Weer ligt kleine Lina op de IC
ze kruipt door het oog van de naald
Lina’s derde verjaardag had een gezellig feestje moeten zijn, met familie en taart. Maar Lina ligt op bed met griepverschijnselen. Haar ouders maken zich nog niet te veel zorgen. Lina is in de winter al vaker opgenomen geweest in het ziekenhuis. “Op dat moment was ze niet zieker dan anders. Als Lina ziek is, ligt ze alleen maar in bed. Ze eet niet, drinkt niet en wordt steeds zwakker.”
Op de vooravond van Lina’s achtste verjaardag denkt moeder Bianca samen met vader Tjerk terug aan de periode dat Lina wordt opgenomen in het ziekenhuis. Het gaat alleen maar slechter met het meisje en ze wordt overgeplaatst naar het Emma Kinderziekenhuis. “Ze kwam meteen op de intensive care terecht. Dat was een heel stressvolle ervaring.”
Niet alleen thuis
Na heftige uren trekken Tjerk en Bianca zich terug in de Ronald McDonald Huiskamer. Tjerk: “Dat was onze eerste kennismaking met het Ronald McDonald Kinderfonds. Al snel leerden we ook het Huis kennen.” Ondanks alle inspanningen gaat Lina verder achteruit. Ze wordt met spoed geïntubeerd en in een kunstmatige coma gebracht. Haar ouders nemen hun intrek in Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam. Bianca: “We kregen een mooie, ruime kamer. Het was fijn daar te kunnen zijn. Het was dicht bij Lina, en we waren samen. Ik wilde niet alleen thuis zijn."
Lina knapt niet op en een spoedoverplaatsing naar Rotterdam volgt. Ze moet misschien aan de ECMO, een machine die de functie van het hart en de longen overneemt. En dat kan alleen in Rotterdam. Daar knapt Lina na een paar dagen toch op en mag ze terug naar het Emma Kinderziekenhuis.
Iets lekkers
Tjerk en Bianca zijn overdag in het ziekenhuis en slapen in Huis Emma Amsterdam. “Er werd af en toe gekookt. Dat was een leuke afleiding. Je zat de hele tijd in die ellende en dan wist je: als ik straks naar het Huis ga, krijg ik iets lekkers.” Ook de Huiskamer bevalt goed. “Het is fijn als het netjes en gezellig is. Dat helpt echt, als je de ziekenhuiskamer wilt ontvluchten, omdat je even niet weet wat je met jezelf aan moet. Op de normale verpleegafdelingen misten we de Huiskamer ook echt.”
Uiteindelijk mag Lina mee naar huis, maar ze zijn er nog niet. Bianca: “We wisten al dat Lina een ontwikkelingsachterstand heeft, nu bleek ook dat ze een verzwakt immuunsysteem heeft en zwakke longen. Dus een onschuldig griepje of de waterpokken kan Lina doodziek maken.” Dat gebeurt in 2023. Lina komt opnieuw op de IC en kruipt weer door het oog van de naald.
'Op de normale verpleegafdelingen misten we de Ronald McDonald Huiskamer ook echt'
Verbonden
Tjerk en Bianca voelen zich na hun verblijf zo verbonden met het Huis, dat ze graag vrijwilliger worden. Nu draaien ze vier keer per jaar een weekenddienst in het Huis. Als ervaringsdeskundigen weten zij wat een schoon bed en een vriendelijk woord met je doen. “Je zorgt dat er een plek is, waar ouders zich kunnen terugtrekken en zich geen zorgen hoeven te maken over praktische zaken. Of waar ze steeds de vraag ‘hoe gaat het’ krijgen. Daar zit je dan helemaal niet op te wachten. De vrijwilligers in het Huis voelen dat heel goed aan.”
Met Lina gaat het nu beter. Ze kan nog niet naar school vanwege het infectiegevaar. Maar volgend jaar is de kans groter dat dit wel kan.