Jesper (29) is ontzettend trots als zijn dochter Hazel wordt geboren. Maar het onbezorgde gezinsgeluk verdwijnt als blijkt dat Hazel een zeldzame botziekte heeft. Na wekenlange intensieve zorg overlijdt hun vrolijke meisje op Wereldlichtjesdag. “Ik wilde altijd al jong vader worden. Dat ben ik nu, maar mijn kind leeft niet meer.”
“Na een heftige bevalling kwam Hazel op de wereld op 3 juli 2019. Vanwege complicaties moesten Hazel en haar moeder nog enkele weken in het ziekenhuis verblijven. Binnen een maand waren we eindelijk samen thuis, en kon ons leven als gezinnetje beginnen. Maar na een paar maanden maakten we ons steeds ongeruster om Hazel. Ze zweette veel ’s nachts en haar ogen flikkerden soms ongewoon heen en weer.
Bij het consultatiebureau bespraken we onze ongerustheid. ‘We wachten even met vaccinaties,’ zei de kinderarts daar. ‘Ga eerst even langs het ziekenhuis.’ In het ziekenhuis dachten ze aanvankelijk aan het RS-virus. Maar haar bloedbeeld zag er zo ongewoon uit, dat het virus al snel van tafel was. Ze probeerden een beenmergpunctie te doen. Dat lukte niet, en dus volgden nog meer onderzoeken en scans. Uiteindelijk kwam de diagnose. Hazel leed aan osteopetrose, een zeldzame botziekte waarbij botten verdikken, snel breken en het beenmerg wordt aangetast. De enige uitweg voor Hazel was een stamceltransplantatie.
In afwachting van een stamceldonor, werd er voor Hazel een plekje gemaakt op de kinderafdeling in Leiden. Wij konden gelukkig terecht in het Ronald McDonald Huis. Een prachtig Huis, met een heel mooie kamer. Vanaf daar liepen we heen en weer naar het ziekenhuis. We losten elkaar af, dat ging heel makkelijk met het Huis als uitvalsbasis. Op de kinderafdeling deden we Hazels verzorgingsmomenten zelf. Dat werd van ons verwacht, en dat wilden we graag. Toen mochten we tenminste nog voor haar zorgen. We leefden in een roes. We wisten inmiddels dat haar ziekte ervoor zorgde dat ze langzaam blind en doof werd. Later wisten we ook: als Hazel het ziekenhuis uitkomt, is ze zwaar gehandicapt. En daar hoop je dan op. Want dan komt ze tenminste nog mee naar huis.
Na een maand wachten kregen we het goede nieuws: er was een donor gevonden. Maar onze blijdschap sloeg al snel om in paniek. De dag daarna ging het namelijk mis bij Hazel. Door een obstructie bij haar keel, stopte ze met ademen. Ik was in het Ronald McDonald Huis, en ben meteen naar haar bed gerend. Binnen een paar minuten was ik in het ziekenhuis. Alle deuren werden voor me open gehouden, door schoonmakers, verpleging, artsen. Toen ik haar kamer binnenrende, stapte ik een andere wereld binnen. Het was net een dienstwisseling; wel 15 artsen en verpleegkundigen stonden bij Hazels bed, sommige nog in hun eigen kleding. Ik vond het een opluchting om die drukte te zien, want dat betekende dat ze allemaal hun best deden om Hazel te redden. Ze hadden vertrouwen in een goede afloop.
Maar Hazel kon vanaf dat moment niet meer zelfstandig ademen. We werden verplaatst naar de IC. Hazel lag daar aan beademingsapparatuur. Een paar dagen, maximaal een weekje, dachten we toen nog. Zodra ze weer zelfstandig kon ademen, kon de stamceltransplantatie van start. Maar een paar dagen werden een week, twee weken. De artsen probeerden haar van de beademing af te halen, want voor de operatie moest ze zelfstandig kunnen ademhalen. Daarom moest ze van de zware pijnstiller Fentanyl af. Te veel Fentanyl maakte haar te versuft om zelfstandig adem te halen. Maar te weinig Fentanyl zorgde voor te veel pijn door haar aandoening. Een tweestrijd, waar geen oplossing voor was.
