%
  • Fiets mee met HomeRide

    500 kilometer fietsen in 24 uur. In teamverband. In weer en wind.

  • Ren mee met HomeRun

    240 kilometer rennen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Loop mee met HomeWalk

    120 kilometer lopen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Start je eigen actie

    Je sportieve prestatie laten sponsoren of geld vragen i.p.v. cadeaus.

Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huis VUmc Amsterdam

Bij Amsterdam UMC, locatie VUmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Groningen

Bij Universitair Medisch Centrum Groningen

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Leiden

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Maastricht

Bij Maastricht UMC+

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Nijmegen

Bij Radboundmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis of Libra Revalidatie & Audiologie, Leijpark

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Utrecht

Bij Universitair Medisch Centrum Utrecht

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zuidoost-Brabant

Bij Maxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Delft

Bij Reinier de Graaf Gasthuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Enschede

Bij Medisch Spectrum Twente

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Leiden, Daktuin

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Nijmegen

Bij Radboudumc

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Sophia Rotterdam, Speeldek

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in het Moeder- en Kindcentrum Fam

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Máxima Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zuidoost-Brabant

Bij Máxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Boshuus, Arnhem

Bij Klimmendaal en Rijnstate

Ga naar site

Hoeve, Beetsterzwaag

Bij Revalidatie Friesland

Ga naar site

Kindervallei, Valkenburg

Bij Adelante Kinderrevalidatie

Ga naar site
locaties Created with Sketch.

Deel dit verhaal

Weer thuis

Jeroen en Irene verbleven twee keer meerdere weken in Ronald McDonald Huis Groningen vanwege een aangeboren stembandafwijking van hun zoon Sieb (1). Hoe was het voor hen om na deze heftige periode samen met hun twee andere kinderen Elise (5) en Emy (3) de draad thuis weer op te pakken?

Sieb en Irene

Irene vertelt hoe het allemaal begon: "Toen Sieb drie maanden oud was ging zijn gezondheid achteruit. Hij had de ene na de andere griep waarbij hij voortdurend heel ernstig hoestte en het verschrikkelijk benauwd had. Steeds echter kregen we te horen dat het niet erg genoeg was voor een opname." Uiteindelijk heeft Sieb zo’n groeiachterstand dat het toch tot een opname komt, zodat hij kan worden bijgevoed met een sonde. Hij groeit helaas maar minimaal en qua griepverschijnselen wordt hij zelfs nog zieker: hij krijgt het rhinovirus en heeft het nog steeds benauwd.

Sieb wordt voor verder onderzoek overgeplaatst naar het Beatrix Kinderziekenhuis in Groningen. Jeroen en Irene verblijven dan voor het eerst in het Ronald McDonald Huis. De eerste tijd ligt Sieb aan de beademing en er volgen heel veel onderzoeken. Na enige tijd mag Sieb met ontslag, maar eenmaal thuis krijgt hij meerdere malen hoge koorts, adempauzes en is hij niet wakker te krijgen, waardoor wederom opnames volgen. Uiteindelijk blijkt dat Sieb’s linker stemband verlamd is en dat dit de oorzaak is van alle problemen. 

Gezin Sieb in het ziekenhuis

Weer thuis

Als het gezin na de eerste opname weer naar huis mag, overheersen bij thuiskomst de angst en onzekerheid. Irene: "We waren zo moe door alle zorgen en tegelijk moesten we gaan bedenken hoe we alles gingen regelen en combineren: de zorg voor Sieb en de meiden, ons eigen melkveebedrijf…" Jeroen vult aan: "In de periode dat wij in Groningen waren had thuis iedereen op zijn tenen gelopen om alle bordjes in de lucht te kunnen houden: de opa’s en oma’s, de gastouder en werknemers en stagiairs in het bedrijf. Maar eenmaal thuis was het voor ons moeilijk om de balans weer terug te vinden.

