247-round action2 family bed blokken calendar chevron-right-blue cup daynight zon-maan EnvelopeSimple euro facebook family family Combined Shape flipflops gaming gift-together geef-samen kado group group vrijwilliger hands heart hearts-2 bike run home-walk Fill 1 houses huiskamer map Path nachtzoen open %% projects Download QR-code rolstoel Fill 1 Combined Shape siblings Combined Shape sofa star star teddy time time train twitter Combined Shape washing-machine whatsapp youtube
  • Fiets mee met HomeSport Events

    500 kilometer fietsen in 24 uur. In teamverband. In weer en wind.

  • Ren mee met HomeSport Events

    240 kilometer rennen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Loop mee met HomeSport Events

    120 kilometer lopen in 24 uur. In estafettevorm. Dag en nacht.

  • Start je eigen actie

    Je sportieve prestatie laten sponsoren of geld vragen i.p.v. cadeaus.

Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Groningen

Bij Universitair Medisch Centrum Groningen

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Leiden

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Maastricht

Bij Maastricht UMC+

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Nijmegen

Bij Radboundmc

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis of Libra Revalidatie & Audiologie, Leijpark

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Utrecht

Bij Universitair Medisch Centrum Utrecht

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zuidoost-Brabant

Bij Maxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huis Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Emma Amsterdam

Bij Emma Kinderziekenhuis AMC

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Delft

Bij Reinier de Graaf Gasthuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Den Haag

Bij HagaZiekenhuis, locatie Juliana Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Enschede

Bij Medisch Spectrum Twente

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Leiden, Daktuin

Bij Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leids Universitair Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Nijmegen

Bij Radboudumc

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Sophia Rotterdam, Speeldek

Bij Erasmus MC-Sophia

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Middenwest-Brabant

Bij Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in het Moeder- en Kindcentrum Fam

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Máxima Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Utrecht Wilhelmina Kinderziekenhuis

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zuidoost-Brabant

Bij Máxima Medisch Centrum

Ga naar site

Ronald McDonald Huiskamer Zwolle

Bij Isala

Ga naar site

Boshuus, Arnhem

Bij Klimmendaal en Rijnstate

Ga naar site

Hoeve, Beetsterzwaag

Bij Revalidatie Friesland

Ga naar site

Kindervallei, Valkenburg

Bij Adelante Kinderrevalidatie

Ga naar site
locaties Created with Sketch.
Deborah

Deel dit verhaal

Alles accepteren zoals het is

Deborah (17) is de jongste dochter van Debby en Albert. Ze is druk bezig met haar propedeuse rechten en zit boordevol plannen, zoals verder studeren aan de Rijksuniversiteit Groningen. Maar dan is het voorjaarsvakantie en voelt Deborah zich ineens helemaal niet lekker

Deborah

Debby: “Het begon met wat steken in haar hoofd, maar al snel had ze ineens acuut geheugenverlies. Ze wist bijvoorbeeld niet meer dat we diezelfde dag bij de Praxis waren geweest.” Albert: “Toen ze ’s nachts ineens springend naast ons bed stond, omdat ze dingen zag die er niet waren, werd ons duidelijk dat ze aan het hallucineren was.” Via de huisartsenpost wordt medicatie voorgeschreven. Maar als ze kort daarna starend en zichzelf vastklampend in bed ligt, wordt Deborah met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Daar wordt in eerste instantie gedacht aan een psychose. Debby: “Maar Deborah is zo’n ontzettend nuchtere meid, dat leek ons hoogstonwaarschijnlijk.” Vanwege de steeds verslechterende situatie wordt Deborah in slaap gebracht en naar het UMC Groningen overgeplaatst. Na een ruggenmergpunctie blijkt dat ze auto-immuun encefalitis heeft, een acute ontsteking van het hersenweefsel.

Alles uit de kast

Alle beschikbare medicatie wordt uit de kast getrokken: van zware ontstekingsremmers tot chemotherapie. Ook krijgt ze medicatie om de heftige ongecontroleerde bewegingen af te remmen. Drie keer heeft ze een hartstilstand. Debby: “De ziekte woekerde maar voort, ze heeft de pech dat die zich bij haar bijzonder ernstig manifesteert. Ze kan haar eigen lichaam niet reguleren en ligt daarom met haar armen vast. Ze heeft een bitje in haar mond, omdat ze haar tong heeft doorgebeten.” Deborah ligt al ruim vier maanden te knokken in het UMCG.

Deborah

Nergens over nadenken

Al die tijd verblijven Debby en Albert in Ronald McDonald Huis Groningen. Albert: “Het voelt echt als ons thuis. Zo praten we er inmiddels ook over: ‘We gaan weer naar huis.’ Dit geeft wel aan hoe goed en warm de sfeer is. Hier zijn ontzorgt ons enorm in deze emotioneel zo zware tijd. We kunnen gewoon ons hoofd neerleggen en hoeven verder nergens over na te denken.” Debby: “En de verbinding met de andere ouders in het Huis zit hem echt in de liefde voor je kind. Of je nu een pasgeboren baby hebt of zoals wij een bijna volwassen kind, ik voel me hier nooit alleen, ook al ben ik dat soms wel.”

Potentie zien

Albert: “Op dit moment zit Deborah in de fase dat ze alle functies opnieuw moet aanleren. Praten lukt nog niet. En het verschil tussen reflexen en bewuste handelingen is niet altijd duidelijk. Binnenkort hopen we met haar naar een revalidatiecentrum in Tilburg te mogen. We hebben geen garantie dat het goed komt. Maar we zien nog steeds potentie en proberen alles te accepteren zoals het is.”