247-round action2 family bed blokken calendar chevron-right-blue cup daynight zon-maan EnvelopeSimple euro facebook family family Combined Shape flipflops gaming gift-together geef-samen kado group group vrijwilliger hands heart hearts-2 bike run home-walk Fill 1 houses huiskamer map Path nachtzoen open %% projects Download QR-code rolstoel Fill 1 Combined Shape siblings Combined Shape sofa star star teddy time time train twitter Combined Shape washing-machine whatsapp youtube
  • Fiets mee met HomeRide

    500 kilometer fietsen in 24 uur. In teamverband. In weer en wind.

  • Ren mee met HomeRun

    240 kilometer rennen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Loop mee met HomeWalk

    120 kilometer lopen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Start je eigen actie

    Je sportieve prestatie laten sponsoren of geld vragen i.p.v. cadeaus.

Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Groningen

Bij Universitair Medisch Centrum Groningen

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Leiden

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Maastricht

Bij Maastricht UMC+

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Nijmegen

Bij Radboundmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis of Libra Revalidatie & Audiologie, Leijpark

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Utrecht

Bij Universitair Medisch Centrum Utrecht

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zuidoost-Brabant

Bij Maxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Delft

Bij Reinier de Graaf Gasthuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Enschede

Bij Medisch Spectrum Twente

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Leiden, Daktuin

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Nijmegen

Bij Radboudumc

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Sophia Rotterdam, Speeldek

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in het Moeder- en Kindcentrum Fam

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Máxima Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zuidoost-Brabant

Bij Máxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Boshuus, Arnhem

Bij Klimmendaal en Rijnstate

Ga naar site

Hoeve, Beetsterzwaag

Bij Revalidatie Friesland

Ga naar site

Kindervallei, Valkenburg

Bij Adelante Kinderrevalidatie

Ga naar site
locaties Created with Sketch.
Nina verjaardag

Deel dit verhaal

Liefde en steun van opa's en oma's

Soms verblijven er buitenlandse gasten in Ronald McDonald Huis Groningen. Zo ook de familie van de Spaans-Italiaanse Nina (2). Het meisje heeft een dusdanig zeldzame ziekte dat een behandeling in Groningen de beste optie is voor haar. Terwijl moeder Martha voor haar werk in Brazilië verblijft, reist oma Lola samen met vader Enrique af naar het hoge noorden.

Als Nina nog maar een paar maanden oud is, wordt ze na een vaccinatie niet lekker: ze krijgt hoge koorts met stuipen. Het gezin wordt vanuit hun woonplaats in Zuid-Spanje voor nader onderzoek doorverwezen naar een ziekenhuis in Granada. Na ruim vier maanden blijkt dat Nina een glycogeenstapelingsziekte type 1 heeft, een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte.

Experimentele behandeling

Behandeling hiervan vindt vaak vanuit huis plaats, maar helaas lukt dat bij Nina niet. Na zes maanden in het ziekenhuis gaat het niet beter en wordt Nina overgeplaatst naar een ziekenhuis in Málaga. Daar verblijven haar ouders voor het eerst in een Ronald McDonald Huis.

Huis Groningen Nina buiten

Langzaam gaat het iets beter met Nina. Ze groeit en wordt sterker. Maar het blijft moeilijk: elke veertig minuten moet ze voeding toegediend krijgen, omdat anders haar bloedsuikerspiegel te veel zakt. Daarom blijven Martha en Enrique zoeken naar geschikte behandelmethodes en skypen ze met experts van over de hele wereld. Dan blijkt in het UMC Groningen een experimentele behandeling te zijn waarvoor Nina in aanmerking komt.

Een probleem minder

Alle opa’s en oma’s helpen mee om Nina naar Groningen te krijgen. Dat vergt behoorlijk wat logistiek geregel en papierwerk, omdat Martha Italiaans is en Enrique Spaans. Oma Lola komt mee met haar zoon en kleindochter om hen te ondersteunen. Enrique: “Mijn moeder is zó veel bij Nina geweest, ze is echt een van de weinigen aan wie we de zorg voor Nina durven toevertrouwen. Ze spreekt alleen Spaans, maar is het avontuur vol aangegaan.”

Het gezin is extreem dankbaar voor het verblijf in het Ronald McDonald Huis. “Dat was voor ons echt één probleem minder waarover we ons druk hoefden te maken. Het voelde er nooit als een hotel, it almost felt like home. Iedereen is er zo flexibel geweest. Elke keer als we een vraag of probleem hadden, werd er meegedacht en het opgelost.”

Naar huis

Na vijf weken gaat het zo goed met Nina dat ze weer naar huis mag, met haar familie. “Ze is de eerste baby die deze behandeling heeft ondergaan. Daarvoor zijn we eeuwig dankbaar. Nina is ook zo goed als ze nu is dankzij de liefde en de steun van haar opa’s en oma’s.”

 

Geef om kinderen als Nina