Je zoon
groot kijken
Terwijl vriendinnen huilend afscheid namen van de eerste babykleertjes, kon het Heleen niet snel genoeg gaan. Haar zoon Juliën werd geboren met een zeldzame afwijking aan zijn luchtpijp en slokdarm. Vrijwel meteen na zijn geboorte reconstrueerden artsen zijn luchtpijp. Sindsdien ademt Juliën door een buisje in zijn keel, een tracheacanule.
Meer verhalen uit Huis Sophia Rotterdam
Na de eerste zenuw-slopende operaties werd er tegen Heleen en haar man Arjan gezegd: ‘En nu moet hij groeien. Als hij groeit, groeit zijn luchtpijp. En als zijn luchtpijp groeit, zullen de problemen met zijn benauwdheid juist slinken.’ Heleen: “Wij konden gewoon niet wachten en keken hem zowat groot. In tegen-stelling tot veel andere ouders.” Vier dagen na de bevalling checkt het stel in bij Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam. “Verslagen liepen we achter de vrijwilliger aan die ons een rond-leiding gaf. Wat was ik blij verrast toen we bij onze kamer aankwamen: een eigen badkamer, toilet, een tv en een bed. Helemaal voor ons! En vlak bij Juliën. Op vijf minuten lopen lag hij in een couveuse te vechten voor wat hij waard was. Ik voelde me dankbaar. Al had ik toen nog geen idee dat dit bijna twee jaar ons thuis zou worden.”
Wonen in kamer 4.4
Want Juliën ‘woonde’ de eerste twintig maanden van zijn leven op de intensive care. En dus woonden Heleen en Arjan in kamer 4.4 van het Huis. Al die tijd weken ze bijna niet van Juliëns zijde. “Daardoor werden we er goed in om aan te voelen wat hij nodig had. En we werden opgeleid tot halve verpleegkundigen, vooruitlopend op de dag dat hij met ons mee naar huis mocht. Óns huis. Niet de kamer die we ons zo eigen hadden gemaakt en die zo vertrouwd voelde.”
Inmiddels is Juliën uitgegroeid tot een stoere vent van acht jaar oud. Heleen: “Hij is gek op dieren en op computer-spelletjes. Hij gaat naar een reguliere school, maakt vriendjes en is eigenwijs. En hij heeft een zusje gekregen, Sascha. Met haar komst is ons gezin meer in evenwicht. We zijn van een zorgintensief gezin naar een gezin met een zorgintensief kind gegaan. Dat voelt als een wereld van verschil.”
Aantrekkingskracht
Nog steeds moet Juliën een paar keer per jaar naar Rotterdam voor een operatie. “Dat is voor hem best heftig”, vertelt Heleen. “Traditiegetrouw gaan we eerst altijd even naar het Huis. Dat heeft een grote aantrekkingskracht op hem. Er is bijna altijd wel iemand die hem kent. En ook voor ons voelt het steeds als thuiskomen. We hebben er zoveel lief en leed gedeeld. Het is onze veilige basis. En veel dingen gaan er ook net als thuis. Als de vaatwasser in de gezamenlijke keuken klaar is en leeggeruimd moet worden, zijn alle gasten ineens héél druk met iets anders”, lacht ze. Dan, serieuzer: “Onze zorgen zijn nog niet voorbij, maar wij zijn krachtig, als gezin. En als Juliën weer eens tegendraads doet, denk ik alleen maar: doe maar. Kies je eigen weg. Dat is jouw kracht en heeft je gebracht tot waar je nu bent.”