De positieve impact van nabijheid is indrukwekkend
In 1985 werd het eerste Ronald McDonald Huis in Amsterdam geopend. Nu, 35 jaar later, zijn ouders inmiddels in twaalf Huizen dicht bij het ziekenhuisbed van hun zieke kind vinden. Anton van Kaam (55), hoofd Intensive Care Neonatologie en Martijn Miedema (39), kinderarts-neonatoloog, van het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam, vertellen over hoe snel ook ontwikkelingen in de neonatologie zijn gegaan.
Van rommelig en vol naar gestroomlijnde rust
“De verschillen tussen de NICU, de neonatale intensive care unit, van 35 jaar geleden en nu kunnen bijna niet groter zijn,” vertelt Anton. “Vroeger was de zaal kleiner en voller. Je kon net tussen twee couveuses in staan. Overal zag je draden en snoeren; een confronterende, harde inrichting.” “Dat is nu bijna niet meer voor te stellen,” zegt Martijn. “Wetenschappelijke inzichten en technologie hebben zo’n vlucht genomen. De afdeling is gestroomlijnd; alles staat op een vaste plek. Die standaardisatie zorgt voor overzicht en rust.”
Opvallend is ook de leeftijd van de jongste patiëntjes: 35 jaar geleden waren de jongste kinderen 27 weken. Tegenwoordig zijn de allerkleinsten soms pas 24 weken: bijna een maand jonger. En waar ouders jaren geleden vooral ‘op bezoek’ kwamen, worden zij tegenwoordig vanaf het eerste moment actief betrokken bij de verzorging. Anton: “De momenten dat ouders aan het bed zaten waren vroeger beperkter en betrokkenheid bij de verzorging was er decennia geleden nog niet.”
Dichtbij in het Ronald McDonald Huis
Het Ronald McDonald Huis maakt het makkelijker voor ouders om die actieve zorgrol op zich te nemen. “We zien dat ouders die in het Huis verblijven, vaker op de afdeling zijn,” vertelt Martijn. “Dat betekent dat er tijd is om bijvoorbeeld veel te buidelen.” Het kind wordt dan op de ontblote borst van de ouder gelegd. “Soms is dat even puzzelen in de wirwar van snoertjes en draden. Maar de positieve impact van huid-op-huidcontact op de temperatuurregulatie en de ademhaling van het kind is indrukwekkend.”
In het kader van Family Centered Care - zorg gericht op patiënt én familie – moedigt het ziekenhuis de actieve rol van ouders tegenwoordig erg aan. “Uit onderzoek weten we dat als ouders meer aanwezig zijn, kinderen beter groeien en ouders minder stress ervaren,” vertelt Anton. Ook voor zorgverleners is het waardevol als ouders dag en nacht dicht bij het ziekenhuis zijn. “Als ouders in het Huis verblijven, dan zorgt dat ook voor ons voor rust,” zegt Martijn. “Je weet dan: als de situatie van een kind plots verandert, staan de ouders binnen een paar minuten bij de couveuse. Zeker bij vroeggeboren kinderen is dat van groot belang. Bij hen kan de gezondheid heel onverwachts omslaan door bijvoorbeeld een infectie. Het is fijn dat ik dan snel kan overleggen met de ouders, terwijl ze bij het bed staan.”
Een betrokken rol is niet voor elke ouder vanzelfsprekend; het is altijd maatwerk. “Ouders met schoolgaande kinderen of onregelmatige werktijden, kunnen dat niet altijd inpassen,” zegt Anton. “Dat betekent maatwerk – en dat is in de ziekenhuiswereld, die draait om standaardisering en protocollen, niet altijd eenvoudig. Maar als zo’n actieve rol van ouders betekent dat een kind soms eerder dan verwacht naar huis gaat, is dat een prachtige ontwikkeling.”
Maatwerk vanaf het eerste moment
Ook de behandeling van vroeggeboren kinderen is tegenwoordig veel meer maatwerk. “Toen ik begon op de neonatologie, was de opvatting: zo snel mogelijk de behandeling starten,” vertelt Anton. “We wisten toen ook dat longen vaak een zwak punt zijn. Dat werd in die tijd vertaald als: meteen zuurstof toedienen. Inmiddels weten we dat dat niet voor elk kind de beste aanpak is. Te veel beademing kan juist leiden tot schade aan de longen en andere organen. Nu bepalen we per situatie welke aanpak past. Dat betekent soms de pasgeborene de ruimte geven om te laten zien wat hij kan. Want als zo’n kleintje van 500 of 600 gram zelf kan ademen, willen we hem of haar die kans geven.”
Volgende stappen
Oog voor ouder en kind is er ook in de verdere behandeling. “Onderzoeken of behandelingen werden vroeger ingepland wanneer het ons uitkwam. Nu lopen we niet ‘gewoon’ onze ronde, maar combineren – wanneer mogelijk – contactmomenten. Zo heeft het kind tussendoor echt de tijd om bij te komen,” vertelt Martijn. Het eind van deze ontwikkelingen is nog lang niet in zicht. Anton: “We focussen ook in de toekomst op behoeftes van ouder en kind, en blijven zoeken naar handvatten voor zorgverleners om ouders nog actiever te betrekken bij elke ziekenhuisopname.”
Help mee
Zieke kinderen herstellen beter met hun ouders dichtbij. Ouders houden de zorg voor hun zieke kind beter vol. Het Kinderfonds biedt al 35 jaar een warme plek voor gezinnen, op loopafstand van hun zieke kind. Help jij mee dit mogelijk te maken?