"Dag en nacht waakten we aan zijn bed"
Iedere keer als baby Herman terugkomt van de kinderdagopvang is hij ziek en benauwd. De oorzaak ervan blijft lang onduidelijk. Na een vierde keer ziek thuiskomen, wordt hij opgenomen. Tijdens een van de nachten dat moeder Ingrid aan zijn bed waakt, ziet ze dat hij steeds zieker wordt. “Herman werd nog benauwder, begon te zweten en zag grauw. Ik dacht: hij gaat dood.”
Ingrid is ambulancechauffeur en weet dat Herman direct met een PICU, een speciale ambulance voor IC-patiëntjes, naar een medisch centrum moet. Vader Ewout: "Voor vertrek ging het zo slecht dat hij moest worden geïntubeerd en gereanimeerd. Echt verschrikkelijke momenten."
Herman belandt op de IC van het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam. Ingrid: “Er was voor ons een plek gereserveerd in Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam. Maar we wilden liever naar huis, want we wonen maar op twintig minuten afstand.” Toch overtuigt de maatschappelijk werker hen. “Daar zijn we achteraf heel dankbaar voor. We realiseerden ons al snel dat dicht bij Herman zijn het allerbelangrijkste was.”
Eigen ritme
Ewout: “Herman lag aan de beademing en we mochten hem nauwelijks aanraken. Dat was moeilijk. Zo’n klein mannetje, in een groot ziekenhuisbed. We waakten aan zijn bed, sliepen om de beurt naast hem, terwijl de ander in het Huis sliep.” Ze houden zich staande dankzij alledaagse activiteiten. Ewout: “Een wandeling naar de supermarkt, eten klaarmaken in de keuken van het Huis en dan een momentje samen. Net als thuis. Daarna gingen we nog naar Herman toe. Door in het Huis te verblijven, kun je er echt helemaal zijn voor je kind.” Ingrid: “Niemand komt even aanwaaien. Ik kwam er echt tot rust. Het was heerlijk om een wasje te draaien of een boekje te lezen in de tuin.”
Dan wordt duidelijk wat Herman heeft: tracheamalacie, een aandoening waarbij de luchtpijp niet stevig genoeg is. Ook werden er vijf luchtweginfecties gevonden. Herman kan eroverheen groeien: met de tijd verstevigt de luchtpijp. Ingrid: “Langzaam krabbelde hij weer op. Om hem tegen infecties te weren, moest hij drie jaar thuisblijven en mocht hij weinig contact hebben met anderen. Dat waren intensieve jaren. Inmiddels is hij vier. Hij krijgt therapie voor opgelopen angsten. Sinds kort gaat hij naar school en dat gaat goed.”
24 uur fietsen
Om iets terug te doen voor de Ronald McDonald Huizen stappen Ingrid en Ewout op 29 en 30 juni 2024 op de fiets tijdens HomeSport Events. Met hun team leggen zij 24 uur lang 500 kilometer af. “Herman is onze inspiratie.” Ewout startte samen met vader Youp de podcast ‘Door weer en wind’. Hierin werken ze toe naar hun deelname aan HomeSport Events en gaan zij in gesprek met andere families die te maken kregen met een ziek of zorgintensief kind.