McNificent Lara

Een klein, tenger baby’tje met een donkere huidskleur. Zo ziet Nurcan haar pasgeboren dochter in een flits voorbijkomen. “Ze lijkt op mij”, zegt ze tegen haar man Tamer. Tijd om haar vast te houden heeft ze niet, want de kleine Lara wordt meteen weggehaald. De artsen moeten haar maagje leegpompen, omdat al tijdens de zwangerschap is ontdekt dat Lara een darmafsluiting heeft. “De artsen zagen op de 20-wekenecho verstoppingen in haar dunne darm. Die zouden ze operatief verhelpen. En dan zou ze na acht weken naar huis mogen.” Die acht weken werden uiteindelijk anderhalf jaar, met enkele korte tussenpozen thuis.

Feilloos moedergevoel  

“Toen we Lara na de operatie gingen opzoeken, speurde ik alle baby’tjes af”, zegt  Nurcan. “Maar ik zag haar niet. Het kleine, donkere kindje dat ik in mijn gedachten had, was er niet. Mijn man moest haar aanwijzen. Ik zag een heel bleek baby’tje met een dik gezichtje en een opgezwollen buik. Ook had ze overal allerlei snoeren en plakkers. Ik was verdrietig dat ik haar niet herkende.”  

De afstand die ze op dat moment voelt, blijkt van korte duur.  Nurcan  blijkt een hecht lijntje te hebben met dochter Lara. Nurcan  voelt alles feilloos aan van haar kind. Wanneer er een infectie dreigt bijvoorbeeld. Of wanneer de artsen dringend een scan moeten maken, omdat haar organen uitvallen. Steeds heeft ze het bij het rechte eind. “De navelstreng is nooit écht doorgeknipt, lijkt het.” 

Voorspellende droom  

De eerste keer dat dit blijkt is als Lara na de afgesproken acht weken – ogenschijnlijk gezond – mee naar huis mag. “Maar ik had steeds het gevoel dat er iets niet goed zat. De familie had ons huis versierd, maar de feestversiering viel steeds naar beneden. En die nacht droomde ik dat Lara een heel opgezwollen buik had, naar me gilde en haar armen naar me uitstak, maar dat ik niet naar haar toe kon komen. Heel beangstigend.”

Nurcan  wordt wakker, gaat naar haar dochter en ontdekt een groen vlekje op haar hoeslaken. Gal? Het gezin besluit rechtsomkeert te maken naar het ziekenhuis. De artsen maken een echo van Lara’s buik, maar alles lijkt in orde. Toch blijft het meisje voor de zekerheid in het ziekenhuis. Maar goed ook, want een dag later gaat het helemaal mis. “De arts zei: ‘We weten niet hoe het komt, maar haar lever, longen en darmen werken niet meer.’” 

Lara moet met spoed onder het mes en tot grote ontsteltenis van de artsen blijkt dat het grootste deel van haar dunne darm en de helft van haar dikke darm is afgestorven. “Als ze al zou blijven leven, zou ze de rest van haar leven voeding via haar bloedbaan nodig hebben, 14 uur per dag. Ook zou ze haar hele eerste levensjaar in het ziekenhuis moeten doorbrengen.” 

"Het Huis was een stabiele factor in al die onrust"

Zeventig keer onder narcose  

Dat is het moment dat Nurcan en Tamer het Ronald McDonald Huis voor lange tijd omarmen als ‘thuis’. “Toen ik met andere ouders in het Huis sprak, lukte het me om de situatie te accepteren zoals die was. Binnen korte tijd had ik een grote kring van mensen om me heen verzameld. Van warme vrijwilligers tot gasten met wie je een klik hebt.” Nurcan kijkt met veel liefde terug op die periode in het Huis. “Ik ben ooit vier keer op een dag met Lara naar de operatiekamer gegaan en ze is wel zeventig keer onder narcose geweest, maar het Huis was een stabiele factor in al die onrust. De vrijwilligers waren zo lief en betrokken, het voelde echt als familie.”

Van dag tot dag 

Drieënhalf jaar later is Lara een pienter meisje vol levenslust. “Ze begon op school in groep 1 al met lezen. Ze is nog steeds afhankelijk van 100% TPV (totale parenterale voeding) en ondergaat geregeld operaties. We leven van dag tot dag. Lara is een heel vrolijk meisje. Ze is vaak alleen wat sneller moe, maar verder geniet ze volop van het leven.” 

Gun je andere ouders met een ziek kind ook een stabiele factor?

Doneer nu