Prikkelgevoelig en nachtangsten

‘Bij een prematuur is er zoveel anders dan bij baby’s die op tijd zijn geboren’

Altijd in hun eigen bedje slapen

“Er werd ons veel geleerd en geadviseerd door de verpleegkundigen en de artsen van de neonatologie.  En we kregen het aanbod voor een fysiotherapeut aan huis. Veel mensen denken dat niet nodig te hebben, maar dat is echt wél zo. De klik met onze Marije was erg goed en de meiden waren dol op haar. Ze begeleidde ons met van alles rond de ontwikkeling van Noëmy en Nila en gaf ons fijne tips. Het heeft ons enorm geholpen bij de overgang naar huis en gedurende het eerste jaar na thuiskomst. Als ik vragen had of heb, kon en kan ik altijd ik direct contact opnemen met het ziekenhuis en de fysio. Want onze situatie is toch echt heel anders dan voor ouders van een kind dat op tijd is geboren.”, vertelt Erika. “Wij kregen bijvoorbeeld het advies om onze meisjes altijd thuis in hun eigen bedje te laten slapen. Dus niet zoals andere baby’s in een campingbedje of in de kinderwagen als je ergens op bezoek bent. Bij onze neefjes en nichtjes ging dat wel, maar bij ons dus niet.”

“Rust en regelmaat zijn enorm belangrijk. Dat is voor iedere baby zo, maar voor onze prematuur geboren meisjes was het echt nodig. Ze hadden snel last van te veel prikkels. Als er genoeg rust is, verloopt de ontwikkeling in het hoofdje beter”, zo werd ons al in het LUMC geadviseerd.

Balans bewaken tussen rust en prikkels

Dat was in de praktijk soms best lastig, maar Erika en haar man Danny vonden het het waard. “Hoewel onze wereld wel kleiner werd, hadden we er alles voor over om Noëmy en Nila in alle rust te laten groeien. Hadden we bijvoorbeeld zondag bezoek, dan planden we daarna een paar dagen bewust helemaal niets. Zo maakten we een schema, waarin ik mijn werk als kapster en ook dagen met kinderopvang goed kon inplannen. 
“We kregen het advies om de meisjes het eerste jaar niet naar de kinderopvang te brengen. Dat konden we gelukkig regelen. Daarna hebben we de opvang rustig opgebouwd. Ook zwemmen met een prematuur wordt in het eerste jaar afgeraden vanwege het risico op infecties. Heel jammer vond ik dat, want ik wilde zo graag naar babyzwemmen met ze. Kortom, met prematuur geboren kinderen kun je dus minder ondernemen dan je zou willen. Zo moesten we ook continu opletten of iemand in de omgeving ziek of verkouden was. Werden de meiden toch verkouden, dan spoelden we de neusjes heel goed met speciaal water. Het is enorm belangrijk om de longen goed schoon te houden want een longontsteking is voor een prematuur heel ernstig.” 

Night terror

Op haar vrije dagen kan Erika gerust iets met haar dochters ondernemen, maar daarna moet er weer rust komen. Anders krijgen ze te veel prikkels. “Zo bewaken we continu de balans en dat werkt voor de meisjes. Doen we dit niet, dan komen de aanvallen van nachtangst bij Nila weer terug. Ze wordt dan gillend wakker en we krijgen geen contact met haar. Dat kan 20 minuten duren, maar ook anderhalf uur. Terwijl je eigenlijk zelf ook wilt slapen... ‘Night terrors’ noemen ze dit verschijnsel. De eerste keer dat het gebeurde was Nila een halfjaar oud. Natuurlijk schrokken we hiervan. Rust en geduld hielpen, zo merkten we zelf. In het LUMC vertelde een psycholoog ons over het verschijnsel en hij gaf ons verdere tips om hiermee om te gaan. Zo werd ook EMDR (een methode voor traumaverwerking) genoemd voor de kinderen, maar zeker ook voor de ouders zelf.

