Fiens nieuwe start begint bij
bewust afscheid nemen van elkaar
Fien wordt geboren als eerste dochter van Maarten en Marleen. Al snel bleek er iets helemaal mis te zijn. Het meisje had leverschade en haar galblaas en galwegen waren verschrompeld. Een levertransplantatie was op termijn onafwendbaar. Haar vader bleek een match en bijna twee jaar na haar geboorte kreeg Fien een stukje van haar vaders lever. Een nieuwe start voor zowel Fien als haar ouders.
Meer verhalen uit Huis Groningen
“Na haar geboorte bleef Fien extreem geel”, vertelt Marleen. “Meerdere keren per week bezochten we daarom het consultatiebureau en uiteindelijk de huisarts. De geelheid hoorde bij de borstvoeding en was geen reden voor ongerustheid, zeiden ze. Maar onze bezorgdheid bleef.”
Zeldzame aandoening
Fien is geboren in een stuitligging en bij een echocontrole bij de kinderarts werd ze acuut opgenomen met leverfalen in MST Enschede. Eén dag later volgde een overplaatsing naar UMC Groningen, waar Fien galgangatresie bleek te hebben, een zeldzame aandoening aan de galwegen. Marleen: “Fien had al veel leverschade en de galblaas en galwegen waren verschrompeld.” Een week later werd Fien geopereerd. Het verschrompelde weefsel werd verwijderd en van een stukje dunne darm werd een galgang gemaakt. “We hoorden toen dat er zeer waarschijnlijk ooit een levertransplantatie nodig zou zijn.”
Warm bad
Het gezin neemt zijn intrek in Ronald McDonald Huis Groningen. “De eerste kennismaking met het Huis voelde als een warm bad”, zegt Marleen. “We zijn geweldig opgevangen door een van de vrijwilligers. Het is onvoorstelbaar dat het Huis wordt gerund door voornamelijk vrijwilligers. Allemaal mensen met het hart op de juiste plek. In het Huis kun je je terugtrekken, maar ook onder de mensen zijn. Iedereen die er verblijft, draagt de zorg voor een ziek kind. Dit schept een band en we hebben er zelfs een heel fijn contact aan overgehouden. Sommige operaties worden alleen uitgevoerd in centra zoals UMC Groningen en er komen dus patiënten uit heel Nederland. Daarom zijn de Ronald McDonald Huizen zo belangrijk. Ook familie en vrienden realiseerden zich door onze ervaring hoe hard de Huizen nodig zijn. Zo inspireerde het Fiens peettante en haar man om Huis Groningen te kiezen als goed doel voor een autorally. Dat raakte ons enorm. Zonder die donaties kunnen de Huizen niet bestaan en was het voor ons onmogelijk geweest om bij Fien te zijn.”
Heel ander kind
Afgelopen zomer ging de gezondheid van Fien achteruit. “Ze werd steeds geler, at slecht, sliep veel en kreeg oncontroleerbare jeuk over haar hele lichaam.” Dit was het eindstadium van leverfalen en een levertransplantatie bleek onafwendbaar. Een jaar eerder was Maarten al gescreend voor donatie en bleek hij een goede match. Uiteindelijk vond op 8 oktober 2018 de transplantatie plaats. Fien was nog geen twee. “Heel bewust hebben we die ochtend afscheid van elkaar genomen. Je brengt twee mensen waar je van houdt naar de operatiekamer en hoopt ze aan het einde van de dag weer vast te kunnen houden.”
De operaties verliepen voorspoedig. Een deel van Maartens lever werd bij Fien geïmplanteerd. “’s Avonds werd Maarten vanaf de volwassenen-ic naar de kinder-ic gereden. Dat was heel erg bijzonder. En Fien mocht veel sneller dan verwacht van de beademing af en naar de verpleegafdeling. Na twee weken mocht ze al naar huis. Maarten herstelde ook voorspoedig en is ondertussen weer aan het werk. Fien is door de operatie een heel ander kind geworden. Gekscherend noemen we haar Fien 2.0. We leven bij de dag, maar we zijn heel positief over de toekomst.”