Op Wereldlichtjesdag nam Jesper
afscheid van zijn dochter Hazel
Jesper (30) is ontzettend trots als zijn dochter Hazel wordt geboren. Maar het onbezorgde gezinsgeluk verdwijnt als blijkt dat Hazel een zeldzame botziekte heeft. Na wekenlange intensieve zorg overlijdt hun vrolijke meisje op Wereldlichtjesdag. “Ik wilde altijd al jong vader worden. Dat ben ik nu, maar mijn kind leeft niet meer.”

Na een heftige bevalling met complicaties moesten Hazel en haar moeder nog enkele weken in het ziekenhuis blijven. “Eenmaal thuis maakten we ons steeds ongeruster. Hazel zweette veel ’s nachts en haar ogen flikkerden soms ongewoon heen en weer. Het consultatiebureau verwees ons door naar het ziekenhuis met de gedachte aan het RS-virus.”
Enige uitweg
Hazels bloedbeeld zag er echter zo ongewoon uit dat het idee van het virus al snel van tafel was. Een beenmergpunctie mislukte en meer onderzoeken en scans volgden. Uiteindelijk kwam de diagnose. Hazel leed aan osteopetrose, een zeer zeldzame botziekte waarbij botten verdikken, snel breken en het beenmerg wordt aangetast. De enige uitweg voor Hazel was een stamceltransplantatie.

In afwachting van een stamceldonor werd er voor Hazel plaatsgemaakt op de kinderafdeling van het LUMC. Jesper: “Wij konden gelukkig terecht in Huis Leiden, op loopafstand van het ziekenhuis. We leefden in een roes en losten elkaar steeds af. We mochten en wilden Hazel zo veel mogelijk zelf verzorgen op de kinderafdeling. We wisten inmiddels dat haar ziekte ervoor zorgde dat ze langzaam blind en doof werd. Ook zou ze behoorlijk gehandicapt zijn.”
Nog nooit zo hard gerend
Na een maand was er een donor gevonden. Jesper: “Onze blijdschap daarover sloeg al snel om in paniek, want een dag later ging het mis bij Hazel. Door een obstructie bij haar keel stopte ze met ademen. Op dat moment was ik in het Huis en ik heb nog nooit zo hard gerend. Alle deuren werden voor me opengehouden. Minimaal vijftien verpleegkundigen en artsen deden alles om Hazel in leven te houden. Ze kon niet meer zelfstandig ademen en Hazel moest aan de beademingsapparatuur op de IC.”
‘ Ik ben voor altijd vader van een kind van vijf maanden’

Rust voor Hazel
Na weken van onderzoeken en vergeefse pogingen om haar beademingsapparatuur naar beneden af te stellen, kwam het gesprek met de artsen. “Alle overwegingen bespraken we en ze vroegen ons: ‘Wat willen jullie?’ Het enige wat we wilden, was rust voor Hazel. We konden daarom niet anders dan afscheid nemen van ons meisje. Omdat het een paar dagen voor Wereldlichtjesdag was, koos mijn ex-partner die dag als haar datum. En plotseling hadden we nog maar zo’n 48 uur met Hazel. Als het mogelijk was geweest, had ik die 48 uur gespreid over een heel jaar, of langer. Om zo elke dag heel even bij haar te zijn.”

Liefde breekt het verdriet
En ineens was het Wereldlichtjesdag. Jesper: “Je wilt niet dat die dag ooit komt, en tegelijkertijd leef je ernaartoe. Je kunt niet anders. Die middag is Hazel van de beademingsapparatuur gehaald en afwisselend in onze armen gelegd. De artsen gingen weg, en ik zag Hazel wegglijden. Ze heeft dat laatste kwartier niet meer hoeven vechten. Een bevestiging dat onze keuze de juiste was. Ik ben voor altijd vader van een kind van vijf maanden. Dat vind ik ontzettend moeilijk, en tegelijkertijd zie ik er iets moois in. Hazel heeft me laten zien hoeveel liefde mensen kunnen geven. Dat breekt het verdriet een beetje.”