Ik heb altijd het vertrouwen gehad dat Florijn zou genezen
De warme zomer van 2017 staat voor de deur in Dubai als het leven van de familie Van Til volledig op zijn kop wordt gezet. Natalie en Wijnand wonen dan al zeven jaar met hun twee kinderen in het emiraat. De school belt om te zeggen dat Florijn (7) last heeft van zijn been en opgehaald wil worden. Het blijkt het begin te zijn van de moeilijkste periode in hun leven.
Florijn heeft een zeldzame vorm van botkanker en vliegt met zijn moeder naar Nederland. “We wilden Willemijn van 5 niet uit haar vertrouwde omgeving en leventje halen”, vertelt Natalie. “Dubai is ons thuis, zij heeft daar haar school en vriendjes. Daarom bleven Wijnand en Willemijn in Dubai en ik bij Florijn. Zij zouden voor elke chemokuur en alle vakanties naar Nederland komen en in Ronald McDonald Huis Emma verblijven, zodat we dicht bij elkaar konden zijn. Vanuit de ziekenhuiskamer zag ik Willemijn schommelen in de tuin van Huis Emma.”
In Nederland krijgt Florijn de diagnose Ewing-sarcoom: een agressieve, zeldzame vorm van botkanker in zijn rechterbovenbeen. Hoe bereid je een kind van 7 voor op een onzekere toekomst en een jaar vol behandelingen? “We keken bijvoorbeeld samen filmpjes van de Blade Runner en over atleten met bionische benen en spraken erover wat hij daarvan vond”, vertelt Natalie. “Hoewel hij het spannend vond, leek het hem ook best cool.”
"Vanuit de ziekenhuiskamer van Florijn zag ik Willemijn schommelen in de tuin van Huis Emma.”
Twee benen in het gips
Binnen drie weken wordt in het Amsterdam UMC gestart met de eerste chemotherapie, er zouden er nog vijf volgen van elk vier dagen. Kort na de eerste chemo struikelt Florijn over de kabel van zijn infuus. Hij breekt zijn been op de plek waar de tumor zit, een breuk die tijdens de behandeling niet zal genezen. Florijn gaat met twee benen in het gips – in ‘de broek’, zoals hij het gips noemt – en er volgen maanden waarin hij aan bed is gekluisterd en chemokuren volgt. Daarna ondergaat hij een 16 uur durende operatie. De tumor wordt weggehaald, het bot verwijderd en vervangen door eigen en donorbot. Daarbij wordt het gewricht vastgeschroefd op een ijzeren plaat.
Omdat er geen levende cellen in de tumor worden aangetroffen, kan er snel gestart worden met de laatste acht chemo’s. Natalie: “Voor ons kon toen het aftellen beginnen. Wel met de kanttekening dat Florijn inmiddels niet goed meer kon lopen door de operatie en het lange liggen in ‘de broek’.” Hij krijgt het flink voor de kiezen: revalideren en tegelijkertijd acht chemokuren van elk drie dagen. Maar het lukt: na maanden revalideren kan de rolstoel aan de kant. Natalie: “Ik heb altijd de overtuiging gehad dat Florijn zou genezen. Dat gaf mij veel energie en motivatie in deze zware periode.” Anderhalf jaar na dat ene telefoontje van school is ook de speciale aanvullende behandeling afgerond, die de kans op terugkeer verkleint.
De mensen van het AMC
Natalie maakte, als blijk van waardering, het boek De mensen van het AMC. Een ode aan alle mensen die een rol spelen bij het herstel van patiënten en het welzijn van hun dierbaren. Een boek over haar gezin en haar ernstige zieke zoon, maar vooral een boek over de mensen die in deze periode van hun leven zo belangrijk waren. De opbrengst hiervan gaat in haar totaliteit naar het AMC.
Bestellen kan via mensenvanhetamc.nl.