Heen en weer
tussen angst en vertrouwen
Een jongetje van vier met ondeugende ogen en een wilde bos haar opent een la en pakt een cracker, het is Jude. Zo op het eerste gezicht wijst niets op de spannende start die hij had. Moeder Nikki en vader Dirk brengen in 2018 ruim honderd nachten door in Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam. Hun zoon is geboren met slokdarmatresie, type A.
Jude is de tweede zoon van Nikki en Dirk en broertje van Chase. Na een, tot dan toe voorspoedige zwangerschap blijkt tijdens de 20-wekenecho dat het kindje achterloopt in groei. Ook is er een donkere vlek te zien op de placenta. “De verloskundige trok wit weg en werd stil, toen wisten wij dat er iets serieus mis was”, zegt Dirk. Een uitgebreid onderzoek in het AMC volgt. De baby blijkt een groeiachterstand te hebben, de term dwerggroei valt. Ook is er geen maagje te zien.
Enorme buik
In de periode die volgt, wordt elke twee weken een uitgebreide echo gedaan. De gewenste thuisbevalling is ondertussen van de baan en artsen vermoeden dat er sprake is van slokdarmatresie, een aandoening waarbij de verbinding tussen de slokdarm en maag vergroeid is of ontbreekt. Doordat het kindje geen vruchtwater kan drinken, is Nikki’s buik enorm. De kans op een vroeggeboorte is daardoor groot.
Na 36 weken breken ‘s nachts de vliezen, Nikki verliest enorm veel vruchtwater. De verloskundige alarmeert de ambulance, dan beginnen de weeën. Nikki: “Als ik mijn handen op mijn buik legde, voelde ik Judes lichaampje op en neer gaan, al het vruchtwater leek verdwenen.” Er zijn aanwijzingen dat de placenta loslaat. Nikki wordt snel naar de OK gebracht en daar komt Jude met een spoedkeizersnede ter wereld.
Jude is sterk, even krijgt hij zuurstof toegediend, maar snel ademt hij al volledig op eigen kracht. Er is inderdaad sprake van een slokdarmatresie type A. Zijn maag en slokdarm zijn niet op elkaar aangesloten. Er wordt een PEG-sonde geplaatst en tijdens de ingreep wordt ook direct bekeken welke operatie Jude nodig heeft. De afstand tussen maag en slokdarm blijkt relatief klein, de verwachting is dat de operatie binnen een week al kan plaatsvinden.
’s Nachts afscheid nemen
Het loopt anders, een centrale lijn wordt aangelegd voor voeding en medicatie. Al snel ontstaan tromboses en daardoor ontstekingen. Een periode van hevige complicaties volgt. Begin maart worden Nikki en Dirk midden in de nacht uit bed gebeld, Jude gaat plotseling hard achteruit en ze moeten snel komen om afscheid van hem te nemen. In de uren die volgen, zitten ze aan zijn bed. “We zijn dankbaar dat we zo dichtbij waren en snel bij hem konden zijn, dat is belangrijk op zo’n moment.”
Nog meer complicaties volgen, maar desondanks herstelt Jude, al is het langzaam. De operatie verloopt voorspoedig en eind mei drinkt hij zijn eerste flesje. Begin juni, een dag na Nikki’s verjaardag, is het opnieuw feest: het gezin gaat naar huis. Jude drinkt tot ieders verbazing meteen zelfstandig.
Ondanks de heftige tijd koesteren Nikki en Dirk warme herinneringen aan hun tijd in het Huis. “We troffen er ook lotgenoten, extra bijzonder omdat slokdarmatresie zeldzaam is. Goud waard! Ook voelen de mensen die daar werken als familie, zij begrijpen je echt. Zo nu en dan gaan we nog even langs. We worden in het Huis nog steeds warm ontvangen.”