Door alle gebroken nachten en zorgen was Erika uitgeput en ten einde raad. “Het hielp om eindelijk te weten waar die nachtangsten vandaan kwamen.” In de Facebook-groep Night terror (pavor nocturnus) deelt Erika nu haar ervaringen en tips. “Hadden we maar eerder over deze pagina geweten, dat zou een hoop stress hebben weggenomen.” Inmiddels komen de nachtangsten gelukkig minder vaak voor, maar Erika en Danny moeten er nog steeds rekening mee houden dat hun dochters niet te veel prikkels krijgen. Toch kun je nooit alles voor zijn, want onverwachte gebeurtenissen zijn er altijd. Gelukkig houden de leidsters bij de opvang, waar ze twee dagen per week samen in een groep zijn, goed rekening met de meisjes. 

School

In juni 2021 worden Noëmy en Nila 4 jaar en mogen ze  naar school. Ook dat is spannend. Erika en Danny hebben een speciale school uitgekozen waar extra gelet wordt op wat de kinderen aan kunnen. “Voor prematuren gelden andere regels over het langzaam laten wennen. Dat kan in overleg met Leerplicht en school. Zodra ze vijf jaar zijn hebben ze recht op tien extra dagen vrij in het jaar.”

Vraag om hulp

“De kinderen gaan bij mij voor alles. Helaas heeft dat ook wel een paar vriendschappen gekost. En ook voor onze relatie heeft het veel betekend.” Hoewel ze alles het liefst zelf en op haar manier deed, adviseert Erika andere ouders om alle hulp aan te pakken, die er is. “Maar wel met structuur, vaste mensen op vaste dagen. En let als papa en mama goed op elkaar. We hoorden op de afdeling dat veel relaties kapot gaan. Wij hebben met onze meiden alles meegemaakt wat je met een prematuur mee kunt maken. Verschillende ziekenhuizen en zo veel onzekerheid. We hebben nog steeds extra bezoeken voor controles in ziekenhuizen. Als het met jezelf niet lekker gaat, trek dan aan de bel. Want de impact is groot. Ik merk dat ik nog steeds veel niet heb verwerkt: een prematuur krijgen, de lange tijd in ziekenhuizen, alles is anders dan je had gehoopt. Dat zorgt voor een trauma. Misschien is bijvoorbeeld een EMDR-behandeling ook wel goed voor mijzelf in de toekomst.”

Andere tips die Erika ouders in vergelijkbare situaties wil geven: 

• Maak gebruik van de fysiotherapie vanuit het ziekenhuis die mogelijk is tot 1,5 jaar na de geboorte. 
• Zorg dat de kinderslaapkamer een rustige omgeving is, zonder al te veel speelgoed
• Kijk eens op de Facebook-groep Couveusekinderen en Prematuren. Je vindt er veel herkenbare verhalen van andere ouders en tips en adviezen. Ook je eigen vragen kun je daar stellen.
• Luister naar je eigen kind. Als ouder weet je, voel je, zelf het beste of er iets is. En wat wel of niet werkt.
• Let als ouders op elkaar en op je relatie. Dat helpt om de rust te bewaken.

Compliment

“Als je weet waar ze vandaan komen, is het een wonder dat Nila en Noëmy het nu zo goed doen. De buitenwereld kent hun achtergrond niet altijd en het is ook niet aan ze te zien. Dit leidt soms tot onbegrip. Toen we dit bespraken in het ziekenhuis, gaven ze ons een groot compliment. Door onze meisjes veel rust te geven, ontwikkelen ze zich goed. Een volgende uitgebreide controle staat pas weer op de planning als ze 5 jaar oud zijn. En dan brengen we zeker ook weer even een bezoek aan de Daktuin in het LUMC en het Huis Leiden. Want het blijft een bijzondere, warme plek, waar we ons destijds helemaal thuis voelden. En waar we fijne contacten opdeden.”

tekst: May-lisa de Laat