Ik ben zo blij dat ik nog steeds met mijn zus kan stoeien
Vader Jean-Claude, moeder Christel, Rita (20), Angela (16), Stephan (11) en Emanuella (1) wonen in Limburg. Tijdens de zomervakantie van 2020 wordt Angela opgenomen in het LUMC in Leiden. Ze heeft sinds haar vierde sikkelcelziekte: een aandoening die wordt veroorzaakt door een afwijking aan haar hemoglobine, het eiwit dat zorgt voor het transport van zuurstof in het bloed.
“Door haar ziekte had Angela vaak enorme pijn, moest ze steeds naar het ziekenhuis en was ze bijna altijd moe.” Stephan kan het zich nog goed herinneren. “Het maakte me diep vanbinnen kapot, haar altijd zo ziek zien. Gelukkig kwam opeens het goede nieuws dat ze een stamceltransplantatie zou krijgen.”
Gezin missen
De opname van Angela gaat niet zonder slag of stoot. De verwachte acht weken worden door diverse complicaties vier maanden. Haar ouders verblijven al die maanden in Ronald McDonald Huis Leiden, in eerste instantie alleen met Emanuella. Stephan: “Ik bleef thuis met mijn oudste zus Rita en ging op vakantie naar mijn tante in België. Maar ik miste mijn ouders, Angela en Emanuella heel erg. Dus toen de vakantie voorbij was, ben ik ook naar Leiden verhuisd en daar ook naar school gegaan.”
“De eerste keer dat ik Angela in het ziekenhuis zag, schrok ik vanbinnen. Dat heb ik niet laten zien. Ik wist niet dat ze voor de transplantatie een chemokuur had gehad, waardoor ze kaal was geworden en wat dikker in haar gezicht. Gelukkig voelde het wel als de oude Angela, ook al zag ze er anders uit. In het Huis hadden we onze eigen kamer, dat was heel fijn. Er waren aardige mensen en er was een mooie tuin. Ook ging ik elke dag naar school. Dat was best wel spannend, want ik kende daar niemand. Ik was benieuwd of er iemand zou zijn met dezelfde interesses als ik. Al snel had ik vriendjes om mee buiten te spelen en te gamen.”
Ballonnen in het Huis
En dan is Stephan jarig. “Ja, daar had ik helemaal geen zin in. Ik wilde mijn verjaardag gewoon thuis vieren, maar dat kon natuurlijk niet. Uiteindelijk was het juist heel leuk. In het Huis hingen slingers en ballonnen, ik kreeg allemaal cadeaus en ik heb een taart gebakken met een andere bewoner. Zo kon ik iedereen in het Huis trakteren.” Met Angela gaat het inmiddels goed. Ze vertelt blij: “Ik voel me steeds beter, heb geen pijn meer en ik zit lekkerder in mijn vel. Ik herinner me nog niet alles van de periode in het ziekenhuis. Ik ben wat stukken kwijt, mede doordat ik ook nog twee weken in coma heb gelegen. Wat ik me wel herinner is dat mijn moeder elke dag aan mijn bed zat. En dat kon alleen maar omdat zij in Huis Leiden kon verblijven.
Daar ben ik zo blij mee.”
Stephan: “Ook al zijn Angela en ik het niet altijd met elkaar eens, in Leiden heb ik geleerd dankbaar te zijn voor het leven dat ik heb, dat ik leef. Dat het geen zin heeft om alleen maar aan slechte dingen te denken, dan kom je echt niet verder in het leven. Angela had maar 75 procent kans om te overleven, dus ik ben blij dat ik nog steeds met haar kan stoeien!”