Eigenlijk sliepen we in het Ronald McDonald Huis beter en langer. Je bent er even los van je kind, terwijl je er thuis echt een zorg bij hebt. Daarnaast heb je ook zorgen over de toekomst: wat als het over een paar dagen weer mis gaat? Het zit altijd in je hoofd en je houdt er altijd rekening mee. Dat vergt een bepaalde flexibiliteit. Het ene moment kan het goed gaan, terwijl je twee uur later bij de kinderarts kunt zitten. Aan de andere kant waren we natuurlijk ontzettend blij en opgelucht dat we eindelijk weer met zijn allen samen thuis konden zijn en niet meer de ziekenhuisopname met thuis hoefden te regelen. Er viel een last van onze schouders af". 

 

''Sieb is een zorgenkindje met een flinke achterstand. Nú is het moment om dat in te gaan halen.''

Gezin Sieb, Irene en Jeroen

Ook tijdens de tweede opname van Sieb verblijft het gezin weer in het Ronald McDonald Huis. Deze keer gaan ze na afloop beter toegerust naar huis. Jeroen: "We hadden een heel goed eindgesprek in het ziekenhuis. Er was al het een en ander duidelijk, omdat bepaalde uitslagen al binnen waren. Ook wisten we toen precies wie we wanneer konden bellen mocht Sieb weer achteruit gaan.

Ons netwerk thuis was inmiddels goed geïnstrueerd, zodat we ook af en toe dingen zouden kunnen overdragen. We merken nu dat het vertrouwen en het goede gevoel groeien naarmate het met Sieb langere tijd goed gaat". Irene: "Van mijn werk als verpleegkundige heb ik onbetaald verlof kunnen opnemen. Dat is erg fijn en geeft lucht. Sieb is een zorgenkindje met een flinke achterstand. Nú is het moment om dat in te gaan halen. Doordat ik nu niet werk heb ik tijd en gelegenheid om zelf oefeningen met hem te doen. We boeken vooruitgang, en dat motiveert om door te gaan." 

Sieb met beer

Het beste voor Sieb

"We zijn uitgegaan van de vraag: wat is het beste voor Sieb en wat is daarvoor nodig? In goed overleg met de kinderarts in onze woonplaats, hebben we daarom lijnen uitgezet met verschillende gezondheidszorgprofessionals in de buurt, zodat -mocht het nodig zijn- we er vlot terecht kunnen. We hoeven niet meer te vechten om onze zorgen duidelijk te maken; deze worden nu door de zorgprofessionals herkend en erkend. We worden gehoord en kunnen samen met ze overleggen waardoor Sieb snel de juiste zorg kan krijgen. Verder hebben we nu ook thuis een saturatiemeter, die ons enige houvast en geruststelling geeft." 

En hoe is het voor Sieb’s zussen Elise en Emy geweest met hun kleine broertje in het ziekenhuis en hun ouders ver weg? Irene: "Elise en Emy waren tijdens de opnames af en toe ook in het Ronald McDonald Huis, waar ze lekker bij ons konden zijn en konden spelen. Het Huis is echt geweldig, wat een uitkomst. Maar meestal waren ze thuis, waar de opa’s en oma’s of de oppas op hen pasten. Elise leek alle gebeurtenissen een beetje over zich heen te laten komen, maar Emy was erg van slag door onze afwezigheid en heeft behoorlijk wat last gehad van verlatingsangst. Als we in het begin even naar buiten liepen werd zij meteen bang omdat ze dacht dat we weer lange tijd weg zouden blijven. Alles wat er het afgelopen jaar gebeurd is heeft diepe indruk op ze gemaakt. Kort na thuiskomst vroeg ik Elise bij het naar bed gaan: ‘Wat was het leukst vandaag? Elise zei toen: ‘Dat Sieb weer thuis is’."

Supertrots

"Al die maanden dat we veel in het ziekenhuis waren en er nog onduidelijkheid was over wat er nou precies aan de hand was heeft ons sociale leven op een heel laag pitje gestaan. Inmiddels gaan we weer wat vaker naar mensen toe, maar aanvankelijk durfden we dat niet aan. We zijn echt voorzichtiger geworden. Ons leven zoals we dat kenden is niet meer, we hebben alles moeten bijstellen. Langzaamaan pakken we de draad van ons nieuwe leven weer op. Ik ben supertrots op ons gezin!"

 

Geef om kinderen als Sieb