Haar kleine lichaam aan 17 draden

Al snel valt de term persistant pulmonary hypertension (PPHN). Een ernstige en zeer zeldzame aandoening bij pasgeborenen, waarbij de bloeddruk in de longen extreem hoog blijft. Hierdoor sluit een klepje bij het hart niet. Het bloed komt nauwelijks langs de longen en het lichaam krijgt te weinig zuurstof. Deze diagnose gaat in eerste instantie van tafel, omdat Norah relatief goed functioneert. Maar na een spannende nacht blijkt toch dat ze ernstig ziek is.

Helden in de ambulance 

“Die ochtend stapte de kinderarts binnen, nog zonder witte jas”, vertelt Caroline. “Zij stelde de diagnose PPHN. Er ontstond paniek en met spoed ging Norah naar het AMC, met een speciale ambulance.” In de ambulance is een specialistisch team aanwezig. “Helden”, zegt Jasper. “Zij namen alles over en bleven heel rustig. Echt een geoliede machine.”

“Eenmaal in het AMC werden we continu op de hoogte gehouden van de mogelijkheden en acties”, zegt Caroline. “Ze lag op een gegeven moment aan 17 draden; we konden alleen haar hoofdje aanraken”, vult Jasper aan.

Lege babykamer 

Dagen en nachten waken de ouders aan het bed van hun dochter. Ze komen alleen in Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam om af en toe even te slapen of te eten. Het stel heeft vertrouwen in de artsen en gaat ervan uit dat zij een manier vinden om Norah te helpen. Totdat ze bij het hoofd Neonatologie geroepen worden voor een gesprek. De arts geeft aan dat het team geen behandelmogelijkheden meer ziet.

Caroline: “De grond verdween onder onze voeten. We konden ons niet voorstellen dat we haar zouden verliezen. Het beeld van een lege babykamer, vragen van mensen in de supermarkt: dat soort beelden flitsten op dat moment voorbij. Ondraaglijk.”

'We zijn dankbaar voor de plek die we hadden in Huis Emma Amsterdam'

Uit de gevarenzone

Maar dan blijkt er toch nog een optie te zijn. Een risicovolle behandeling, maar wel een gericht op overleven. Midden in de nacht komt de cardioloog. Hij oordeelt dat Norahs hart de behandeling aankan en er wordt direct gestart. Om het gewenste drukverschil te veroorzaken, wordt Norahs hartslag verhoogd en krijgt ze veel en zware medicatie. Langzaam slaat de behandeling aan. Norahs lichaam krijgt eindelijk zuurstof. Het duurt even voor ze echt uit de gevarenzone is, maar na enkele dagen mag ze naar een ziekenhuis dichter bij hun woonplaats. En niet veel later mag het gezin naar huis.

Jasper: “We kijken terug op een onwerkelijke periode, we hebben echt weer moeten leren vertrouwen op Norahs gezondheid. We zijn dankbaar dat Norah leeft en dankbaar voor alle hulp die we kregen van familie en vrienden, voor de plek die we hadden in het Huis, maar ook voor opa en oma, die voor Tim zorgden. Kort voor haar geboorte verloren we beiden door corona ons werk in de Amsterdamse horeca. Daardoor hadden we alle tijd voor ons gezin en konden we samen op adem komen. Een geluk bij een ongeluk.”