Mathijs had geen griep
Hij had een nieuw hart nodig
Mathijs is 14 als hij geveld wordt door een hardnekkig griepvirus. Althans, dat is in eerste instantie waar de familie aan denkt als hij zich behoorlijk futloos en belabberd voelt. “We hadden thuis net allemaal de griep gehad.” Een aantal onderzoeken verder blijkt het bij Mathijs om hartfalen te gaan. Vanaf dat moment worden hij, grote broer Jeffry en zijn ouders meegesleurd in een stroomversnelling van ziekenhuisbezoeken en opnames.
Heeft Mathijs de griep? Is het de ziekte van Pfeiffer misschien? Een griepvirus op zijn hartspier dan? Nog geen maand na deze twijfelachtige vragen blijkt de zoon van Jacqueline en André rijp te zijn voor een harttransplantatie. De precieze oorzaak van zijn zwakke hart is dan nog niet bekend, maar de artsen denken aan een aangeboren hartafwijking waar hij nu pas de problemen van ondervindt. Elf weken zieken-huisopname volgen, waarbij Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam een belangrijke rol speelt in het leven van de familie. Jacqueline: “Voor ons was het een rustpunt in een hectische tijd.”
Altijd dichtbij
De ouders van Mathijs hebben een tuindersbedrijf, een minicamping en een theetuin in Zeeland. Mede hierdoor houden ze dagelijks een wisseling van de wacht bij hun zoon in Rotterdam. De een is in Zeeland, de ander in het Ronald McDonald Huis. Jacqueline: “Vooral in de beginperiode van zijn opname belde Mathijs mij of mijn man regelmatig ’s nachts wakker. Om gerustgesteld te worden of omdat hij verdrietig was. Dan is het zo ontzettend fijn dat je binnen enkele minuten bij hem kunt zijn. Juist omdat hij wist dat we altijd in de buurt waren, is hij nooit in paniek geraakt.” Terwijl haar zoon allerlei onderzoeken onderging, maakte Jacqueline hun kamer in het Ronald McDonald Huis tot een tijdelijk thuis. “We hebben ons altijd ontzettend thuis gevoeld in het Huis. Alle mensen daar hebben hun eigen verhaal, maar we delen allemaal onze grootste zorg: een ernstig ziek kind.”
Samen eten
Ook voor het avondeten bood het Ronald McDonald Huis uitkomst. Jacqueline: “Mathijs heeft welgeteld twee keer van het ziekenhuismenu gegeten en dat vond hij niet bepaald lekker. Op een gegeven moment heb ik gevraagd of ik voor hem kon koken en dat mocht. Vervolgens stond ik elke avond te kokkerellen in de keuken van het Huis. Je kookt met andere gezinnen in een grote kookruimte en maakt zo makkelijk contact met andere ouders. Door de verschillende culturen in het Huis zie je ook eens letterlijk wat anderen ervan bakken. Soms leek het zelfs even alsof ik bij iemand anders thuis in de keuken stond. Het is fijn om dan samen te praten. Vervolgens aten we de warme hap aan het bed van Mathijs. Zulke momenten met het gezin samen maken de situatie net iets draaglijker.”
"Juist omdat Mathijs wist dat we altijd in de buurt waren, is hij nooit in paniek geweest."
Zo slap als een theezakje
Al is Mathijs er nog lang niet, halverwege oktober 2018 verlaat hij na elf weken het ziekenhuis. Hij mag thuis verder op medicatie aansterken, maar een nieuw hart heeft hij dan nog niet. Begin februari gaat het weer mis. Mathijs krijgt opnieuw griepverschijnselen en gaat hard achteruit. Artsen merken op dat de bloedwaardes en het algemeen functioneren van Mathijs snel bergafwaarts gaan en melden hem aan voor een harttransplantatie. En dan begint het grote wachten.“Op 16 april gaat de telefoon als we met zijn vieren aan de keukentafel zitten”, vertelt André. “Er is een goed hart gevonden voor Mathijs, zegt de stem aan de andere kant van de lijn.” Een allesbepalend moment. “Mathijs is diezelfde nacht nog geopereerd.” Na de operatie geeft de cardioloog aan dat er van het hart weinig over was, een hart zo slap als een theezakje. “Dat hij überhaupt nog kon functioneren was uitzonderlijk.” Na een moeizaam herstel, mede door een hevige schimmelinfectie en het norovirus, begint Mathijs langzaam maar zeker op te knappen. Eind mei wordt hij ontslagen uit het Sophia Kinderziekenhuis. Al die tijd waren zijn ouders en broer dicht bij hem in het Ronald McDonald Huis.
Nuchterheid van een puber
Mathijs heeft alles maar gewoon over zich heen laten komen. Ook als hij medio juli opnieuw drie nachten wordt opgenomen in het Erasmus MC-Sophia met lichte afstotingsverschijnselen. Via een infuus krijgt hij medicijnen toegediend om die tegen te gaan. Mathijs: “Ik was ziek, maar ben beter gemaakt en dit is mijn nieuwe hart. Mijn lichaam en het nieuwe hart zijn nu op de dansvloer aan het kijken of ze verliefd op elkaar kunnen worden.”