Demi blikt terug op 15 jaar vol ziekenhuisopnames
Al snel na haar geboorte wordt bij Demi Cystic Fybrosis, taaislijmziekte, vastgesteld. Langdurige ziekenhuisopnames volgen, en ze moet zelfs een dubbele longtransplantatie ondergaan. Het Ronald McDonald Huis wordt in die tijd een tweede thuis voor haar ouders, haar zus en voor haarzelf. 15 jaar na haar longtransplantatie blikt Demi terug. “In het Huis heb ik de beste herinneringen opgedaan.”
“Mensen schrikken vaak als ik het heb over mijn jeugd, en hoe vaak ik in het ziekenhuis heb gelegen,” vertelt Demi. “‘Dat moet een vreselijke tijd voor je zijn geweest’, zeggen ze dan. Ja, ik was vaak ontzettend ziek. Maar ik heb ook heel fijne herinneringen aan die tijd. Zeker als ik terugdenk aan alle bezoekjes aan het Ronald McDonald Huis, waar mijn ouders en zus verbleven. Ik ben zelfs jongerenambassadeur van Huis Den Haag. Ik weet hoe belangrijk het is dat ouders dichtbij een ziek kind zijn.”
"Ik heb heel fijne herinneringen aan de tijd dat ik in het ziekenhuis lag, dankzij het Ronald McDonald Huis"
Warm welkom
In het ziekenhuis stapte Demi zo vaak mogelijk in de lift, die haar omhoog bracht naar het Ronald McDonald Huis. “Zodra ik uit uitstapte, zag ik als eerste een fotootje van mijn zus en mij in een kast staan. Die had een vrijwilliger daar gezet. Zo voelde het elke keer als thuiskomen. En hoe ziek ik me ook voelde, ik was het liefste daarboven, voor alle ochtend- en avondritueeltjes die ik met mijn ouders, zus of favoriete vrijwilliger had. Soms was ik zo ziek, dan werd ik gewoon met bed en al naar boven gereden.”
"Hoe ziek ik me ook voelde, ik was het liefst in het Ronald McDonald Huis"
Jarenlang had Demi door de complexe medische problemen rondom haar ziekte heel weinig energie. “De longoperatie was zwaar, maar succesvol verlopen. Het ging daarna beter met me, maar ik was nog altijd veel ziek. Mijn hormoonhuishouding ligt flink overhoop, mijn bijnieren werden steeds meer aangetast. Door de vele medicijnen verslechteren ook mijn nieren. Het was soms best uitzichtloos, en dat maakte het extra moeilijk om goed voor mezelf te blijven zorgen.”
Onvoorwaardelijk voor elkaar
Dat verandert compleet als ze haar grote liefde Ashlynn ontmoet, met wie ze 28 augustus in het huwelijksbootje is gestapt. “Ashlynn kent me van binnen en buiten. Toen ik laatst weer in het ziekenhuis lag, stond ze al bij de artsen om uit te leggen wat ik nodig had, voor ik kon zeggen dat het heel slecht ging. Ze zorgt goed voor me, en daardoor zorg ik ook goed voor mezelf.” Samen leiden ze een heel gestructureerd leven. “Mijn leven is nu heerlijk degelijk en rustig. Mijn ziekte blijft, maar ik kijk nu echt uit naar de toekomst, samen met mijn vrouw.”
Help mee
Op het moment dat het het slechtst met Demi ging, vond ze steun in het Ronald McDonald Huis. Zieke kinderen herstellen beter en voelen zich minder eenzaam met hun ouders dichtbij. Het Kinderfonds brengt al 35 jaar gezinnen met zieke en zorgintensieve kinderen bij elkaar. Help jij ook mee?