
Alles accepteren zoals het is
Deborah (17) is de jongste dochter van Debby en Albert. Ze is druk bezig met haar propedeuse rechten en zit boordevol plannen, zoals verder studeren aan de Rijksuniversiteit Groningen. Maar dan is het voorjaarsvakantie en voelt Deborah zich ineens helemaal niet lekker

Debby: “Het begon met wat steken in haar hoofd, maar al snel had ze ineens acuut geheugenverlies. Ze wist bijvoorbeeld niet meer dat we diezelfde dag bij de Praxis waren geweest.” Albert: “Toen ze ’s nachts ineens springend naast ons bed stond, omdat ze dingen zag die er niet waren, werd ons duidelijk dat ze aan het hallucineren was.” Via de huisartsenpost wordt medicatie voorgeschreven. Maar als ze kort daarna starend en zichzelf vastklampend in bed ligt, wordt Deborah met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Daar wordt in eerste instantie gedacht aan een psychose. Debby: “Maar Deborah is zo’n ontzettend nuchtere meid, dat leek ons hoogstonwaarschijnlijk.” Vanwege de steeds verslechterende situatie wordt Deborah in slaap gebracht en naar het UMC Groningen overgeplaatst. Na een ruggenmergpunctie blijkt dat ze auto-immuun encefalitis heeft, een acute ontsteking van het hersenweefsel.
Alles uit de kast
Alle beschikbare medicatie wordt uit de kast getrokken: van zware ontstekingsremmers tot chemotherapie. Ook krijgt ze medicatie om de heftige ongecontroleerde bewegingen af te remmen. Drie keer heeft ze een hartstilstand. Debby: “De ziekte woekerde maar voort, ze heeft de pech dat die zich bij haar bijzonder ernstig manifesteert. Ze kan haar eigen lichaam niet reguleren en ligt daarom met haar armen vast. Ze heeft een bitje in haar mond, omdat ze haar tong heeft doorgebeten.” Deborah ligt al ruim vier maanden te knokken in het UMCG.

Nergens over nadenken
Al die tijd verblijven Debby en Albert in Ronald McDonald Huis Groningen. Albert: “Het voelt echt als ons thuis. Zo praten we er inmiddels ook over: ‘We gaan weer naar huis.’ Dit geeft wel aan hoe goed en warm de sfeer is. Hier zijn ontzorgt ons enorm in deze emotioneel zo zware tijd. We kunnen gewoon ons hoofd neerleggen en hoeven verder nergens over na te denken.” Debby: “En de verbinding met de andere ouders in het Huis zit hem echt in de liefde voor je kind. Of je nu een pasgeboren baby hebt of zoals wij een bijna volwassen kind, ik voel me hier nooit alleen, ook al ben ik dat soms wel.”
Potentie zien
Albert: “Op dit moment zit Deborah in de fase dat ze alle functies opnieuw moet aanleren. Praten lukt nog niet. En het verschil tussen reflexen en bewuste handelingen is niet altijd duidelijk. Binnenkort hopen we met haar naar een revalidatiecentrum in Tilburg te mogen. We hebben geen garantie dat het goed komt. Maar we zien nog steeds potentie en proberen alles te accepteren zoals het is.”