De dagen regen zich aaneen op de IC. We probeerden er zoveel mogelijk bij te zijn, we hielden haar handje vast. Maar we praatten niet te veel, elk geluid betekende te veel prikkels voor Hazel. We wisselden elkaar vaak af aan het bed. Ik was vooral ’s nachts bij haar bedje. Overdag ging ik naar het Ronald McDonald Huis om een paar uur bij te slapen, of er gewoon te zijn. Zonder constante piepjes van monitors, zonder prikkels. In de gangen van de IC en in het Huis kwamen we dezelfde ouders tegen. Je hebt nauwelijks woorden nodig om elkaar te begrijpen; als je elkaar ziet op de gang, en iemand heeft slecht nieuws gehad, zie je dat meteen. Soms weet je het zelfs al eerder, door alle piepjes en alarmen, je leert lezen.
Het enige wat je wilt als je kind ziek is, is bij je kind zijn. Elke tijd weg van je kind, voelt als verloren tijd. Het was daarom fijn dat in het Ronald McDonald Huis de vrijwilligers praktische zaken overnemen. Soms zorgen ze voor avondeten, ze nemen pakketjes in ontvangst. Zo konden wij ons volledig op Hazel concentreren. Want zolang de artsen probeerden om de Fentanyl af te bouwen, hadden we hoop. Maar naarmate de tijd op de IC vorderde, werd die hoop minder. Want Hazel had veel pijn, maar nog meer Fentanyl kon niet. Ze kreeg al zo’n hoge dosis. En gewoon starten met de stamceltransplantatie, dat was geen optie. Dat is geen kleine chemo, ze zou dat niet overleven.
Na weken van onderzoeken, en vergeefse pogingen haar beademingsapparatuur naar beneden af te stellen, kwam het gesprek met de artsen. We bespraken alle overwegingen, en ze vroegen ons: ‘wat willen jullie?’ Het enige wat we wilden, was rust voor Hazel. We konden daarom niet anders dan afscheid nemen van ons meisje. Omdat het een paar dagen voor Wereldlichtjesdag was, koos mijn ex-partner die dag als haar datum. En ineens hadden we nog maar circa 48 uur met Hazel. Je wilt dan alleen nog maar bij haar zijn, maar dat kon niet: de hele dag mensen bij haar bed waren veel teveel (pijn)prikkels. Als het mogelijk was geweest, had ik die 48 uur gespreid over een heel jaar, of langer. Dan kan je elke dag heel even bij haar zijn, als is het maar een halve minuut.
En ineens was het Wereldlichtjesdag. Ik zag op tegen die dag. Je wilt niet dat de dag ooit komt, en tegelijkertijd leef je ernaartoe, omdat je niet anders kan. Die middag is Hazel van de beademingsapparatuur gehaald en afwisselend in onze armen gelegd. De artsen gingen weg, en ik zag Hazel wegglijden. Na een kwartiertje kwam de arts terug. Zij zei niets, luisterde alleen naar haar hartje. Een minuut, anderhalve minuut. Zij keek naar de klok, en de tijd werd gezegd. Voor een afscheid zijn zo weinig woorden nodig. Eigenlijk wisten we het al. De artsen ook, die konden haar hartactiviteit op de monitoren volgen. Haar hartje was al een kwartier eerder gestopt. Ze heeft dat kwartiertje niet meer gevochten, dat had ze al lang genoeg gedaan. Een bevestiging dat onze keuze de juiste was. Maar zo gaven de artsen ons de tijd om op een prettige manier afscheid te nemen.
Hazel zou nu ruim een jaar oud zijn. Als ik nu een kind van die leeftijd zie, voelt dat heel onwerkelijk. Kinderen krijgen tanden en lopen inmiddels rond, maar Hazel zal nooit ouder worden dan vijf maanden. Ik ben voor altijd vader van een kind van vijf maanden. Dat vind ik ontzettend moeilijk, en tegelijkertijd zie ik er iets moois in. Hazel heeft me laten zien hoeveel liefde mensen kunnen geven. Dat breekt het verdriet een beetje."
Foto header: Margo Subnel