Toen saar voor de zesde keer werd opgenomen
sliepen we 288 nachten niet in ons eigen bed
Saar is bijna twee. Vanaf haar geboorte moet zij vaak naar het UMCG vanwege een complexe hart- en nierafwijking. Haar ouders Gerco en Esther logeren dan dichtbij in Ronald McDonald Huis Groningen. In 2023 op Koningsdag wordt Saar voor de zesde keer opgenomen. Haar ouders hebben dan nog geen idee dat ze vanaf dat moment maar liefst 288 nachten niet in hun eigen bed zullen slapen.
“We waren nog geen dag thuis na een opname van een week, toen Saar weer een ernstige hartritmestoornis kreeg”, vertelt Gerco. “Alsof ze in haar slaap een marathon aan het lopen was.” Een ambulance brengt Saar terug naar Groningen. Esther: “Haar toestand ging steeds verder achteruit en haar saturatie daalde drastisch.” Tot twee keer toe wordt geprobeerd om met een shunt verlichting te brengen, maar dit pakt niet goed uit.
Een maandenlange zoektocht volgt naar wat wél kan werken. Zelfs buitenlandse expertise wordt gevraagd. Esther: “Op initiatief van de ongelofelijk betrokken UMCG-cardiologen zijn we met Saar naar Londen gegaan, waar ze een zeer risicovolle hartoperatie onderging.” Gerco: “Daar hebben we het Ronald McDonald Huis enorm gemist.” Saars operatie verloopt goed en na zeven weken is ze stabiel genoeg om terug naar Groningen te gaan. Esther: “Ze was nog geïntubeerd, en ging over van de ene IC naar de andere.”
Veilig en fijn voelen
Gerco: “Van een Londens hotel konden wij weer naar ‘ons’ Huis Groningen, de beste overgang ooit.” Esther: “Het voelde echt als thuiskomen, op een plek waar je iedereen kent en iedereen meedenkt. Zo hadden familieleden onze spullen al gebracht en de kamer wat ingericht. Het zijn de kleine dingen waardoor je je zo veilig en fijn voelt. Je herkent auto’s en fietsen van medewerkers. Je hebt het sportpasje weer, waarmee we even konden gaan zwemmen als Saar sliep.” Gerco: “Het Huis zorgde voor een goed dag-en-nachtritme. Als je tien maanden van huis bent, is goed slapen en uitgerust bij je kind kunnen zijn, superbelangrijk. Voor we gingen slapen, belden we altijd nog even naar Saar. Overdag als ze wakker was, waren we bij haar, vaak al voor zeven uur ’s ochtends. En ’s avonds brachten we haar zelf naar bed. Dat was zonder het Ronald McDonald Huis niet mogelijk geweest.”
‘Van een Londens hotel konden wij weer naar ‘ons’ Huis Groningen, de beste overgang ooit’
Veel tegenslagen
Ondertussen gaat het met Saar nog verre van goed. Gerco: “Ze heeft in die maanden zoveel tegenslagen, hobbels en complicaties gehad. Naast haar hart en nieren bleek ze ook nog een darmaandoening te hebben.” Esther: “En ze was zo gewend geraakt aan de beademing dat ze daar maar niet van afkwam.” Maar dan ineens gaat het na het plaatsen van een tijdelijke tracheacanule beter met Saar. Esther: “Vanaf dat moment zat er niks meer tegen en kwam uiteindelijk het bericht dat we naar huis mochten.” Het afscheid is intens en feestelijk. Esther: “Ik heb als dank voor alle vrijwilligers in het Huis een sleutelhanger geknutseld. En met Saar hebben we geposeerd met het uitzwaaibord.”
Missen
Esther: “Ik was bang dat ik het Ronald McDonald Huis zou missen. Maar ons huis voelde gelukkig ook meteen weer heel erg thuis. We hebben nog veel contact met andere oud-gasten. Met een aantal moeders willen we volgend jaar HomeWalk lopen.” En dan lachend: “Ik mis wel de snelle wasmachine. En dat je nu altijd zelf de vaatwasser moet in- en uitruimen. Door al onze ervaringen in het Huis zien we minder op tegen een nieuwe opname van Saar.”