"Ik had al zoveel gemist
ik kon echt niet nog een jaar wachten"
Noa (14) is een levenslustig meisje, dat graag sport en tijd doorbrengt met familie en vrienden. Als ze ziek wordt, denkt ze aan een griepje. “Een weekje en dan kan ik er weer tegenaan!” Niets blijkt minder waar. Ze krijgt veel blaasontstekingen, last van obstipatie en wordt steeds zieker. “Na diverse antibioticakuren én drie ziekenhuizen kwamen de artsen tot net niks: ‘Het is niet normaal, maar niet genoeg om iets vast te stellen.’”
Noa kan niet naar school of sporten, heeft altijd pijn en krijgt sondevoeding en laxeermiddelen. Ondanks deze fysieke klachten wordt er gedacht dat Noa’s klachten psychisch zijn. Dan gaat ze naar het Emma Kinderziekenhuis. Als daar een foto van haar buik wordt gemaakt, zien ze dat haar darmen een rare vorm hebben. “De arts zei dat hij dat kon oplossen. Daar werd ik heel blij van: iemand die me gelooft.” Eindelijk heeft Noa het gevoel dat ze bij de juiste arts is.
Gevaarlijk hoog
Heel Noa’s dikke darm moet eruit. Ondanks de risicovolle operatie zet ze door. “Ik was nog nooit zo dicht bij beter worden geweest.” Op haar eigen verzoek is ze versneld aan de beurt. “Ik had al zoveel gemist, ik kon echt niet nog een jaar wachten.” Na de eerste zware dagen na de operatie lijkt het goed te gaan. Tot Noa midden in de nacht erg moet overgeven en koorts krijgt. Haar ontstekingswaarden zijn gevaarlijk hoog en een spoed-CT-scan volgt. Ze blijkt een naadlekkage te hebben. De antibiotica slaat aan en Noa mag na bijna drie weken naar huis.
Ondanks de hoop dat deze operatie dé oplossing is voor Noa’s problemen, krijgt ze thuis zo’n ongelooflijke pijnaanval dat ze amper kan ademen door de pijn. Ze wordt met spoed opgenomen en ligt twintig dagen in het ziekenhuis, waar ze sondevoeding en antibiotica krijgt. Een oplossing lijkt de plaatsing van een Chait-katheter. Tijdens die operatie krijgt Noa een grote bloeding. “De arts vertelde later dat er echt even paniek op de OK was, omdat ze de bloeding niet konden stoppen. Ik heb dus nog een groot litteken erbij, op de enige plek waar nog geen snee zat.”
'Het is fijn om mijn moeder om mij heen te hebben.'
Weer lijkt het eerst goed te gaan, tot de huid rond de operatiewond roder wordt: er zit een groot abces dicht bij haar darm. Ze blijkt allergisch voor het materiaal van de Chait. Opnieuw volgt een operatie. Moeder Carla is haar grote steun en toeverlaat als Noa is opgenomen. Carla slaapt in Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam en is overdag bij Noa. “We doen ieder ons eigen ding, maar ook samen. Het is fijn om iemand om je heen te hebben. ’s Avonds stuur ik mijn moeder naar het Huis: ‘Je kan lekker gaan!’”
Van alles een feestje
Noa is nog steeds niet hersteld. Ze heeft vaak ontstekingen en abcessen. Ze heeft al meer dan 120 blaasontstekingen gehad en krijgt bijna voortdurend antibioticakuren. Ondanks dat doet ze een werk-en-leertraject en werkt ze in een hospice. “Ze hebben daar gelukkig veel begrip voor mijn situatie.”
Noa is in afwachting van de artsen, die nadenken over een eindplan of diagnose. “Ik ben nog niet klaar voor een stoma. Maar als dat de oplossing is, maak ik er wel wat van. Dat doen we altijd, mijn moeder en ik. We maken van alles een feestje.”