Alexanders verhaal als
onbetaalbare levensles
Het is een druilerige zondag als Alexander (6) plotseling moet overgeven. En dat blijft hij doen in de dagen erna. Moeder Nerine neemt hem mee naar de huisarts. ‘Even afwachten en in de gaten houden’, is het advies. Maar dan krijgt Alexander ook last van een stijve nek en moeite met zijn coördinatie.
Meer verhalen uit Huis Groningen
Zijn bezorgde ouders zoeken op internet naar informatie over wat er aan de hand zou kunnen zijn met hun zoon. Vader Brett stuit daarbij al snel op een website over hersentumoren. Hij belt Ziekenhuis Amstelland, waar ze diezelfde middag nog terechtkunnen. Op de CT-scan is geen bloeding of ander acuut levensgevaar zichtbaar. Alexander wordt doorverwezen naar de kinderneuroloog. Een MRI-scan volgt en daarna de verschrikkelijke uitslag: Alexander heeft een hersentumor.
Onzekere dagen
Nerine: “Alexander werd meteen opgenomen in het AMC. Die avond kwamen vrienden uit Zuid-Afrika langs en natuurlijk hadden wij dit bezoek heel anders voorgesteld. Maar het was een zegen dat zij bij onze dochter Mirella konden blijven, terwijl wij bij Alexander waren. De dagen na de opname waren zo onzeker en traumatisch.”
Brett en Nerine krijgen hoop als Alexanders arts vertelt dat er een grote kans is dat de tumor met een operatie succesvol verwijderd kan worden. Alexander voelt geen grote druk op zijn hersenen en daarom hoeft hij niet in het ziekenhuis te blijven. Hij mag thuis de operatie afwachten. Een week later is het zover: Alexander gaat in alle vroegte naar de operatiekamer, waar hij pas zes uur later weer uit komt. “Een dag die ik nooit zal vergeten”, blikt Nerine terug. Gelukkig is de chirurg erg tevreden: de hele tumor is verwijderd. Al de volgende dag mag Alexander van de intensive care af. “Met zijn rechteroog keek hij nog wat scheel, maar dit herstelde snel. En dankzij fysiotherapie nam ook zijn coördinatievermogen weer toe.”
Samen als gezin
Vlak voor kerst mag Alexander naar huis. Nerine: “Dat was echt een soort wonder voor ons. Kerst is in ons gezin heel belangrijk. Brett en ik komen allebei uit Zuid-Afrika en we zijn nog niet zo lang geleden geëmigreerd naar Nederland, met het voornemen om ons hier te settelen. Daarom was het zo fijn en bijzonder om deze kerst als gezin samen thuis te kunnen zijn.” Begin januari lijkt Alexander kankervrij te zijn. Maar de tumor was agressief en heel kleine kankercellen zijn soms niet te zien. Daarom moet hij toch bestraald worden in het protonencentrum in Groningen. De behandeling start een dag na de vierde verjaardag van Mirella. Nerine: “Ook dat was weer zo’n wondertje, dat we die verjaardag nog als gezin konden vieren.”
'Elke dag vroegen we ons af: wat voor positiefs kunnen we hieruit halen?'
Zes weken lang wordt Alexander dagelijks bestraald. “Vanwege de grote afstand verbleven we die hele periode in Ronald McDonald Huis Groningen”, vertelt Nerine. “De ervaring in het Huis was echt geweldig. Alles werd zo goed uitgelegd en het was er mooi en schoon. De vrijwilligers waren ontzettend warm en liefdevol en met de andere gasten was het vaak ook heel gezellig. Iedereen die in het Huis verblijft, heeft zijn eigen verhaal. Ik had zoveel bewondering voor alle ouders die ik ontmoette. De gesprekken met hen hebben mijn blik verruimd. Ik durfde me hierdoor ook kwetsbaarder op te stellen. Meer dan ooit heb ik in het Huis ervaren wat oprechte empathie is. Toen een schoolvriendje van Alexander een operatie moest ondergaan, heb ik meteen zijn moeder gebeld. Het is zo belangrijk om er voor elkaar te zijn en elkaar te steunen in moeilijke tijden.''
Steeds sterker
Tijdens het verblijf in Groningen brachten Alexander en zijn moeder veel tijd samen door. Nerine: “Elke dag vroegen we ons af: wat voor positiefs kunnen we uit deze ervaring halen? We spraken veel over leven en dood. Dat was heftig, maar ook heel mooi. Maar we aten ook regelmatig een ijsje en dan vierden we de dag, gingen er samen met de bakfiets op uit. Ook bezochten we een nestje jonge katjes, waarvan er een, als hij groot genoeg is, bij ons komt wonen. We zijn ontzettend dankbaar dat Alexander gebruik kon maken van de technologie in het protonencentrum. In Zuid-Afrika was dit niet mogelijk geweest.”
En het gaat goed met Alexander. De kankercellen zijn weg en hij wordt lichamelijk steeds sterker. Nerine: “Deze ervaring is nu zijn verhaalgeworden. Hij zal het altijd met zich meedragen en het aan iedereen kunnen vertellen. Zijn geloof is daarbij erg belangrijk. In korte tijd werd hij emotioneel veel volwassener. Wanneer zijn kleine zusje zich soms wat eigenwijs gedraagt, spreekt Alexander haar hier ook op aan. Alsof hij denkt: verspil je tijd toch niet aan negatief gedrag. Natuurlijk is hij af en toe zelf ook nog een aapje, maar al met al is hij rustiger geworden. Alsof hij alles overziet. Op deze jonge leeftijd heeft hij al zoveel geleerd over de waarde van het leven, familie en vriendschap. Dat is een onbetaalbare levensles.