Onverwachts in levensgevaar
De negenjarige Robin is al maanden aan het kwakkelen. Griep, een verkoudheid en last van zijn rug. De huisarts laat foto’s maken en bloedprikken, maar alles is in orde. Pas wanneer bij een routineafspraak bij de kinderarts zijn bloeddruk wordt opgemeten, blijkt dat Robin in levensgevaar is. Hij wordt met spoed opgenomen.
Robin heeft honderd kleine tumoren in zijn buik en ook uitzaaiingen in botten en longen. “Een heel zeldzame vorm van kanker, de kans op genezing is heel klein”, vertelt moeder Berna. Chemo volgt op chemo en bij de pauzes tussen de chemokuren door wordt Robin vaak opgenomen vanwege koorts.
Niet lekker voelen
Bij elke opname verblijft het gezin in Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam. “Het was zo fijn om elke keer daar ons thuis te vinden en zo dicht bij Robin te kunnen zijn.” Na een aantal chemokuren wordt Robin geopereerd. “Een zware operatie van negen uur. En met resultaat: circa negentig procent van de tumoren was weggehaald.” Wonder boven wonder slaat de verdere behandeling goed aan en horen ze dat de buik schoon is. “Vanaf toen kreeg Robin elke drie maanden een onderhoudskuur.” Na anderhalf jaar, in oktober 2014, gaat het mis. Robin voelt zich niet lekker en heeft veel pijn. Hij wordt onderzocht en er zitten tumoren in zijn botten en heupen. De artsen kunnen niets meer voor de dan twaalfjarige Robin doen. Hij gaat mee naar huis, waar zijn familie hem verzorgt tot aan zijn overlijden op 11 januari 2015.
Reddeloosheid
“We hebben vier kinderen: Tim, Noud en Luuk, waarvan Robin de oudste is. De eerste periode na Robins overlijden had ik sterk de behoefte om bij mijn gezin te zijn. Gelukkig kon dat ook.” Berna had wel eens tegen haar man gezegd dat ze ooit als vrijwilliger aan de slag zou gaan in Huis Emma en na een paar jaar was het zover. “Het voelde als thuiskomen. Het is toch een beetje mijn tweede thuis. Het Huis is een plek waar we een hoop hebben meegemaakt. Een zware periode, maar ook mooie herinneringen. Soms is het wel pittig. Ik zag eens een moeder in het Huis, haar zoon was net overleden. Ze liep echt verloren door de gang. Ik herkende haar reddeloosheid: ik had hetzelfde na Robins overlijden.” Toch overheerst het fijne gevoel. “Elke maandag tijdens mijn dienst ervaar ik weer hoe fijn het er is. Als ik ouders spreek, zeggen ze vaak hoe dankbaar ze zijn dat ze zo dicht bij hun kind zijn. En ik wéét wat ze voelen, ik heb dat zelf ook zo ervaren.”