Eva had een levensbedreigende hartziekte
Moeder Caroline heeft na de geboorte van Eva het gevoel dat er iets niet goed zit. Haar intuïtie is juist. Als Eva drie maanden oud is, blijkt ze een levensbedreigende hartziekte te hebben. “Ineens moest onze kleine dochter een operatie van zeven uur ondergaan.”
"Eva had een aardbeienvlekje op haar wang, dat de huisarts niet helemaal vertrouwde. Hij verwees ons naar het ziekenhuis. Daar kregen we bètablokkers aangeraden, maar dan moesten we nog wel een hartonderzoek laten doen. Dat raakte me diep. In de auto naar huis barstte ik in huilen uit. 'Volgens mij heeft ze het aan haar hart', snikte ik tegen mijn man Michel. Want ze had soms geen kracht, had moeite met haar ontlasting en oogde vaak vermoeid. Voor mij viel alles op z’n plaats."
Hartstilstand
"In het ziekenhuis bleek tijdens de hartecho dat de linkerboezem van haar hart vier keer groter is dan normaal en ook haar longen waren vier keer groter. Alle andere organen lagen in de verdrukking. Ze werd opgenomen, en nog diezelfde nacht kreeg Eva een hartstilstand. Een 'groot' geluk bij een ongeluk was dat ze al aan de monitor lag en ze dus de volgende ochtend haalde."
Sterke bikkel
"Het was inmiddels duidelijk dat de spieren die haar hartkleppen bedienen afwijkend zijn. Daarom moest ze geopereerd worden. In het beste geval zouden ze van het weefsel rondom haar hart nieuwe spieren kunnen maken die de hartkleppen bedienen. Maar dat was nog niet eerder in dit ziekenhuis gedaan. In de operatiekamer was Eva niet gemakkelijk onder narcose te brengen. ‘Ze is toch een hartpatiëntje?’ vroeg de anesthesist, verbaasd over Eva’s kracht. Na een extra hoge dosis kregen ze haar in slaap. Wat een sterke bikkel, dacht ik opgelucht, misschien gaat het toch goedkomen."
Operatie van zeven uur
"Tijdens de operatie hebben we gewacht in Ronald McDonald Huis Leiden. Met onze familie en twee andere gezinnen dronken we koffie. Met die gezinnen in het Huis hadden we een band opgebouwd. Elke ochtend namen we de dag door: wie gaat er koken, wat voor boodschappen hebben we nodig, hoe kunnen we elkaar helpen? Gek genoeg hebben we die ochtend ook nog gelachen, waar we ons dan later weer schuldig over voelden. Maar je begrijpt elkaar zo goed en soms helpt humor je er echt doorheen.
We zaten nog aan de lunch toen we al werden gebeld door het ziekenhuis. We moesten komen. We trokken allebei wit weg: dit was veel sneller dan zeven uur! Dat kon eigenlijk maar één ding betekenen... Maar toen we tegenover de chirurg zaten, bleek het tegendeel waar te zijn. Het was een zware operatie geweest, maar het was gelukt om hartspieren van haar eigen materiaal te maken. We hebben hem gewoon besprongen, uit pure blijdschap en dankbaarheid."
"Na de operatie waren wij bij Eva of in het Ronald McDonald Huis en wisselden elkaar af om naar onze zoon Thijmen van drie te gaan. Twee weken na de operatie werd Eva ontslagen uit het ziekenhuis. De sondevoeding ging goed en wij wisten hoe we haar moesten verzorgen. De nachtmerrie die pas een maand daarvoor begon, konden we nu langzaam achter ons laten.
Grenzen leren kennen
Inmiddels is Eva acht. Ze zit nu in groep vijf en is daar echt op haar plek tussen haar vriendinnetjes. Zo’n bikkel als ze voor de operatie was, is ze nu nog steeds: een pittige tante. We merken tegenwoordig wel dat ze bij fysieke inspanning tegen grenzen oploopt. Tijdens sporttrainingen heeft ze sneller een hoge hartslag en is ze eerder vermoeid.
Ze vindt het soms moeilijk om te accepteren dat haar lichaam die grenzen aangeeft. Als ze ziet dat haar broertje Thijmen minder snel moe is, wil ze zelf het liefst ook gewoon doorgaan. Daarom helpen we haar om goed te luisteren naar haar lijf, en daar open over te zijn tegen haar omgeving. ‘Mijn hart was kapot,’ zegt ze nu tegen haar sportmaatjes. ‘De dokter heeft het nu weer gemaakt. En daarom zweet ik nu soms veel als ik sport.’ En wij? Wij zijn ontzettend trots op haar dat ze zo sterk en veerkrachtig is.”
Help mee
Op spannende momenten vond Eva's familie steun in het Ronald McDonald Huis. Zieke kinderen herstellen beter en voelen zich minder eenzaam met hun ouders dichtbij. Het Kinderfonds brengt al 35 jaar gezinnen met zieke en zorgintensieve kinderen bij elkaar. Help jij ook mee?