%
  • Fiets mee met HomeRide

    500 kilometer fietsen in 24 uur. In teamverband. In weer en wind.

  • Ren mee met HomeRun

    240 kilometer rennen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Loop mee met HomeWalk

    120 kilometer lopen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Start je eigen actie

    Je sportieve prestatie laten sponsoren of geld vragen i.p.v. cadeaus.

Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huis VUmc Amsterdam

Bij Amsterdam UMC, locatie VUmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Groningen

Bij Universitair Medisch Centrum Groningen

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Leiden

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Maastricht

Bij Maastricht UMC+

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Nijmegen

Bij Radboundmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis of Libra Revalidatie & Audiologie, Leijpark

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Utrecht

Bij Universitair Medisch Centrum Utrecht

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zuidoost-Brabant

Bij Maxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Delft

Bij Reinier de Graaf Gasthuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Enschede

Bij Medisch Spectrum Twente

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Leiden, Daktuin

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Nijmegen

Bij Radboudumc

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Sophia Rotterdam, Speeldek

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in het Moeder- en Kindcentrum Fam

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Máxima Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zuidoost-Brabant

Bij Máxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Boshuus, Arnhem

Bij Klimmendaal en Rijnstate

Ga naar site

Hoeve, Beetsterzwaag

Bij Revalidatie Friesland

Ga naar site

Kindervallei, Valkenburg

Bij Adelante Kinderrevalidatie

Ga naar site
locaties Created with Sketch.
Sem

Deel dit verhaal

vechten voor zijn leven

Sem lag aan 24 snoeren en apparaten

Elisabeth en Arjan zijn in de zevende hemel als hun zoon Sem blakend en levendig ter wereld komt. Maar de euforie verdwijnt na anderhalve dag al compleet als Sem plotseling totaal verandert. Zijn sterke beentjes worden slap, zijn lijfje voelt levenloos en hij r aakt onderkoeld. Arjan: “We kenden hem nog maar zo kort en toch al zo goed dat we wisten dat het helemaal mis was.”

Sem

Sem komt via het ziekenhuis in Zwolle al snel terecht in UMC Groningen. Daar wordt ontdekt dat Sem OTC heeft, een zeldzame en erfelijke stofwisselingsziekte waaraan vooral jongetjes sterven. Arjan: “Zijn ammoniakwaarden rezen de pan uit, waardoor hij zichzelf vergiftigde. In Zwolle kregen we te horen dat we ons moesten voorbereiden op zijn begrafenis.” Sem ligt aan 24 snoeren en apparaten te vechten voor zijn leven. Elisabeth: “Dat we hem niet mochten aanraken, omdat hij zo weinig mogelijk prikkels mocht krijgen, was ontzettend moeilijk.”

Nieuwe lever om te leven

Dan is het half maart en gaat heel Nederland in de lockdown. Met Sem gaat het beter: zijn ammoniakwaarden dalen dusdanig dat zijn toestand verbetert en hij – met een strikt medicatieprogramma – naar huis mag. Maar tien dagen later gaat hij weer onderuit en wordt hij opnieuw opgenomen. Elisabeth en Arjan krijgen te horen dat Sem een levertransplantatie nodig heeft om te kunnen overleven. Arjan: “Je wisselt het ene ziektebeeld, dat van een stofwisselingsziekte, in voor het andere, die van ernstige leverproblematiek.” In de zoektocht naar een geschikte donor blijkt bonus-oma Hannie een goede match te zijn. Maar eerst moet Sem nog flink groeien.

‘Tijdens de lockdown was het heel fijn in het Huis, iedereen was zo zorgvuldig'

Sem

Niet alleen misère

Een relatief rustige periode volgt, waarin ook veel moois gebeurt. Sem begint te lachen en doet dat zo veel en zo graag dat iedereen die hem ziet begint te glunderen. Arjan richt in de kelder van Ronald McDonald Huis Groningen een tijdelijke werkplaats in. Zijn glas-in-loodbedrijf neemt juist in die periode een enorme vlucht en zo kan hij dicht bij Sem toch zijn werk blijven doen. Elisabeth viert haar dertigste verjaardag in het Huis, waar vanwege de lockdown maar een heel klein groepje ouders logeert. Elisabeth: “Arjan en ik koken op verjaardagen voor onze vrienden en familie. Nu maakten we sushi en hamburgers voor onze lotgenoten in het Huis.” Arjan: “Tijdens de lockdown was het heel fijn in het Huis. Iedereen was zo zorgvuldig en het was er rustig. Er werkten minder vrijwilligers, in langere diensten. Dan zagen we bijvoorbeeld Judith en dachten we: o, het is al weer donderdag!”

Sem

Tranen in de ogen

Sem weegt bijna 6,5 kilo als de levertransplantatie plaatsvindt. Voor alle familieleden volgt een zenuwslopende dag. Arjan: “Elisabeth en ik hadden ons in onze kamer in het Huis opgesloten met lekker eten, drinken en Netflix. ’s Avonds hield ik het niet meer en ging ik naar de keuken om een eitje te bakken. Juist op dat moment belde de chirurg: de transplantatie was geslaagd. Met tranen in mijn ogen ben ik weer naar boven gerend.” Tijdens zijn herstelperiode krijgt Sem alle mogelijke complicaties, met ten slotte een infectie die ervoor zorgt dat het verblijf in Groningen langer duurt dan gehoopt. Maar nu zijn ze eindelijk thuis. Arjan: “Sems toekomst is ongewis. We weten nog niet in hoeverre hij hersenschade heeft. We wachten af en kijken vooral naar wat er wél mogelijk is. We hebben onze zoon teruggekregen en dat is het allerbelangrijkst.”

 

 Meer verhalen uit Huis Groningen