247-round action2 family bed blokken calendar chevron-right-blue cup daynight zon-maan EnvelopeSimple euro facebook family family Combined Shape flipflops gaming gift-together geef-samen kado group group vrijwilliger hands heart hearts-2 bike run home-walk Fill 1 houses huiskamer map Path nachtzoen open %% projects Download QR-code rolstoel Fill 1 Combined Shape siblings Combined Shape sofa star star teddy time time train twitter Combined Shape washing-machine whatsapp youtube
  • Fiets mee met HomeRide

    500 kilometer fietsen in 24 uur. In teamverband. In weer en wind.

  • Ren mee met HomeRun

    240 kilometer rennen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Loop mee met HomeWalk

    120 kilometer lopen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Start je eigen actie

    Je sportieve prestatie laten sponsoren of geld vragen i.p.v. cadeaus.

Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Groningen

Bij Universitair Medisch Centrum Groningen

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Leiden

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Maastricht

Bij Maastricht UMC+

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Nijmegen

Bij Radboundmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis of Libra Revalidatie & Audiologie, Leijpark

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Utrecht

Bij Universitair Medisch Centrum Utrecht

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zuidoost-Brabant

Bij Maxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Delft

Bij Reinier de Graaf Gasthuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Enschede

Bij Medisch Spectrum Twente

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Leiden, Daktuin

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Nijmegen

Bij Radboudumc

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Sophia Rotterdam, Speeldek

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in het Moeder- en Kindcentrum Fam

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Máxima Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zuidoost-Brabant

Bij Máxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Boshuus, Arnhem

Bij Klimmendaal en Rijnstate

Ga naar site

Hoeve, Beetsterzwaag

Bij Revalidatie Friesland

Ga naar site

Kindervallei, Valkenburg

Bij Adelante Kinderrevalidatie

Ga naar site
locaties Created with Sketch.

Deel dit verhaal

Op Wereldlichtjesdag nam Jesper

afscheid van zijn dochter Hazel

Jesper (30) is ontzettend trots als zijn dochter Hazel wordt geboren. Maar het onbezorgde gezinsgeluk verdwijnt als blijkt dat Hazel een zeldzame botziekte heeft. Na wekenlange intensieve zorg overlijdt hun vrolijke meisje op Wereldlichtjesdag. “Ik wilde altijd al jong vader worden. Dat ben ik nu, maar mijn kind leeft niet meer.”

Handje van Hazel

Na een heftige bevalling met complicaties moesten Hazel en haar moeder nog enkele weken in het ziekenhuis blijven. “Eenmaal thuis maakten we ons steeds ongeruster. Hazel zweette veel ’s nachts en haar ogen flikkerden soms ongewoon heen en weer. Het consultatiebureau verwees ons door naar het ziekenhuis met de gedachte aan het RS-virus.”

Enige uitweg

Hazels bloedbeeld zag er echter zo ongewoon uit dat het idee van het virus al snel van tafel was. Een beenmergpunctie mislukte en meer onderzoeken en scans volgden. Uiteindelijk kwam de diagnose. Hazel leed aan osteopetrose, een zeer zeldzame botziekte waarbij botten verdikken, snel breken en het beenmerg wordt aangetast. De enige uitweg voor Hazel was een stamceltransplantatie.

Hazel

In afwachting van een stamceldonor werd er voor Hazel plaatsgemaakt op de kinderafdeling van het LUMC. Jesper: “Wij konden gelukkig terecht in Huis Leiden, op loopafstand van het ziekenhuis. We leefden in een roes en losten elkaar steeds af. We mochten en wilden Hazel zo veel mogelijk zelf verzorgen op de kinderafdeling. We wisten inmiddels dat haar ziekte ervoor zorgde dat ze langzaam blind en doof werd. Ook zou ze behoorlijk gehandicapt zijn.”

Nog nooit zo hard gerend

Na een maand was er een donor gevonden. Jesper: “Onze blijdschap daarover sloeg al snel om in paniek, want een dag later ging het mis bij Hazel. Door een obstructie bij haar keel stopte ze met ademen. Op dat moment was ik in het Huis en ik heb nog nooit zo hard gerend. Alle deuren werden voor me opengehouden. Minimaal vijftien verpleegkundigen en artsen deden alles om Hazel in leven te houden. Ze kon niet meer zelfstandig ademen en Hazel moest aan de beademingsapparatuur op de IC.”

‘ Ik ben voor altijd vader van een kind van vijf maanden’

Knuffels op het bed van Hazel

Rust voor Hazel

Na weken van onderzoeken en vergeefse pogingen om haar beademingsapparatuur naar beneden af te stellen, kwam het gesprek met de artsen. “Alle overwegingen bespraken we en ze vroegen ons: ‘Wat willen jullie?’ Het enige wat we wilden, was rust voor Hazel. We konden daarom niet anders dan afscheid nemen van ons meisje. Omdat het een paar dagen voor Wereldlichtjesdag was, koos mijn ex-partner die dag als haar datum. En plotseling hadden we nog maar zo’n 48 uur met Hazel. Als het mogelijk was geweest, had ik die 48 uur gespreid over een heel jaar, of langer. Om zo elke dag heel even bij haar te zijn.”

Jesper en Hazel

Liefde breekt het verdriet

En ineens was het Wereldlichtjesdag. Jesper: “Je wilt niet dat die dag ooit komt, en tegelijkertijd leef je ernaartoe. Je kunt niet anders. Die middag is Hazel van de beademingsapparatuur gehaald en afwisselend in onze armen gelegd. De artsen gingen weg, en ik zag Hazel wegglijden. Ze heeft dat laatste kwartier niet meer hoeven vechten. Een bevestiging dat onze keuze de juiste was. Ik ben voor altijd vader van een kind van vijf maanden. Dat vind ik ontzettend moeilijk, en tegelijkertijd zie ik er iets moois in. Hazel heeft me laten zien hoeveel liefde mensen kunnen geven. Dat breekt het verdriet een beetje.”