Drie tips van verpleegkundig consulent Anneke

"Het UMCG in Groningen is het enige transplantatiecentrum voor kinderlevertransplantaties in Nederland. Dit betekent dat ouders en kinderen uit heel Nederland naar Groningen komen voor de screening voorafgaand aan de transplantatie en de levertransplantatie van het kind. Door de soms lange afstanden tussen de ouderlijke woonplaats en het UMCG biedt het Ronald McDonald Huis een uitstekende mogelijkheid voor ouders om gedurende de opname van hun kind dichtbij het UMCG te verblijven. Als verpleegkundig consulent merken wij dat ouders die in het Ronald McDonald Huis overnachten steun aan elkaar kunnen hebben tijdens de opname van hun kind. Daarnaast is het hebben van een tijdelijke vaste ‘woon- en slaapplaats’ voor de ouders gedurende de opname van hun kind van groot mentaal belang.

Na de opname komt de grote overstap om weer naar huis te gaan. Hoewel dit blijdschap met zich meebrengt, horen we ook van ouders dat dit soms gepaard gaat met bepaalde problemen."

Onzekerheid

"In het ziekenhuis en Ronald McDonald Huis kunnen de ouders gemakkelijk hulp krijgen van de afdelingsverpleegkundigen voor informatie over controles, medicatie en medicatiedoseringen. Als de ouders met hun kind weer thuiskomen hebben ze soms het gevoel er ‘alleen’ voor te staan. Van een gestructureerde ziekenhuisomgeving, gaan ze naar huis, waar ze weer veel meer zelf verantwoordelijk zijn voor hun kind. Het is goed en belangrijk voor hen om te weten dat ze door de week altijd telefonisch of per mail vragen kunnen stellen aan de verpleegkundig consulent als ze ergens onzeker over zijn. Die nazorg vinden we heel belangrijk."

Broertjes en zusjes van de patiënt

"Wat wij verder regelmatig terug horen van ouders is dat de broertjes en/of zusjes van de patiënt na thuiskomst van de ouders soms gedragsproblemen kunnen krijgen. Hierbij kun je denken aan driftbuien, ’s avonds wat vaker uit bed komen, bedplassen of weer in de luier plassen en angst hebben dat hun ouders onverwacht weg gaan. Het duurt doorgaans een bepaalde periode en dan herstelt dit gedrag zich weer. Wat kan helpen is om als ouder(s) een keer iets speciaals te doen, alleen met een broertje of zusje, zodat het de volle aandacht krijgt."

Gedragsveranderingen bij het behandelde kind zelf

"Na verloop van tijd kan het voorkomen dat kinderen die behandeld zijn toch problemen krijgen met het behandelproces wat zich kan uiten in gedragsverandering, nachtmerries, driftbuien, eetproblemen en negatief gedrag dat moeilijk te corrigeren is. Dan is het verstandig om psychologische hulp te gaan zoeken om gevolgen van negatief gedrag te voorkomen of te bestrijden. Speltherapie bijvoorbeeld kan erg heilzaam werken bij jonge kinderen. Als bovenstaande problemen zich thuis voordoen, is er altijd de mogelijkheid om te overleggen met de verpleegkundig consulent, de huisarts of kinderarts."