zo goed doen. De buitenwereld kent hun achtergrond niet altijd en het is ook niet aan ze te zien. Dit leidt soms tot onbegrip. Toen we dit bespraken in het ziekenhuis, gaven ze ons een groot compliment. Door onze meisjes veel rust te geven, ontwikkelen ze zich goed. Een volgende uitgebreide controle staat pas weer op de planning als ze 5 jaar oud zijn. En dan brengen we zeker ook weer even een bezoek aan de Daktuin in het LUMC en het Huis Leiden. Want het blijft een bijzondere, warme plek, waar we ons destijds helemaal thuis voelden. En waar we fijne contacten opdeden.”

    tekst: May-lisa de Laat