Al zeven keer is Wessel
opgehaald door de traumahelikopter
De vierjarige Wessel heeft een chromosomale afwijking, waardoor hij onder andere zich moeilijk kan ontlasten en een zeer beperkte longinhoud heeft. Sinds zijn geboorte verblijven Emil, Marijke en dochter Jasmijn regelmatig in het Ronald McDonald Huis om dicht bij Wessel te kunnen zijn. “Dat Wessel nu vier is geworden, is een heel groot wonder.”
Meer verhalen uit Huis Emma Amsterdam
Op 31 juli 2014 wordt Wessel geboren. Een heel klein mannetje, met een schisis. De eerste tijd groeit hij bijna niet, want drinken gaat heel moeilijk. Er is nog even geen roze wolk. De groeiachterstand lijkt verklaard te kunnen worden door een stressvolle zwangerschap vanwege de zorg voor ernstig zieke ouders en Wessels schisis. Hij krijgt een pepmiddel en groeit vervolgens als een speer.
Maar als hij drie weken oud is, gaat het heel erg mis. Tijdens het voeden beweegt Wessel opeens niet meer. Zijn buikje is veranderd in een opgeblazen ballon en hij is kleurloos. De ambulance wordt gebeld, straten worden afgezet en de traumahelikopter is opgeroepen. “We zaten in een heel foute film en wisten niet wat er mis was met ons mannetje.”
Weer die grauwe kleur
Na lang onderzoek komt er stap voor stap meer duidelijkheid over wat er mis is. Wessel mist een stukje van zijn staartbeen, waardoor hij zich niet kan ontlasten. Het lijkt onbetekenend, maar hierdoor heeft hij zichzelf zeer ernstig vergiftigd. En hij heeft een chromosomale afwijking: een beetje te weinig van chromosoom 7 en iets te veel van chromosoom 8. “Een unieke afwijking, zonder naam. Maar dit is Wessel.”
Over de jaren heen, en nog steeds, wordt Wessel regelmatig opgenomen. Dan valt hij weer ‘uit’. Bijvoorbeeld na de operatie voor zijn schisis. Net thuis krijgt hij weer die grauwe kleur, hij ademt niet meer en moeder Marijke moet hem zelf reanimeren. “We waren nog geen uur uit het ziekenhuis of we stonden er weer.” Daarom verblijven Emil en Marijke al vier jaar lang af en aan in Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam. Ook dochter Jasmijn van zes komt zo vaak mogelijk langs. “Dan koken we samen of maken we gebruik van de bakfiets.”
Vechtersbaas
Wessel toont zich een vechtersbaas eerste klas. “Hij zou een bedlegerig kindje worden, dat niet veel zou kunnen. Maar gisteren stond hij aan de bank, en kon hij voor het eerst een paar stapjes zetten. Alles wat hij doet is gaaf.” Wessel gaat twee keer per week naar een medisch kinderdagverblijf en krijgt twee dagen per week zorg thuis. De rest doen Emil en Marijke zelf. Naast de zorg voor beide kinderen werken ze ook allebei nog.
“De toekomst is onzeker, want het kan zomaar weer misgaan. De noodtas staat altijd klaar. Want een beetje verkouden worden, is voor Wessel al levensbedreigend. Maar het zijn de kleine dingen die ons gelukkig maken: als hij lacht of lekker zit te spelen. Leven met Wessel is anders dan leven met een gezond kind, maar het is zeker geen negatief leven. We genieten juist heel erg van de kleine dingen.”