Kleine Elsa kreeg een hartstilstand
en wordt kilometers van huis opgenomen
“Pap, willen jullie de tweeling opvangen? Evelien is met Elsa in het ziekenhuis vanwege haar benauwdheid en ze moet een nachtje blijven.” Met die woorden belt Rob zijn ouders op een late zondagavond uit bed. Een paar uur later belt hij opnieuw. “Elsa ligt op de ic.” De tweejarige peuter is na een medische fout in kritieke toestand naar de kinder-ic gebracht, vele kilometers van huis.
Het is weekend als Elsa last krijgt van benauwdheid door haar astma. Evelien rijdt met haar naar de huisartsenpost in het ziekenhuis. Rob blijft thuis bij hun tweelingdochters van tweeënhalve maand oud, Wende en Marlijn. “In het ziekenhuis wordt Elsa aan een infuus gelegd, met medicijnen tegen de benauwdheid”, vertelt Evelien. “Het was niet de eerste keer dat we daar waren voor haar astma, dus we hadden vertrouwen in een goede afloop.”
Maar dit keer loopt het anders. Door een fout bij het toedienen van de medicatie krijgt Elsa een hartstilstand. Ze wordt gereanimeerd, aan de beademing gelegd en overgebracht naar de kinder-ic in Maastricht UMC. “Die nacht voelde zo onwerkelijk. We wilden Elsa’s bedrand niet verlaten, maar onze tweeling had borstvoeding en onze zorg dus ook hard nodig.”
Altijd een pan eten
Het ziekenhuis verwijst hen meteen door naar Ronald McDonald Huis Maastricht. Binnen de kortste keren regelen familie en vrienden dat het complete gezin daar samen kan zijn. De ouders van Rob en Evelien rijden af en aan vanuit Brabant naar Maastricht. “We zorgden ervoor dat er altijd iemand was om de tweeling op te vangen of om bij Elsa te zijn”, vertelt Eveliens moeder, Henriëtte. “En als je toch die kant op reed, nam je altijd een pan eten mee”, vult Robs moeder, Berthie, aan.
Even ontspannen
Het Huis is de basis. Rob: “Elsa had ons hard nodig en eigenlijk wilden we helemaal niet weg van Elsa’s kamer. Maar we merkten dat we in het Huis rust vonden. Even geen ic-piepjes van alle apparatuur rondom Elsa’s bed, die continu in haar kamer klonken. Genieten van Wende en Marlijn of even ontspannen met familie en vrienden. En als het nodig was, stonden we binnen vijf minuten bij Elsa.” Elsa heeft regelmatig epileptische aanvallen.
Ze vertoont geen signalen van bewustzijn; de vooruitzichten zijn slecht. In het Huis vindt de familie houvast. Evelien: “In Maastricht zaten we al maanden in het Huis, we voelden ons echte bewoners.
''We hoefden er niet om te vragen, alle opa’s en oma’s waren er voor ons.''
We hadden ons eigen huiselijke ritme gevonden: koken en ’s avonds, als Elsa en de tweeling sliepen, even gedachteloos netflixen op de bank.” Ook het contact met lotgenoten is waardevol. “We vonden elkaar in de zoektocht naar hoop.”
Warm en stevig netwerk
Na ruim drie maanden wordt Elsa overgebracht naar de VIN, de Vroege Intensieve Neurorevalidatie in Tilburg. Het gezin verhuist mee, naar Ronald McDonald Huis Middenwest-Brabant. Het netwerk van opa’s en oma’s blijft ook daar maanden draaien. “Het is bijzonder hoe vanzelfsprekend het is dat ze er allemaal voor ons zijn”, vertelt Evelien. “Zelfs zonder dat we daarom hoeven vragen. Ook de medewerkers in de Huizen stonden altijd voor ons klaar. Op speciale gelegenheden deden ze extra hun best. Zo werd op de verjaardag van Elsa het Huis versierd met slingers en werd er voor ons ruimte gemaakt in de heerlijke tuin.”
Elsa is nu opgenomen in Kempenhaeghe, een gespecialiseerd centrum voor epilepsie. Haar vooruitgang is beperkt. De toekomst blijft onzeker, maar Rob en Evelien houden hoop dat met de specialistische zorg een klein beetje van de ‘oude’ Elsa terugkomt.