Als de 3-jarige Cas valt
kan hij plots niet meer goed lopen
Kim en Jurgen verblijven samen met hun zoon Cas (3) en dochter Elle (8) in Ronald McDonald Huis Emma Amsterdam. Cas doet mee aan een trial voor kinderen met Vanishing White Matter (VWM). Hij moet meerdere keren per dag naar het ziekenhuis voor onderzoek. Cas is een vrolijk jongetje. Hij speelt met zijn zus, rent door de kamer en ontdekt het leven. Tot vorig jaar zomer.
Cas valt, en in eerste instantie lijkt er niks aan de hand. Maar daarna loopt hij niet meer goed. Kim denkt dat zijn schoenen te klein zijn en laat zijn voeten opmeten. Dat is het niet. Als Cas begint te trillen, denken Kim en Jurgen dat hij gewoon enthousiast is. Toch is het eerste zaadje van bezorgdheid geplant. De huisarts verwijst hen door naar de neuroloog. Een DNAonderzoek en een MRI-scan volgen. Thuis googelen de bezorgde ouders de symptomen. “Ze zeggen dat je dat nooit moet doen, maar voor ons was het juist goed. Daarom zijn we nu in Amsterdam.”
Stressreactie in de hersenen
Er is nog geen uitslag vanuit het ziekenhuis, maar online ontdekken Kim en Jurgen dat de symptomen wijzen op VWM. Op de Facebookpagina voor VWM-lotgenoten lezen ze over de Guanabenz-trial. Ze trekken de stoute schoenen aan en sturen een mail naar de betrokken arts. Binnen enkele dagen hebben ze een videogesprek met haar, waarin zij hun vermoeden bevestigt: Cas heeft VWM, een ziekte waarbij de hersenen voortdurend stress ervaren. Hierdoor breekt de witte stof in de hersenen af, waardoor zenuwcellen minder goed boodschappen kunnen doorgeven aan de rest van het lichaam.
Vooral bij jonge kinderen komt VWM voor en er is nog geen behandeling. Dit betekent dat kinderen vaak op jonge leeftijd komen te overlijden. Maar de arts heeft ontdekt dat één medicijn misschien effect heeft op het verloop van de ziekte en ze is een onderzoek gestart. Een sprankje hoop voor Kim en Jurgen: Cas mag meedoen aan de trial in het Emma Kinderziekenhuis.
‘We zijn zo dankbaar voor alles wat de vrijwilligers voor ons doen en hoe lief ze zijn’
'Ronald McDonald Thuis'
Het gezin neemt zijn intrek in Ronald McDonald Huis Emma in Our Domain, de tijdelijke locatie van het Amsterdamse Huis. “We wisten niet wat we konden verwachten, maar we zijn zo dankbaar voor alles wat ze voor ons doen en hoe lief de vrijwilligers zijn. Het helpt ons echt in deze moeilijke tijd. Ze zouden het eigenlijk ‘Ronald McDonald Thuis’ moeten noemen, het voelt echt als een thuis.”
Geheime handdruk
Het zijn intensieve weken. Een mogelijke bijwerking van het medicijn zijn hallucinaties, iets waar Cas ’s nachts last van heeft. “Hij ziet overal enge vissen. Tegen de ochtend kan Cas nog even slapen, gelukkig.” En elke dag moet Cas medicijnen innemen, iets waar hij niet altijd zin in heeft. “Maar samen zijn we het Spiderman-team en we hebben een geheime handdruk. Dan krijgt Cas zijn ‘toverkauwgum’ en met een slokje sinas wil hij het wel innemen.”
Er zullen nog veel spannende momenten volgen voor het gezin. Zo mag Cas geen koorts krijgen of zijn hoofd stoten: dat veroorzaakt stress in de hersenen, wat de ziekte versnelt. Maar als Team Spiderman staan ze sterk en ze hopen dat het medicijn zijn werk zal doen. “VWM genezen is niet mogelijk, maar misschien kan het medicijn de afbraak van de witte stof wel stoppen, zodat Cas niet verder achteruitgaat.”
